Mittwoch, 23. Dezember 2015

Newsletter: eine Auferstehungsgeschichte zu Weihnachten!

Meine Lieben,
ich hatte mein erstes Mal!!!
Meine erste Transfussion, gehöre nun zu den ""Rotaugen"(wer Twilight gesehen hat, weiß, was ich meine.....;o)
In den letzten Tagen habe ich mich immer mehr geschleppt und hatte Gelenkschmerzen in den Knien, kam fast nicht mehr die Treppen geschweige denn den "Hausberg" hoch, die Blutwerte waren im Keller, so dass wir uns noch vor Weihnachten für eine "Blutgabe" entschieden haben. Es ist erstaunlich, wie drei Beutel so mir nichts dir nichts in die Venen passen!? Kann man denn nicht auch überlaufen? Naja, laut Arzt sollte ich jetzt einen Energieschub bekommen, was ich begrüßen würde: Die Geschenke sind noch nicht verpackt, der Baum noch nicht geschmückt, die Kinder noch nicht geschrubbt.... heute Abend sind wir bei meinen Schwiegerleuten in Königschaffhausen eingeladen und werden dort auch übernachten, am 2. Weihnachtstag sind wir bei meinen Eltern. Ich muss also dieses Jahr gar nichts machen :o)
Ich freue mich auf die Tage und jetzt erst Recht in der Hoffnung, sie auch wach mit zu erleben.

Am 08.01. steht nun mein Kontroll-CT an, die Befundbesprechung am 12.Januar, jetzt im Diakonie.- Krankenhaus. Habe mich mittlerweile dazu entschieden die Praxis zu wechseln und werde in Zukunft nun meine Chemo und Bestahlung im Diakoniekrankenhaus bekommen. Ich hoffe, dass ich dann öfters mit dem selben Arzt zu tun habe. Den Port haben sie in der Praxis für die Transfussion sofort auch ohne lange Kanüle getroffen, da dachte ich, ok hier bleibe ich! Ich erhoffe mir auch, dass ich vor der Chemo im Diakonie- KH keine so langen Wartezeiten habe.

Wenn ich an die letzte Wartezeit denke, fällt mir doch noch ein kleines Anekdötchen ein:
Eine etwa sechzig jährige Dame tönte lautstark, dass wir eines Morgens in der Bildzeitung lesen werden: "Pille gegen Krebs gefunden!" Sie sagte: "die werde ich dann einnehmen, wie mein Mann die Viagra und die hat auch geholfen, obwohl er immer noch lieber Fußball schaut!"
Alle haben dann peinlich die Fingernägel inspiziert. Keiner wollte, dass sie weiter redet, hat sie dann zum Glück auch nicht.....

Sodenn, mache ich mich jetzt mal auf und verpacke die Geschenke.
Ich will mich aber auf diesem Wege auch nochmal bei euch für die liebe Weihnachtspost in unserem Briefkasten bedanken. Ihr habt uns mit euren Zeilen und Aufmerksamkeiten reich beschenkt und nicht selten sind wir beschämt, wer alles an uns denkt. Gott segne euch für euer Mittragen!

Frohe Weihnachten euch allen!
Eure Kerstin mit Familie

PS. ach ja, pünktlich zu Weihnachten, dachte ich, dass ich auch mal die Mistel ausprobieren werde- nicht die Variante mit dem Küssen ;o)



Mittwoch, 16. Dezember 2015

Newsletter: 3.Advent = 3. Chemozyklus und die Hoffnung stirbt zuletzt!

Meine Lieben,
es ist mitten in der Nacht, ich liege schon zwei Stunden wach, deshalb habe ich mich jetzt mal aufgerafft und schreibe ein paar Zeilen...immer noch besser, als Pläne zu schmieden.

Die letzte Woche habe ich schon die erste Gabe erhalten: es war noch nie so gut, wie letzte Woche! Ehrlich, ich hatte keine Muskel- oder Kopfschmerzen danach. Allerdings hat mich seit  dem Wochenende ein kleiner Schnupfen ziemlich aus der Bahn geworfen. Normalerweise bekomme ich kleine Erkältungen gut mit einem Schluck Schnaps vor der Nacht in den Griff, den Griff zur Flasche habe ich mit aber während der Chemozeit jetzt verkniffen und somit schlage ich mich jetzt mit Halsweh herum und trinke brav Salbeitee und inhaliere Kochsalz, und versuche mich auszukurieren.
Hatte am Dienstag wieder Bammel, dass sie mich deswegen wieder heim schicken und sich dann alles doch nach Weihnachten rein verschiebt...Gott sei Dank, war's nicht so!!! Sieht ganz gut aus mit Weihnachten, hab auch zwischen den Jahren Pause :o)))) Meinen Port haben sie dank "extra langer" Kanüle die letzten Male auch wieder getroffen, auch ein Grund zur Freude!!!

Leider habe ich vor der Chemo immer noch bis zu zwei Stunden Wartezeit bis ich noch einmal gecheckt wurde und das Arztgespräch stattgefunden hat, damit muss man auch das ein oder andere Wartezimmergespräch über sich ergehen lassen. Vor einer Woche war eine ältere Dame in meinem Raum, die wegen ihres hohen Blutdrucks abwarten musste und die Chemo nicht gleich bekommen konnte. Sie regte sich so auf, dass ich Angst hatte, dass sie neben mir noch einen Herzinfarkt bekommt....dieses Mal war eine Dame da, die nach 12 Jahren einen Rückfall hatte und immer wieder sagte: es ist doch "aussichtslos"!
Dieses Wort raubt einem doch alle Hoffnung und ich war wieder einmal froh, dass ich eine Hoffnung habe, die über den Tod hinaus geht.
Der Dezember ist eigentlich ein dunkler Monat und trotzdem ist es ein sehr schöner, mit all den Adventslichtern. Die Lichter sind Zeichen der Hoffnung in den dunklen Zeiten. Denn Licht setzt sich immer gegen die Dunkelheit durch.

