Ihr Lieben,
einige haben es schon mitbekommen: meine Leukos waren zu niedrig, so dass entschieden wurde, die Chemo diese Woche auszusetzen und am Freitag erst einmal mit der Bestrahlung der Beckenmetastase weiter zu machen.
Wie ist es mir noch nach der letzten Chemo ergangen?
Die ersten zwei Tage nach der Chemo hatte ich eher schwache Nebenwirkungen. Ich bin morgens bei schönem Wetter sogar über unseren "Hausberg" spaziert. Vom Chortison euphorisiert machte ich große Pläne für das Wochenende und lag am Ende doch das halbe Wochenende mit Muskelschmerzen im Bett.
So jetzt aber zum Arztgespräch von gestern: zuerst einmal muss ich sagen, dass ich doch sehr nervös war vor dem Gespräch. Die letzten Gespräche waren eher Hiobsbotschaften, deshalb war ich dieses Mal auf ALLES gefasst. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen meine Hirnmetastase erfolgreich verdängt, was aufgrund meines besseren Sehens und der Konzentration auf die Chemo auch ganz gut geklappt hat. Nun aber kommen die Doppelbilder zurück und mit ihnen die Erinnerung an meine schlechten Prognosen mit Hirnmetastase und so machte sich die Angst vor dem Arztgespräch ein Abend zuvor in mir breit. Dominik und ich haben dann zusammen gebetet und so konnte ich trotzdem einigermaßen gut schlafen.
Am nächsten Morgen mussten wir wieder ewig warten, bis uns der Assistenzarzt schließlich aufgerufen hat. Ich war schon etwas enttäuscht, als ich in das junge Gesicht des Arztes blickte und wusste nicht, ob ich Mitleid mit ihm oder uns haben sollte, dass wir nun ein gemeinsames Gespräch über meinen gesundheitlichen Zustand führen müssen.
Als wir in das Zimmer kamen, warf er einen ersten Blick auf die MRT-Bilder und bemerkte, wie wir auch, dass die Hirnmetastase größer aussieht, er sei sich nicht sicher, aber es könne auch daran liegen, dass sie zerfällt, dies müste er aber erst noch mit seiner Oberärztin besprechen. Na toll, hätte "Mann" vielleicht auch vor dem Gepräch tun können...aber so ist das nun mal. Für mich sah es auch so aus, als ob die Metastase nicht mehr so dicht beieinander ist und innen drin eher hellgrau schien. Sollte die Metastase wider erwarten doch wachsen, müsste man doch über einen operativen Eingriff nachdenken.
Außerdem bemerkte er, dass im MRT nun auch in meinem Schädelknochen eine Metastase sichtbar war, die aber gut bestrahlbar wäre. Er würde die Bilder gerne noch im Tumorboard vorstellen und mich danach anrufen, was empfohlen wird. Dann war das Gespräch auch schon rum und wir wussten nicht viel mehr als vorher.
Am Abend rief mich der Arzt nochmal an und verkündete mir, dass in sechs Wochen nochmals ein MRT gemacht wird und dass ich Termine für Arztgespräch in der Neurochirurgie und der Augenklinik (wg. meinen Doppelbildern) zugeschickt bekomme.
Mit dem Zug fuhr ich zurück nach Ihringen. Auf dem Weg nach Hause schickte mir Gott zwei liebe Menschen aus unserer Gemeinde über den Weg, die meinen Blick wieder auf seine Göße lenkten und mich neu ermutigten. Ich wollte von dem Arzt heute so gerne hören, wohin die Reise geht, wie meine Prognosen sind, aber letztendlich kann ein Arzt das auch nicht wissen, das weiß Gott allein.
Heute stand in meiner Tageslese "Liebesbriefe von Jesus" folgendes:
"Überlasse es mir, wie Situationen ausgehen. Folge mir, wohin ich dich führe, ohne dir Sorgen darüber zu machen, wie alles ausgehen wird..... Du kennst auch schon das letztendliche Ziel deines Weges: deinen Eintritt in den Himmel. Richte also deinen Blick auf den Wegabschnitt, der direkt vor dir liegt, und überlasse den Ausgang mir...."