So fühlt es sich auch in mir an, meine Hoffnung und manche Verheißungen Gottes aus der Bibel machen meine Tage immer wieder hell:
Ich bin so froh, dass Jesus an Weihnachten auf die Welt gekommen ist, um uns Hoffnung zu bringen.

Das Gebets- Lied "Noch nie" von Johannes Hartl ist in letzter Zeit zu meinem Lied geworden:

"Ich hab noch nie eine Liebe, wie die deine gefunden,
nichts kann mich trösten, wie ein Blick von dir.
Stiller Begleiter, meiner einsamen Stunden, Freund, bist du mir!"

Zum Schluss noch ein Adventslicht an euch, ein Bibelvers aus Jesaja 8:23: "Doch es wird nicht dunkel bleiben über denen, die in Angst sind!"

Außerdem tut mir der Vers aus Jesaja 12,34 besonders während der Chemo gut, wenn ich daran denken muss, dass das ja alles Gift ist, was da in mich rein läuft:
"Wenn du durch Wasser gehst, will ich bei dir sein, dass die Ströme dich nicht ersäufen sollen.
und wenn du ins Feuer gehst, sollst du nicht brennen und die Flamme dich nicht versengen."

Falls wir uns nicht mehr persönlich begegnen, wünsche ich euch ein schönes Weihnachtsfest und dass ihr dieses Weihnachten hoffnungsvoll sein könnt.

Eure Kerstin

Ps.ein Anekdötchen von den Hoffnungen meiner Tochter, was Weihnachten betrifft:
Jael (4 Jahre) lebt die Weihnachtsgeschichte im Moment voll mit und will immerzu Maria und Josef spielen. Sie hegt, glaube ich, die stille Hoffnung, dass aus meinem immer dicker werdenen Bauch am Ende irgendwann ein Baby schlüpft ;o) Arme Maus, ich hoffe, sie ist am Ende nicht allzu enttäuscht....

Pss. habe dieses Jahr erst gestern alle Weihnachtsgeschenke im Internet bestellt und habe  die große Hoffnung, dass alles noch reschtzeitig vor Weihnachten eintrifft, soviel mal zu meinen Hoffnungen ;o)

















Samstag, 5. Dezember 2015

Newsletter: Lasst und froh und munter sein...!

Schönen Nikolaustag- ihr Lieben!
Wir sind schon früh erwacht und haben natürlich erst einmal den Teller vor der Türe inspiziert ;o)

Sie sind glücklich und ich bin es auch :o)

Wir sind fit- bisher ist die Grippe-Welle an uns vorbei gezogen und ich halte auch brav Abstand, was auch an meinen schlechten Blutwerten liegt. Knutschen und Händedrücken muss ich mir gerade verkneifen.

Leider waren die letzten Wochen nicht halb so munter, wie ich erhofft hatte, ich bin fast nur rum gelegen und musste mich jeden Tag zu allem aufraffen. Meine Blutplättchen werden weniger und damit auch der Sauerstofftransport und ich bin unerträglich lethargisch unterwegs und abends wieder mit den Kindern im Bett. Aus dem Spiegel schaut mir ein Moppel-Ich entgegen allerdings MIT Haaren, ich habe noch genug, so dass ich um ein Chemotuch bisher gut herum komme :o)
Beim Gespräch mit dem Neurochirurgen wurde mir wieder Chortison verodnet, aber die gute Nachricht ist, dass er auch meint, dass die Hirnmeatstase am Zerfallen ist und deshalb wieder die Doppelbilder auslöst. Das ist doch schön, das Chortison weniger... Merke imer wieder, dass meine Gedanken, sich  wie bei einem Hobbit um das zweite Frühstück drehen!
Ich habe meinen zweiten Bestahlungsmarathon endlich hinter mich gebracht, schon wurde der Nächste im Januar geplant, um meine neue Metastase im Schädelknochen zu bekämpfen. Zwischenzeitlich, hatte ich so meine Zweifel, ob mein Körper mit diesen ganzen Therapien überhaupt fertig wird, da die Ärzte immer wieder meine Blutwerte kritisch beäugen und auch schon über eine Bluttransfussion gesprochen haben, was in mir ein scheußliches Kopfkino auslöst.....wenn ihr versteht, was ich meine.
Ich hoffe und bete, dass ich nächste Woche, die Blutwerte und Kraft habe, um am Dienstag die nächste Chemo-Keule zu bekommen, denn, wenn wir nicht wieder verschieben müssen, haut es auch hin, dass ich zu Weihnachten hoffentlich wieder halbwegs fit bin.
In der zweiten Januarwoche stehen die Kontroll-CT's an, da bin ich gespannt, ob man etwas erkennen kann, ob die Chemo auch auf die Krebsmonster wirkt...

Wenn ich fit genug bin, fahren Dominik und ich zwischen den Jahren zwei Nächte auf einen Besuch nach Nürnberg, das würde mich echt freuen, wenn das klappt ;o)

Wir danken euch weiterhin für eure große Anteilnahme, für die leckere Pizza (Tina), für eure Nachrichten und Gedanken, die vielen Granatäpfel (ich komme mit dem Pulen kaum noch nach), den Geldumschlag ohne Absender und eure anhaltenden Gebete ;o)

Wir sind so froh um euch Weihnachtsengel und haben euch lieb.
Ich melde mich nach der Chemo wieder!

Eure
Kerstin und Familie

Und vergesst nicht: Lasst uns froh und munter sein!!!




Donnerstag, 19. November 2015

Newsletter: was in meinem Hirn so los ist.....

Ihr Lieben,

einige haben es schon mitbekommen: meine Leukos waren zu niedrig, so dass entschieden wurde, die Chemo diese Woche auszusetzen und am Freitag erst einmal mit der Bestrahlung der Beckenmetastase weiter zu machen.

Wie ist es mir noch nach der letzten Chemo ergangen?
Die ersten zwei Tage nach der Chemo hatte ich eher schwache Nebenwirkungen. Ich bin morgens bei schönem Wetter sogar über unseren "Hausberg" spaziert. Vom Chortison euphorisiert machte ich große Pläne für das Wochenende und lag am Ende doch das halbe Wochenende mit Muskelschmerzen im Bett.

So jetzt aber zum Arztgespräch von gestern: zuerst einmal muss ich sagen, dass ich doch sehr nervös war vor dem Gespräch. Die letzten Gespräche waren eher Hiobsbotschaften, deshalb war ich dieses Mal auf ALLES gefasst. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen meine Hirnmetastase erfolgreich verdängt, was aufgrund meines besseren Sehens und der Konzentration auf die Chemo auch ganz gut geklappt hat. Nun aber kommen  die Doppelbilder zurück und mit ihnen die Erinnerung an meine schlechten Prognosen mit Hirnmetastase und so machte sich die Angst vor dem Arztgespräch ein Abend zuvor in mir breit. Dominik und ich haben dann zusammen gebetet und so konnte ich trotzdem einigermaßen gut schlafen.

Am nächsten Morgen mussten wir wieder ewig warten, bis uns der Assistenzarzt schließlich aufgerufen hat. Ich war schon etwas enttäuscht, als ich in das junge Gesicht des Arztes blickte und wusste nicht, ob ich Mitleid mit ihm oder uns haben sollte, dass wir nun ein gemeinsames Gespräch über meinen gesundheitlichen Zustand führen müssen.

Als wir in das Zimmer kamen, warf er einen ersten Blick auf die MRT-Bilder und bemerkte, wie wir auch, dass die Hirnmetastase größer aussieht, er sei sich nicht sicher, aber es könne auch daran liegen, dass sie zerfällt, dies müste er aber erst noch mit seiner Oberärztin besprechen. Na toll, hätte "Mann" vielleicht auch vor dem Gepräch tun können...aber so ist das nun mal. Für mich sah es auch so aus, als ob die Metastase nicht mehr so dicht beieinander ist und innen drin eher hellgrau schien. Sollte die Metastase wider erwarten doch wachsen, müsste man doch über einen operativen Eingriff nachdenken.
Außerdem bemerkte er, dass im MRT nun auch in meinem Schädelknochen eine Metastase sichtbar war, die aber gut bestrahlbar wäre. Er würde die Bilder gerne noch im Tumorboard vorstellen und mich danach anrufen, was empfohlen wird. Dann war das Gespräch auch schon rum und wir wussten nicht viel mehr als vorher.

Am Abend rief mich der Arzt nochmal an und verkündete mir, dass in sechs Wochen nochmals ein MRT gemacht wird und dass ich Termine für Arztgespräch in der Neurochirurgie und der Augenklinik (wg. meinen Doppelbildern) zugeschickt bekomme.

Mit dem Zug fuhr ich zurück nach Ihringen. Auf dem Weg nach Hause schickte mir Gott zwei liebe Menschen aus unserer Gemeinde über den Weg, die meinen Blick wieder auf seine Göße lenkten und mich neu ermutigten. Ich wollte von dem Arzt heute so gerne hören, wohin die Reise geht, wie meine Prognosen sind, aber letztendlich kann ein Arzt das auch nicht wissen, das weiß Gott allein.

Heute stand in meiner Tageslese "Liebesbriefe von Jesus" folgendes:
"Überlasse es mir, wie Situationen ausgehen. Folge mir, wohin ich dich führe, ohne dir Sorgen darüber zu machen,  wie alles ausgehen wird..... Du kennst auch schon das letztendliche Ziel deines Weges: deinen Eintritt in den Himmel. Richte also deinen Blick auf den Wegabschnitt, der direkt vor dir liegt, und überlasse den Ausgang mir...."

So und das will ich tun, mich auf das hier und jetzt konzentrieren und jeden Tag, den Gott mir schenkt genießen.

Heute Morgen war ich schon mit meiner Schwester, mit Kinderwagen und Hund laufen am Mittag werde ich wieder Zeit mit meinen Kindern verbringen. Am Wochenende wird der Geburtstag meiner Schwägerin gefeiert und ich werde diese Tage ohne Chemo ganz besonders genießen!

Jetzt, wo wir unsere Hausmäuse erfolgreich bekämpft haben, haben wir es mit ganz anderen zweibeinigen"Hausmäusen" zu tun, die nachts, wenn alle schlafen die frisch gebackenen Linzertorten und Weihnachtsbrötchen aufessen ;o).












Mittwoch, 11. November 2015

Newsletter: Runde zwei

Guten Morgen allerseits,
es ist 02:30 und das Cortison zeigt seine Wirkung. Ich habe mich nun entschlossen, nicht weiter wach im Bett zu bleiben, sondern zu schreiben bzw. damit anzufangen.
Gestern war meine zweite Chemo-Kombi dran.
Mein Taxi hat echt Probleme mit der Klimaanlage, letztes Mal hat sie wieder mal nicht funktioniert, da jabe ich gefrohren, dieses Mal habe ich mich dick angezogen, dann hat die Heizung wieder funktioniert und ich hatte bei der Voruntersuchung 37,8 Grad Körpertemperatur.
Nachdem sie sich entschlossen hatten, mir die Chemo trotzdem zu verabreichen, da ich sonst keine Symptome einer Grippe zeige, hat es 6 Versuche gebraucht, bis sie meinen Port schlussendlich getroffen haben. "Sie" genau, es waren drei Ärzte, die es versuchten, die letzte Ärztin war ein "alter Hase" und hat die 3 cm lange Kanüle "Treffer versenkt". Es ist nicht die Länge der Nadel, nein die Dicke und die Stelle ums Schlüsselbein herum, die einfach FIES ist. Insgesamt waren wir fast eine drieviertel Stunde damit beschätigt. Ich nur damit, im richtigen Moment ein- und auszuatmen. Dieses Mal habe ich auch noch eine Spritze verabreicht bekommen, die grippeähnliche Nebenwirkungen mit sich bringen kann, aber gut für meine Kochen sein soll. Bin gespannt, wie es mit den Nebenwirkungen dieses Mal ist. Bisher habe ich wieder ein dröhnender Schädel.