So und das will ich tun, mich auf das hier und jetzt konzentrieren und jeden Tag, den Gott mir schenkt genießen.
Heute Morgen war ich schon mit meiner Schwester, mit Kinderwagen und Hund laufen am Mittag werde ich wieder Zeit mit meinen Kindern verbringen. Am Wochenende wird der Geburtstag meiner Schwägerin gefeiert und ich werde diese Tage ohne Chemo ganz besonders genießen!
Jetzt, wo wir unsere Hausmäuse erfolgreich bekämpft haben, haben wir es mit ganz anderen zweibeinigen"Hausmäusen" zu tun, die nachts, wenn alle schlafen die frisch gebackenen Linzertorten und Weihnachtsbrötchen aufessen ;o).
Donnerstag, 19. November 2015
Mittwoch, 11. November 2015
Newsletter: Runde zwei
Guten Morgen allerseits,
es ist 02:30 und das Cortison zeigt seine Wirkung. Ich habe mich nun entschlossen, nicht weiter wach im Bett zu bleiben, sondern zu schreiben bzw. damit anzufangen.
Gestern war meine zweite Chemo-Kombi dran.
Mein Taxi hat echt Probleme mit der Klimaanlage, letztes Mal hat sie wieder mal nicht funktioniert, da jabe ich gefrohren, dieses Mal habe ich mich dick angezogen, dann hat die Heizung wieder funktioniert und ich hatte bei der Voruntersuchung 37,8 Grad Körpertemperatur.
Nachdem sie sich entschlossen hatten, mir die Chemo trotzdem zu verabreichen, da ich sonst keine Symptome einer Grippe zeige, hat es 6 Versuche gebraucht, bis sie meinen Port schlussendlich getroffen haben. "Sie" genau, es waren drei Ärzte, die es versuchten, die letzte Ärztin war ein "alter Hase" und hat die 3 cm lange Kanüle "Treffer versenkt". Es ist nicht die Länge der Nadel, nein die Dicke und die Stelle ums Schlüsselbein herum, die einfach FIES ist. Insgesamt waren wir fast eine drieviertel Stunde damit beschätigt. Ich nur damit, im richtigen Moment ein- und auszuatmen. Dieses Mal habe ich auch noch eine Spritze verabreicht bekommen, die grippeähnliche Nebenwirkungen mit sich bringen kann, aber gut für meine Kochen sein soll. Bin gespannt, wie es mit den Nebenwirkungen dieses Mal ist. Bisher habe ich wieder ein dröhnender Schädel.
Ich hatte einen Bericht in der ARD-Mediathek gesehen, bei dem empfohlen wurde, während der Chemo zu fasten, bzw. einen Tag davor und am Tag der Chemo. Die Chemo wird anscheinend besser vertragen und zeigt zumindest bei Mäusen bessere Wirksamkeit. Da ich sowieso keine Angst habe, dass ich während der Chemo abnehme, habe ich mich dazu entschlossen, das auszuprobieren.
Es ist hart, aber geht tatsächlich besser, als gedacht. Ich sehne gerade schon den Teller Spagetti herbei, auf den ich gestern Abend gegiert habe und den ich heute Mittag genüsslich essen werde.
Ansonsten gibt es essenstechnisch nur zu verkünden, das meine Mama eine neue Saftmaschine bestellt hat :o( und ich haufenweise Granatäpfel auspule, da die gut gegen Krebs sein sollen und zudem gut schmecken.
Nächsten Montag steht das Kontroll-MRT meiner Gehirnmetastase an. Am Mittwoch das Arztgespräch, dann werden wir sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat.