Ich hatte einen Bericht in der ARD-Mediathek gesehen, bei dem empfohlen wurde, während der Chemo zu fasten, bzw. einen Tag davor und am Tag der Chemo. Die Chemo wird anscheinend besser vertragen und zeigt zumindest bei Mäusen bessere Wirksamkeit. Da ich sowieso keine Angst habe, dass ich während der Chemo abnehme, habe ich mich dazu entschlossen, das auszuprobieren.
Es ist hart, aber geht tatsächlich besser, als gedacht. Ich sehne gerade schon den Teller Spagetti herbei, auf den ich gestern Abend gegiert habe und den ich heute Mittag genüsslich essen werde.
Ansonsten gibt es essenstechnisch nur zu verkünden, das meine Mama eine neue Saftmaschine bestellt hat :o( und ich haufenweise Granatäpfel auspule, da die gut gegen Krebs sein sollen und zudem gut schmecken.

Nächsten Montag steht das Kontroll-MRT meiner Gehirnmetastase an. Am Mittwoch das Arztgespräch, dann werden wir sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat.
Ich habe während meiner Bestrahlung von den Corisontabletten auf Weihrauch-Kapseln umgeschwenkt. Wenn ich die einen Tag vergesse, fangen die Doppelbilder leider sofort wieder an :o(

Ich habe eine neue Lieblings-CD von Andrea und Jan von Jelena Herder bekommen, die ich rauf und runter höre. Es sind leise Lieder mit tiefgründigen Texten.
Ein Lied aus ihrem Album, das mich besonders berührt :"Alles" in Anlehnung an Johannes 12, 24-25.

Begreif ich, was es heißt, hinzugeben/ Dir mein Leben zu Füßen zu legen/ all meine Ansprüche abzutreten/ um ganz aus deinem Segen zu leben?/ Begreif ich, was es heißt, loszulassen/ trotz dem Chaos in mir Fuß zu fassen/ in deiner Gegenwart abzugeben/ Lehr mich, mein Leben ganz hin zu legen/
Alles, was ich hab und bin/ Alles, was noch kommt und was vergangen ist/ Alles leg ich vor dich hin/ denn alles was ich brauch, ist alles, was du bist/
Wenn ich mich an dich klammere, bin ich wirklich frei/ Was ich von mir verschenke, macht mich wirklich reich/ Du willst für mich das Beste, hast soviel zu geben/ Warum halt ich so oft fest an meinem Leben??'/
Alles, was ich hab und bin/ Alle Träume, Pläne, Ängste,  allen Stolz, allen Gewinn// Alles leg ich vor dich hin/ ich öffne meine Hand vor Dir- wieviel mehr gibst du mir.


Schaue ich auf die letzten Wochen zurück, geht es mir wirklich gut. Ich arrangiere mich mit der Chemo, unsere Kinder sind nicht mehr gar so durch den Wind, meine Kräfte stabilisieren sich ein wenig, so dass ich in den Herbstferien jeden Tag einen Spaziergang machen und die Kinder auch mal ins Bett bringen konnte. Wir haben die Ferien wirklich genossen, die Kinder haben einige Male auch auswärts geschlafen, so dass Dominik und ich mal lecker beim Thailänder waren und am Wochenende trotz Sommertemperaturen mit Freunden einen Racletteabend gemacht haben.
Ich bin so froh um diese Zeit und freue mich jetzt auch schon auf eine gemütliche Adventszeit mit der Familie und Gabi, die mir eine sehr große Stütze ist.

Seid gedrückt von
der kerstin





 












Montag, 2. November 2015

Newsletter: Herbstferien

Meine Lieben,
was hat die Familie Bühler seit letzter Chemo beschäftigt? Vor allen Dingen die Windpocken von Louis. Ein Tag nach der Chemo haben bei Louis Ohrenschmerzen und Fieber angefangen, am Freitag entdeckten wir die ersten Pocken. Er hat es bisher ganz gut überstanden, wusste allerdings nicht, dass diese Windpocken so lange ansteckend sind. Insgesamt hat Louis dadurch fast drei Wochen lang Herbstferien ;o(
Das zweite, was uns auf Trapp hält sind unsere Hausmäuse. Haben mittlerweile schon vier gefangen und nach draußen befördert. Süße Viecher, aber drinnen will sie doch niemand haben, gell?
Ansonsten ist der Entsafter meiner Mutter kaputt gegangen, weiß nicht, ob ich das zu den Highlights zählen kann ....;o)

Abgesehen davon, dass ich seit gestern ein wenig Ohrenschmerzen habe, geht es mir heute recht gut. Drei Tagen nach der 1. Chemo hatte ich meine alt bekannten Muskelschmerzen und ich war am Wochenende danach ziemlich platt. Letzten Dienstag bekam ich die zweite Runde, die mir hauptsächlich Kopfschmerzen bescherte.
Die geplante Bestrahlung von meiner Knochenmetastase wird nun doch erst am 20.November beginnen, das heißt, ich habe diese Woche auch so ne Art "Herbstferien" ohne Arzttermine, am 10.11. beginnt schon der zweite Chemo-Turn.

Um mich herum ist Herbst, die Blätter fallen und auch so manches Haar ist schon davon geweht. Wie jeden Herbst fährt meine"Hyperaktivität" vom Sommer auf das Nötigste herunter. Sobald es dunkel wird, verfalle ich in eine Art "Winterstarre": Am Liebsten mit einer Bettflasche unter dem Arm auf dem Sofa (zum Glück haben wir auf jedem Stockwerk eins stehen).

Wie ihr seht, ist nicht viel los im Hause Bühler. Nächstes Mal wieder mehr.....
Grüße von
der Kerstin





Dienstag, 20. Oktober 2015

Newsletter: nach der ersten Chemo-Runde

Meine Lieben,
hatte gestern und heute viele Nachrichten in meinem Postfach, wie ich die erste Runde überstanden habe.
Ich würde meinen gut!
Die Assistenzärztin hat die Nadel gut in den Port gerammt, war keine Anfängerin mehr. Ich muss schon sagen, danach konnte ich mich schon fast entspannen. Nachdem mir ca. 1Liter Medikamente eingeflöst wurden kamen nacheinander zwei Zytostasika, wovon ich aber gar nichts gemerkt habe.
Ich habe mir während dessen Predigten von Johannes Hartl angehört (Bianca- danke für den Tipp) und die Augen zu gemacht.
Apropos meine Augen: die Doppelbilder sind weg! In der Nähe kann ich alles gut erkennen, alles was mehr als drei Meter weiter weg ist, sehe ich noch verschwommen.  Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie mich das verschwinden der Doppelbilder erleichtert. Ich laufe nicht ständig irgendwo dagegen und traue mir nun auch wieder zu alleine einen Spaziergang zu machen oder die Spülmaschine einzuräumen.

Auch wenn es schon wieder fast eine Woche her ist, erzähle ich euch noch kurz von meiner ambulanten Port-OP. Diesmal hatte ich den Schlachthof gewechselt. Es war ein bisschen menschenwürdiger, aber genauso fluchs. Den Anästhesiearzt musste ich beinahe in den Arm nehmen, er kommt aus einer Krebsfamilie und war fast den Tränen nahe. Zwei ehrgeizige Kollegen waren ganz erpicht darauf meine "ach so schlechten Venen" zu treffen. Sie haben vor mir einen kleinen Hahnenkamp aufgeführt, wofür sich die Änästhesiepflegerin immer wieder peinlichst entschuldigte. Sie sagte ihnen immer wieder: "Diese Frau ist traumatisiert, hört jetzt auf damit!" Was der Ehrgeiz alles bewirken kann, denn tatsächlich, er musste es nur einmal versuchen und ein kleines bisschen nachbohren. Habe wieder das F-Wort benutzt ;o) Die müssen aber auch mal merken, dass das Sch...weh tut!

Dann ging alles schnell, habe gar nicht mitbekommen, dass ich eingeschlafen bin. Als ich aufwachte, habe ich gar nicht gecheckt, dass es schon vorbei war. Aber sobald ich die Augen aufmachte, wollten sie schon, dass ich mich anziehe und zum Röntgen laufe. Mensch, ihr könnt sicher vorstellen, dass man nach einer Narkose am Liebsten gar nichts mehr macht. Diese ambulanten OP's nerven wirklich.

Seither ist meine linke Seite um das Schlüsselbein noch sehr angeschwollen und die Schmerzen verhindern, dass ich auf der Seite schlafen kann. Die Nächte waren in der letzten Woche deshalb sehr bescheiden.

So jetzt zur Chemo, Als ich ins Chemo-Taxi einstieg kam auf SWR4 gerade wieder das Lied: "Take it Easy, nimms leicht!" Mein Taxi-Fahrer hat den Sender also doch nicht gewechselt!
Zuhause war ich nur müde, am Abend kam etwas Kopfweh dazu, die Nacht war gut, keine trockenen Schleimhäute oder sonstige Nebenwirkungen, am Morgen bin ich mit Übelkeit erwacht, allerdings hat mir Dominik gleich eine Notfall-Tablette und eine Schüssel geholt und dann habe ich mich aufgesetzt, so konnte ich alles drin behalten.

Jetzt, drei Stunden später geht es mir ganz gut, mir glühen die Wangen vom Cortison, ansonsten merk ich gar nichts: Praise the Lord! Dass mir die Haare nicht ausfallen, wird immer unwahrscheinlicher. Die Krankenschwester meinte, dass ich bei einer zweiten Chemo damit rechnen muss. Aber wer weiß das schon und wenn dann wäre es auch nicht das Schlimmste.
Die Chemo beeinträchtigt wohl sehr stark meine Blutwerte, deshalb wird mir jede Woche Blut abgenommen und ich muss mich wie eine Schwangere ernähren, keine rohen und ungeschälten Sachen essen.
Apropos Essen: Ihr habt uns in den letzten Wochen wirklich verwöhnt. Ich möchte nur während der Chemo so gut es geht auf Süßkram verzichten, weshalb ich euch bitte, mir zumindest nichts mehr mit zu bringen. Denn wer mich gut kennt, weiß, dass ich kaum widerstehen kann, wenn mir etwas Leckeres vor die Nase gesetzt wird ;o)
Ich bin immer wieder gerührt, wie mir meine Mitmenschen versuchen, alles so erträglich, wie möglich zu machen: Mein Mann serviert mir meine Schmerztropfen mit einem Augenzwinkern in einem Schnapsglas, meine Mutter bringt den selbst gemachten Karottensaft in einer Weinflasche mit (was ihn leider nicht besser macht- aber die Geste zählt), eine Freundin massiert mir jedes Mal die Füße, wenn sie kommt, eine andere nimmt Jael immer mit zum Turnen, mein Schwiegervater hat den Taxidienst übernommen und Gabi umsorgt mich natürlich auch,  die Gebetskreise lassen nicht locker und treffen sich regelmäßig. Ich sehe das und danke euch hiermit mit tausend Küssen!

Wie geht es weiter? Am Montagmorgen steht mein Termin in der Strahlenklinik und beim Hausarzt zur Blutentnahme an. Nächsten Dienstag habe ich noch einmal eine "kurze" Chemo, wo ich nur Gemzar bekomme, danach habe ich zwei Wochen Chemo-Pause! Dann habe ich einen von sechs Zyklen geschafft, bzw. nach der dritten kommt die große Überprüfung, ob die Chemo anschlägt.

Soweit seid ihr jetzt wieder auf dem neusten Stand.
Ich grüße und umarme euch
Eure Kerstin









Sonntag, 11. Oktober 2015

Newsletter: Vergiss nicht zu danken....