Ich habe während meiner Bestrahlung von den Corisontabletten auf Weihrauch-Kapseln umgeschwenkt. Wenn ich die einen Tag vergesse, fangen die Doppelbilder leider sofort wieder an :o(
Ich habe eine neue Lieblings-CD von Andrea und Jan von Jelena Herder bekommen, die ich rauf und runter höre. Es sind leise Lieder mit tiefgründigen Texten.
Ein Lied aus ihrem Album, das mich besonders berührt :"Alles" in Anlehnung an Johannes 12, 24-25.
Begreif ich, was es heißt, hinzugeben/ Dir mein Leben zu Füßen zu legen/ all meine Ansprüche abzutreten/ um ganz aus deinem Segen zu leben?/ Begreif ich, was es heißt, loszulassen/ trotz dem Chaos in mir Fuß zu fassen/ in deiner Gegenwart abzugeben/ Lehr mich, mein Leben ganz hin zu legen/
Alles, was ich hab und bin/ Alles, was noch kommt und was vergangen ist/ Alles leg ich vor dich hin/ denn alles was ich brauch, ist alles, was du bist/
Wenn ich mich an dich klammere, bin ich wirklich frei/ Was ich von mir verschenke, macht mich wirklich reich/ Du willst für mich das Beste, hast soviel zu geben/ Warum halt ich so oft fest an meinem Leben??'/
Alles, was ich hab und bin/ Alle Träume, Pläne, Ängste, allen Stolz, allen Gewinn// Alles leg ich vor dich hin/ ich öffne meine Hand vor Dir- wieviel mehr gibst du mir.
Schaue ich auf die letzten Wochen zurück, geht es mir wirklich gut. Ich arrangiere mich mit der Chemo, unsere Kinder sind nicht mehr gar so durch den Wind, meine Kräfte stabilisieren sich ein wenig, so dass ich in den Herbstferien jeden Tag einen Spaziergang machen und die Kinder auch mal ins Bett bringen konnte. Wir haben die Ferien wirklich genossen, die Kinder haben einige Male auch auswärts geschlafen, so dass Dominik und ich mal lecker beim Thailänder waren und am Wochenende trotz Sommertemperaturen mit Freunden einen Racletteabend gemacht haben.
Ich bin so froh um diese Zeit und freue mich jetzt auch schon auf eine gemütliche Adventszeit mit der Familie und Gabi, die mir eine sehr große Stütze ist.
Seid gedrückt von
der kerstin
es ist 02:30 und das Cortison zeigt seine Wirkung. Ich habe mich nun entschlossen, nicht weiter wach im Bett zu bleiben, sondern zu schreiben bzw. damit anzufangen.
Gestern war meine zweite Chemo-Kombi dran.
Mein Taxi hat echt Probleme mit der Klimaanlage, letztes Mal hat sie wieder mal nicht funktioniert, da jabe ich gefrohren, dieses Mal habe ich mich dick angezogen, dann hat die Heizung wieder funktioniert und ich hatte bei der Voruntersuchung 37,8 Grad Körpertemperatur.
Nachdem sie sich entschlossen hatten, mir die Chemo trotzdem zu verabreichen, da ich sonst keine Symptome einer Grippe zeige, hat es 6 Versuche gebraucht, bis sie meinen Port schlussendlich getroffen haben. "Sie" genau, es waren drei Ärzte, die es versuchten, die letzte Ärztin war ein "alter Hase" und hat die 3 cm lange Kanüle "Treffer versenkt". Es ist nicht die Länge der Nadel, nein die Dicke und die Stelle ums Schlüsselbein herum, die einfach FIES ist. Insgesamt waren wir fast eine drieviertel Stunde damit beschätigt. Ich nur damit, im richtigen Moment ein- und auszuatmen. Dieses Mal habe ich auch noch eine Spritze verabreicht bekommen, die grippeähnliche Nebenwirkungen mit sich bringen kann, aber gut für meine Kochen sein soll. Bin gespannt, wie es mit den Nebenwirkungen dieses Mal ist. Bisher habe ich wieder ein dröhnender Schädel.