Meine Lieben,
heute hatten wir Erntedankfest in unserer Gemeinde. Schon gestern habe ich auf ERF eine Predigt angehört: Das Thema war natürlich die Dankbarkeit. Dankbarkeit schützt uns davor zu denken, dass alles selbstverständlich ist.
Die Warum-Frage treibt viele um, aber ich meine, dass es unfair ist, sich bei Gott zu beklagen, immer wenn es im Leben nicht so läuft, wie man es gerne hätte, aber wenn es gut läuft, fragt keiner nach Gott. Dann wird ihm nicht gedankt.
Gott tut uns jeden Tag so viel Gutes: Wir leben hier in einem sicheren Land, wir haben einen hohen Lebensstandard, müssen uns nicht fürchten,....
Unser Pastor hat uns aufgetragen, dass wir uns eine Liste machen, wofür wir dankbar sind:
Ich selber bin im Moment unendlich dankbar, dass ich Zuhause bei meiner Familie sein darf, ich bin dankbar für meinen Mann, der jeden Abend die Kinder ins Bett bringt, ich bin dankbar für  unsere Familien/meine Verwandten, auf die man immer zählen kann, die sogar aus der Schweiz angereist sind, ich bin dankbar für unsere Freunde und jede einzelne Karte, die in unserem Briefkasten landet, ich bin dankbar für unsere wundervollen Kinder und dass sie gesund sind, ich bin jeden Tag dankbar für Gabi, die meine Fenster geputzt hat,und sich gut mit meinen Kindern versteht, ich bin dankbar für alle, die mit uns beten, für unsere Gemeinde,  ich bin dankbar für die Ärzte, die Möglichkeiten der Therapie, dass ich eine Krankenversicherung habe, für unser Heim und die Jahre und Tage, die mir Gott noch schenken wird, dass Jesus jeden Tag bei mir ist, ich niemals alleine bin auch bei meiner nächsten OP am Mittwoch :o(

Wie geht es sonst? Ich hatte ein schönes Wochenende. Ich habe habe mich vorsorglich von meinen langen Haaren verabschiedet, damit sie nicht so schwer ziehen und dann hoffentlich tatsächlich nicht ausfallen,  Ich habe mit Louis gesprochen, was mir persönlich sehr nahe ging.
Nächste Woche muss ich selbst noch ein paar Arzttermine wahrnehmen, ich muss mit Louis zum Kieferorthopäden und zum Augenarzt. Da ich selber Fahrverbot habe, muss meine Familie Taxi spielen. Ich wäre froh, wenn die Doppelbilder so langsam verschwinden würden. Ich laufe bisher immer mit Augenklappe herum und spiele Piratin. Wenn ich an der Kasse bezahle, schauen mich die Kassiererinnen unsicher an, ich denke sie rechnen damit, dass ich jeden Moement die Knarre raus hole und einen Überfall starte.
Mir liegt es schon auf den Lippen, zu sagen: Keine Angst, ich bin harmlos ;o)

liebe grüße
von Kerstin









Donnerstag, 8. Oktober 2015

Newsletter vor der chemo Klappe 2:

Meine Lieben,
gestern war der Termin bei der Chemo-Ärztin.
Irgendwie werden die Ärzte immer jünger oder ich werde tatsächlich älter ;o)
Insgesamt war unsere Stimmung danach ganz beschwingt; hört sich nicht so dramatisch an. Wenn ich die erste Chemo ohne großartige Übelkeit überstanden habe, gehen sie davon aus, dass die  Nebenwirkungen ähnlich werden, sich also wieder mehr wie eine Grippe anfühlen.
 s könnte sogar sein, dass die Haare diemal nicht ausfallen, was für meine Kinder schon ein Thema ist.

Diese Chemo scheint wohl auf meinen tripple negativ Brustkrebs ganz gut zu wirken, was dann nach drei Zyklen kontrolliert wird.
Ingesamt habe ich 6 Zyklen alle vier Wochen (= ein halbes Jahr), meinen Schein fürs Chemotaxi habe ich schon...
In meinem Kopf habe ich mir erfolgreich versucht die Chemozeit schön zu reden. Ganz oben auf meiner Hitliste steht Gabi, dass ich sie wieder ein halbes Jahr genießen kann!!!!!!

Eigentlich ist es auch schön, wieder nicht zu arbeiten und mir wieder irgend welche Projekte zu überlegen, Wahrscheinlich werde ich Töpfern bis zum Umfallen. Im Moment allerdings stotze ich noch nicht voller Cortison und liege viel herum, deshalb kommt mein Kreislauf auch nicht in Schwung. Eventuell wird parallel zur Chemo auch noch mein Becken bestrahlt, da ich wie eine Oma Treppen laufe und Nachts nicht mehr richtig schlafen(liegen) kann.
Nächsten Mittwoch bekomme ich den Port implantiert. Die erste Chemo läuft dann am 19.10. an. Ich bin guter Hoffnung, dass ich mich dann unter der Woche soweit erhole, dass ich am Wochenende wieder Purzelbäume machen kann.

Witziger Weise ist mir in der Chemo-Ambulanz mein alter ChemoAssistenzarzt über den Weg geschlurft. Er hat bis heute keine Körperspannung aufgebaut. Hatte aber nicht das Vergnügen, ihm die Hand zu geben.....

Soweit das Neuste
Liebe Grüße von
der kerstin


 


Donnerstag, 1. Oktober 2015

Newsletter ohne Wort

Meine Lieben,
ich weiß meinen Befund schon zwei Tage. Mir fehlen aber die Worte zu schreiben. Leider sind es keine guten News. Die Ärzte haben in meinem PET-CT sechs weitere Meastasen in der Lunge und eine in meinem Becken gefunden. Die Empfehlung der Tumorkonferenz war nun, dass mir eine weitere Chemotherpie bevor steht, da sie davon ausgehen müssen, dass es nicht die einzigesten Metastasen sind, die im Moment in meinem Körper herum schwirren.
Wir sind darüber sehr bestürzt, dass wir als Familie eine weitere Krebstherapie durchleben müssen. Das Gespäch beim Chemoarzt steht erst noch an, ich kann euch deshalb nichts weiter dazu sagen.
Wie sind meine Prognosen insgesamt?
Dadurch, dass es nicht die einzige Metastase ist, haben mir die Ärzte schon auch gesagt, dass die Bandbreite meiner Prognose sehr breit ist. es kommt halt darauf an, wie meine Therpie anschlägt... insgesamt stehen die Prognosen für ein langes Leben eher schlecht.
Ich selber hoffe, dass die Forschung in den letzten drei Jahern soweit fortgeschritten ist, dass die Chemo , die ich diesmal bekomme, besser auf meien Scheißkrebs (Triplle negativ)abgestimmt ist.
Ich hatte die große Hoffnung, dass ich um eine Chemo drum herum komme, mittlerweile hoffe ich wieder, dass ich sie gut vertrage, dass sie kein so Hammer wird, ich weiß zumindest schon, dass ich sie wieder ambulant bestreiten kann :o)
Zuhause geht es mir ganz gut. Morgens gehe ich diese Woche noch zur Bestahlung (diesmal mit SWR3-Taxi), mächste Woche hab ich vermutlich noch eine kurze Atempause, bevor es weiter geht (mit Portlegen etc.)
Die Bestahlung dauert nur 20 Minuten, ich werde mit einer Maske an den Tisch fixiert und dann heißt es entpannen....
Ich gehe im Moment mit meinen Kindern schon um19:00 ins Bett und umlagere mich mit Kirchkernsäckchen, ich telefoniere sehr wenig, weil ich meinen Kindern auch noch nichts gesagt hab. Seit ich das mit den Metastasen weiß, tut mir mein blauer Köper noch mehr weh, fühle mich um Jahre gealtert, komme die Treppen kaum hoch....
Gott hat mir mein Krebspäckchen nochmal auferlegt, eber er wird es mit mir zusamman tragen, dass wissen wir! Ich habe dieses Jahr die selbe Losung gezogen, wie 2012: Derr Herr ist meine Stärke, er ist mein Lobgesang und ist mein Heil!!!aus 2.Mose 15,2 das macht doch Mut!







Sonntag, 27. September 2015

lucky Newsletter: ich darf amulant weiter machen!!

Mine Lieben,
wisst ihr eigentlich, dass ich ein sehr wehleidiger Mensch bin?  Ich bin in den letzten Wochen wieder gepiekst, ohne Btäubung am Kopf genäht, worden und es wurden viele Versuche unternommen, mir Zugäng in meine schlechten Venen zu legen. Ich bin so froh, dass ich nun amilant mit der Bestahlung weiter machen kann. Bis Mittwoch war eine Frau aus dem Pflegeheim mit Lungenmetastasw und Atemnot auf meinem Zimmer. Da habe ich große HIMMELSSEHNSUCHT BEKOMMEN. EINES TAGES KEINE SCHMEZEN, KEINE TÄNEN MEHR! ICH habe tagsüber VIELDUETSCHLANDFUNK UND REPORTAGEN ANGEHÖRT..EIN RADIOMODERATOR HAT EINEN weißen Satz gesagt: ES gehört heute MUT ZUM ÄLTER WERDEN, DAS STIMMT WOHL. Wie GERNE WÜRDE MAN SPÄTER AUF EINSAMKEIT UND LEID IM ALTER VERZICHTEN UND DIE DIREKTE FAHRKARTE IN DEN HIMMEL NEHMEN, DENKE ICH. FÜR MICH war und ist es eine Gradwanderung mich nicht schon zu sehr auf den Himmel zu freuen, denn ich habe ja auch noch eine Familie. Ich darf in den lezten Wochen aber wieder jeden Tag spüren, dass Gott seine Sorgepficht übernimmt, besser, als wir es uns manchmal vorstellen können. Meinen Kinden geht es soweit gut, Louis geht fruedig in die Schule und ist gut angekommn, Jael kommt mit Gabi auch wieder wunderbar zurecht.
Ich bin wieder froh und dankbar für die große Anteilahme, die uns zuteil wird. Ich muss nicht selten mit aufsteiegnden Tränen kämpefn, wenn ich eure  Naturalien, Geschenke und Zeilen erhalte.  Ich weiß auch von so vielen, die Gott wiklich beknien und mit uns bten, dass meinene weiteren Befunde gut aussehen, so dass ich um eine witere Chmotherapie herum komme. Ich bin Gott so dankbar, dass ich die Bestrahlung so gut vrtrage, obwohl viel dabai schief gehen könnte.
Viele haben mir wieder gschrieben, dass sie an meine innere Kaft glauben, ich selsbst fühle mich im Moment nicht stark, aber ich habe wirklich das Vertrauen in einen größen und guten Gott.
Mich begleitet im Momnt ein Lied der Outbreckband sehr stark, wo es heßt:
Wenn die Meere toben, Stürme wehn, werd ich mit dir übers Wasser gehn, du bist König über Wind und Flut, mein Herz wird still, denn du bist gut!

Wie ihr veilleicht merkt, sehe ich immer noch meine Doppelbilder, wss noch ein paar Wochen anduern kann, bis alles abgesxhwollen ist. Ich hofe, ihr könnt mit meinen Zeieln trotzdem etwas anfangen.

Mittwoch, 16. September 2015

Bad Newsletter

Meine Lieben,
ich hatte ja bereits angekündigt, dass ich mich diesen Sommer zur Kur wieder zurück melde. Die Mutter-Kind Kur auf Langeoog war sehr schön, allerdings hatte ich in der letzten Woche mit Doppelbildern zu kämpfen.   Da ich mich mit einem Infekt auf der Insel herum käpfen musste, wurde die Suppe deshalb nicht gleich heiß gekocht, obwohl ich natürlich immer beunruhigter wurde und auch eine Zumutung für die radfahrende Bevölkerung auf Langeoog.

Ich schreibe euch jetzt zwei Wochen nach meiner Rückkehr mit Augenklappe, da die Doppelbilder noch nicht verschwunden sind. Letzte Woche hat mein Hausarzt ein MRT veranlasst, dabei wurde ein kleiner Knoten in meinem dritten Hirn-Ventrikel festgestellt. In einer Biopsie am 10.09. am Geburtstag von Louis wurde Gewebe entnommen und nun auch festgestellt, dass es sich um eine Hirnmetastase handelt, sie ich schnellstmöglichst bestrahlen lassen muss. Die Lage der Metatase ist nicht so günstig, daher kommt nur eine Bestrahlung in Betracht. Morgen Nachmittag wird damit stationär begonnen bzw. heute Nachmittag. Es ist gerade mitten in der Nacht, aber der Cortison-Pegel lässt keinen Schlaf zu, deshalb sortiere ich mal wieder meine Gedanken für euch.