Ich hatte einen Bericht in der ARD-Mediathek gesehen, bei dem empfohlen wurde, während der Chemo zu fasten, bzw. einen Tag davor und am Tag der Chemo. Die Chemo wird anscheinend besser vertragen und zeigt zumindest bei Mäusen bessere Wirksamkeit. Da ich sowieso keine Angst habe, dass ich während der Chemo abnehme, habe ich mich dazu entschlossen, das auszuprobieren.
Es ist hart, aber geht tatsächlich besser, als gedacht. Ich sehne gerade schon den Teller Spagetti herbei, auf den ich gestern Abend gegiert habe und den ich heute Mittag genüsslich essen werde.
Ansonsten gibt es essenstechnisch nur zu verkünden, das meine Mama eine neue Saftmaschine bestellt hat :o( und ich haufenweise Granatäpfel auspule, da die gut gegen Krebs sein sollen und zudem gut schmecken.
Nächsten Montag steht das Kontroll-MRT meiner Gehirnmetastase an. Am Mittwoch das Arztgespräch, dann werden wir sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat.
Ich habe während meiner Bestrahlung von den Corisontabletten auf Weihrauch-Kapseln umgeschwenkt. Wenn ich die einen Tag vergesse, fangen die Doppelbilder leider sofort wieder an :o(
Ich habe eine neue Lieblings-CD von Andrea und Jan von Jelena Herder bekommen, die ich rauf und runter höre. Es sind leise Lieder mit tiefgründigen Texten.
Ein Lied aus ihrem Album, das mich besonders berührt :"Alles" in Anlehnung an Johannes 12, 24-25.
Begreif ich, was es heißt, hinzugeben/ Dir mein Leben zu Füßen zu legen/ all meine Ansprüche abzutreten/ um ganz aus deinem Segen zu leben?/ Begreif ich, was es heißt, loszulassen/ trotz dem Chaos in mir Fuß zu fassen/ in deiner Gegenwart abzugeben/ Lehr mich, mein Leben ganz hin zu legen/
Alles, was ich hab und bin/ Alles, was noch kommt und was vergangen ist/ Alles leg ich vor dich hin/ denn alles was ich brauch, ist alles, was du bist/
Wenn ich mich an dich klammere, bin ich wirklich frei/ Was ich von mir verschenke, macht mich wirklich reich/ Du willst für mich das Beste, hast soviel zu geben/ Warum halt ich so oft fest an meinem Leben??'/
Alles, was ich hab und bin/ Alle Träume, Pläne, Ängste, allen Stolz, allen Gewinn// Alles leg ich vor dich hin/ ich öffne meine Hand vor Dir- wieviel mehr gibst du mir.
Schaue ich auf die letzten Wochen zurück, geht es mir wirklich gut. Ich arrangiere mich mit der Chemo, unsere Kinder sind nicht mehr gar so durch den Wind, meine Kräfte stabilisieren sich ein wenig, so dass ich in den Herbstferien jeden Tag einen Spaziergang machen und die Kinder auch mal ins Bett bringen konnte. Wir haben die Ferien wirklich genossen, die Kinder haben einige Male auch auswärts geschlafen, so dass Dominik und ich mal lecker beim Thailänder waren und am Wochenende trotz Sommertemperaturen mit Freunden einen Racletteabend gemacht haben.
Ich bin so froh um diese Zeit und freue mich jetzt auch schon auf eine gemütliche Adventszeit mit der Familie und Gabi, die mir eine sehr große Stütze ist.