Ich bin gerade überglücklich mal eine Nacht Zuhause sein zu  dürfen. Ich durfte zur Einschulung von Louis für einn Tag nah Hause. Ich habe solches Heimweh. Ich habe dir Kur sehr genossen, hatte mich aber auch auf Zuuase gefreut....
Auf der Insel waren wir natürlich die halbe Zeit an dem schönen weißen Strand. EIn Junge hat seine Sandburg immer wieder zu nah ans Wasser gebaut, die Burg ist immer wieder von der Flut zerstört worden un der Junge hat getobt und war wütend auf alle und alles.
 Mine Kinder wollen n den Tagen von mir immer wieder das Lied hören: Bau nicht dein Haus auf den losen Sand, bau nicht zu nahe am Strand, sieht's vielleicht auch ganz schick aus, musst du doch bald wieder raus, denn dein Haus hält nie und nimmer stand. Doch besser bau dein Haus auf einen Fels, leg ein Fundament auf einen festen Grund, wenn dann STürme kommen und gehn, bleibt dein Haus doch felsenfest stehn.

Das Lied verfolgt mich jetzt schon mehrere Wochen und ich muss staunen, was in einem Kinderlied so alles drin steckt. Die große Frage ist, bei meiner Dignose, ob ich mein Haus auf ein stabiles Fundament gebaut habe. Ich vertraue Gott, dasss er mich auch durch diesen Sturm trägt und mein Haus nicht einstürzen lässt. Er ist immer bei mir. Das Lied sagt mir aber auch, dass wir in unserem Leben oft nach falchen Dingen sreben, die uns schlussendlich nichts bringen. Falsche Werte oder Güter, die wir anhäufen und am Ende der Tage gar nicht mit nehmen können.

Ich habe von Gott drei wunderschöne Jahre geschenkt bekommen, ich hatte jede Menge glückliche Zeiten mit meiner Familie und meinen Freunden, keine gesundheitlichen Einschränkungen, ich durfte unser Haus und Garten zu einem Zuhause für unsere Kinder gestalten, ich durfte sehen, wie meine Kinder zu kleinen Persönlichkeiten heran wachsen und immer besser in der Welt zurecht kommen, ich konnte arbeiten gehen.
Wir durften alle noch ein wenig mehr zusammen wachsen und auch mein Vertrauen in Gott ist gewachsen. Ich möcht ihm weiter vertrauen dass er einen guten Plan hat. Sein Wlille ist es in jedem Fall, dass ich ihm dankbar bin zu ALLEN Zeiten, weil er es gut mit mir meint.

Ich danke euch, wenn ihr mit betet, dass die Bestrahlung auf die Metastase Wirkung zeigt und weniger auf mein Gehirngewebe drum herum.  Wenn auch keiner der Ärzte von Heilung spricht, möchte ich Gott doch bitten, dass er dieses Wunder an mir tut.











Donnerstag, 16. April 2015

Newsletter 25: Eine OP und zwei Geburtstage später

Meine Lieben,
ja, es gibt mich tatsächlich noch. Wenn ich meinen letzten Newsletter so lese, dann kommt mir alles so weit weg vor. Ich bin mittlerweile wieder in meinem ganz normalen Familienalltag angekommen, gehe arbeiten und freue mich über den bevorstehenden Sommer. Meine Kinder und ich werden im August nach Langeoog zur Mutter-Kind-Kur fahren. Ich freu mich schon, gleichzeitig graut mir auch ein bisschen davor.
Am Sonntag feier ich meinen 34.Geburtstag! Ich kann es kaum glauben, dass ich schon so alt bin. Wenn ich aber das Bild vor drei Jahren so anschaue, dann sieht man die Veränderung doch schon. Die Haare sind zwar wieder lang, aber ich meine doch, dass ich heute mehr Falten und graue Haare habe. Meine Kinder sind mittlerweile auch schon "groß" (3 u.6 J.).
Geburtstage und Jahresabschlüsse lassen einen immer wieder zurück blicken, vielleicht treibt es mich deshalb mal wieder zu "Feder und Tinte".
Im Dezember hatte ich meine letzte OP, die Eierstöcke kamen schlussendlich auch noch weg. Mir geht es gut damit und den Hormonen auch. Zweimal wöchentlich ein Pflästerchen und die Sache hat sich. Hab kurz mal überlegt, ob ich am 1. April die Leute auf die Schippe nehme, indem ich ihnen erzähle, dass ich wieder schwanger bin. Hab mich aber doch nicht getraut.

Als ich so alles hinter mir hatte schrieb ich einen Vortrag zum Thema "Diagnose Brustkrebs- wenn Gott in die Wüste führt". Im Januar habe ich dann unseren Ort und die Gemeinde dazu eingeladen.
Warum ich das gemacht habe? Es war mir einfach ein Bedürfnis, davon zu erzählen, wie ich Gott in der Zeit erlebt habe. Und ich wollte allen Mut machen, die gerade in einer "Wüste" unterwegs sind. Es hat mich viel Überwindung gekostet, aber es musste einfach sein.
Wie es war? Keine Ahnung, die Rückmeldungen waren gut, aber ich war so aufgeregt, dass ich selber nicht viel dazu sagen kann. Ich war aber doch erstaunt, wie viele da waren.

Wie geht es weiter? Jeden Tag klopfen neue Herausforderungen an unsere Tür. Ich bin gespannt.
- Gespannt, wie sich Louis in der Schule zurecht findet. Seine Ernsthaftigkeit und Gedrücktheit machen Dominik und mir manchmal Sorgen. Aber wir wollen gespannt sein!
- Gespannt, wie Jael und Louis die Kur und das Getrenntsein von Dominik finden. Da habe ich gemischte Gefühle. Aber ich will gespannt sein!

Bei mir hat sich in den letzten Jahren ein Satz aus einem Buch von Sarah Young ganz stark eingeprägt. Bei jeder Herausforderung können wir Jesus schon im Voraus danken, dass wir die Gelegenheit haben, ihn dadurch noch besser kennen zu lernen.

Eure Kerstin
Ps. ich meld mich dann aus der Kur wieder.