Seid gedrückt von
der kerstin
Montag, 2. November 2015
Newsletter: Herbstferien
Meine Lieben,
was hat die Familie Bühler seit letzter Chemo beschäftigt? Vor allen Dingen die Windpocken von Louis. Ein Tag nach der Chemo haben bei Louis Ohrenschmerzen und Fieber angefangen, am Freitag entdeckten wir die ersten Pocken. Er hat es bisher ganz gut überstanden, wusste allerdings nicht, dass diese Windpocken so lange ansteckend sind. Insgesamt hat Louis dadurch fast drei Wochen lang Herbstferien ;o(
Das zweite, was uns auf Trapp hält sind unsere Hausmäuse. Haben mittlerweile schon vier gefangen und nach draußen befördert. Süße Viecher, aber drinnen will sie doch niemand haben, gell?
Ansonsten ist der Entsafter meiner Mutter kaputt gegangen, weiß nicht, ob ich das zu den Highlights zählen kann ....;o)
Abgesehen davon, dass ich seit gestern ein wenig Ohrenschmerzen habe, geht es mir heute recht gut. Drei Tagen nach der 1. Chemo hatte ich meine alt bekannten Muskelschmerzen und ich war am Wochenende danach ziemlich platt. Letzten Dienstag bekam ich die zweite Runde, die mir hauptsächlich Kopfschmerzen bescherte.
Die geplante Bestrahlung von meiner Knochenmetastase wird nun doch erst am 20.November beginnen, das heißt, ich habe diese Woche auch so ne Art "Herbstferien" ohne Arzttermine, am 10.11. beginnt schon der zweite Chemo-Turn.
Um mich herum ist Herbst, die Blätter fallen und auch so manches Haar ist schon davon geweht. Wie jeden Herbst fährt meine"Hyperaktivität" vom Sommer auf das Nötigste herunter. Sobald es dunkel wird, verfalle ich in eine Art "Winterstarre": Am Liebsten mit einer Bettflasche unter dem Arm auf dem Sofa (zum Glück haben wir auf jedem Stockwerk eins stehen).
Wie ihr seht, ist nicht viel los im Hause Bühler. Nächstes Mal wieder mehr.....
Grüße von
der Kerstin
was hat die Familie Bühler seit letzter Chemo beschäftigt? Vor allen Dingen die Windpocken von Louis. Ein Tag nach der Chemo haben bei Louis Ohrenschmerzen und Fieber angefangen, am Freitag entdeckten wir die ersten Pocken. Er hat es bisher ganz gut überstanden, wusste allerdings nicht, dass diese Windpocken so lange ansteckend sind. Insgesamt hat Louis dadurch fast drei Wochen lang Herbstferien ;o(
Das zweite, was uns auf Trapp hält sind unsere Hausmäuse. Haben mittlerweile schon vier gefangen und nach draußen befördert. Süße Viecher, aber drinnen will sie doch niemand haben, gell?
Ansonsten ist der Entsafter meiner Mutter kaputt gegangen, weiß nicht, ob ich das zu den Highlights zählen kann ....;o)
Abgesehen davon, dass ich seit gestern ein wenig Ohrenschmerzen habe, geht es mir heute recht gut. Drei Tagen nach der 1. Chemo hatte ich meine alt bekannten Muskelschmerzen und ich war am Wochenende danach ziemlich platt. Letzten Dienstag bekam ich die zweite Runde, die mir hauptsächlich Kopfschmerzen bescherte.
Die geplante Bestrahlung von meiner Knochenmetastase wird nun doch erst am 20.November beginnen, das heißt, ich habe diese Woche auch so ne Art "Herbstferien" ohne Arzttermine, am 10.11. beginnt schon der zweite Chemo-Turn.
Um mich herum ist Herbst, die Blätter fallen und auch so manches Haar ist schon davon geweht. Wie jeden Herbst fährt meine"Hyperaktivität" vom Sommer auf das Nötigste herunter. Sobald es dunkel wird, verfalle ich in eine Art "Winterstarre": Am Liebsten mit einer Bettflasche unter dem Arm auf dem Sofa (zum Glück haben wir auf jedem Stockwerk eins stehen).
Wie ihr seht, ist nicht viel los im Hause Bühler. Nächstes Mal wieder mehr.....
Grüße von
der Kerstin
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