Dienstag, 26. Januar 2016

Newsletter- Chemohalbzeit

Meine Lieben,
das Schlimmste liegt anscheinend hinter mir! Ich habe die Halbzeit schon geschafft und habe, wenn es nach Plan läuft nur noch zwei Zyklen vor mir. Was danach kommt, weiß ich ehrlich gesagt nicht so richtig.

Aber, beginnen wir mal von Vorne!
Habe die letzten Wochen, wie im Freudentaumel erlebt. Nach so vielen Hiobs-Botschaften in den letzten Monaten, hat mich der letzte Befund richtig beschwingt. Da mein Körper anscheinend ein guter Chemo-Verwerter ist, kann ich der Chemo wieder ganz motiviert entgegen treten. Ich zieh sie mir lieber rein- als zuvor!

So komisch es klinkt, ich habe mich nach der Weihnachtspause richtig gefreut, dass es wieder weiter geht und ich alles schnellsmöglichst hinter mich bringen kann.
In den letzten Wochen habe ich dann auch mal angefangen Pläne zu unseren Ferien zu schmieden, bevor alles ausgebucht ist: Wir wollen in diesem Jahr mit meiner Schwester und Familie nach Südfrankreich mit dem Wohnwagen-Juhu! Soweit steht es schon mal.
Vielleicht gönnen wir uns auch in den Osterferien noch ein paar Tage mit der Familie, wenn die Chemo geschafft ist, in einem günstigen Hotel.

Ostern-heißt mein neues Ziel!

So, jetzt das Neuste aus meinem Chemo-Alltag in einer neuen Praxis.
Der größte Unterschied ist der, dass man eben nicht mehr in einer Klinik ist, was sich schon ganz anders anfühlt. Der zweite Unterschied ist der Ablauf. Irgendwie wird die Wartezeit effizienter genutzt. Während die Blutwerte noch untersucht werden, bekomme ich z.B. schon mal den Kochsalzvorlauf. Im Unterschied zur Frauenklinik gibt es hier auch Männer, die gerne bei der Chemo einschlafen und im schlimmsten Fall laut schnarchen. Ich gebe zu, diese Erfahrung habe ich nur in der ersten Woche gemacht, was mich bei der Wahl meines Chemo-Stuhls aber beim zweiten Mal deutlich beeinflusst hat.

Das Chemo-Schema ist ein wenig verändert worden. Ich bekomme beide Male, beide Zytostatika aber auch in niedrigerer Dosis.  Ich muss sagen, dass ich mich die letzte Woche, lange nicht so schleppen musste, wie bei den Zyklen davor. Mal schauen, wie es nach dieser Woche wird- die Blutwerte waren gestern wieder Mal im Grenzbereich. Dann könnte mein Tiefpunkt zum Ende der Woche hin kommen.

Alles in Allem bin ich zufrieden, wie es läuft.
Habe nun auch den Befund des Radiologen zu meiner Hirnmetastase bekommen. Sie ist leider konstant, was aber an sich kein Problem darstellt, ich könnte wohl auch mit dem Ding im Hirn leben.
Da der Rand aber noch mit Kontrastmittel angereichert war, muss man die Sache im Auge behalten.
Zu meinen Doppelbildern muss der Arzt sich noch beratschlagen. Ist echt schlimm im Moment- mit meinem Sehen :o( greife wieder zur Augenklappe und dachte, dass die Leute zur Fastnachtszeit besser damit umgehen können. Aber jetzt halten mich alle für einen bekloppten Fastnachtsnarr und schütteln den Kopf, auch nicht viel besser.

Werde immer wieder gefragt, was ich zusätzlich zur Chemo noch für einen Aufwand betreibe bzw. bekomme auch jede Menge Tipps, die ich gar nicht alle umsetzen kann und will. Es gibt auch wirklich sehr spannende Angebote aus der alternativen Ecke (so sag ich mal), die finanziell auch sehr reizvoll sind ;o)
Wegen meiner Schlappheit habe ich meine Fastentage abgesetzt und den Montag zu meinem Entgiftungstag ernannt: es gibt nur Obst und Gemüse. Die anderen Tage esse ich zum Frühstück ein Leinöl-Quark-Obst-Müsli mit Leinsamen, ein Rezept aus der Budwig-Krebs-Diät, verzichte zwischendurch auf Süßkram und genieße zum Nachtisch ein Stückle Schokolade mit hohem Kakaoanteil. Ach Moment- eine Stunde vor dem Frühstück nehme ich Colibiogen-Saft und eine Bromelain-Tablette auf Empfehlung des Heilpraktikers ein. Soll den Darm und die Wirksamkeit der Chemo unterstützen. So das ist jetzt wirklich nicht sehr spannen, sorry, wen's nicht interessiert, kann gerne unten weiter lesen....
Alle drei Tage bekomme ich die Mistel und wöchentlich das Epo und vierwöchentlich eine X-Geva-Spritze (Calcium) gesetzt. Dazu kommt noch täglich Selen und Calcium. Meine Hausapotheke quillt schon lange über und hat noch eine zusätzliche Ecke in der Küche gekriegt. Während der Chemo kommt noch Chortison mit auf den Speiseplan. Ganz schön viel Zeugs, meiner Ansicht nach, mehr Aufwand mag ich eigentlich nicht mehr betreiben, aber schon klar, es soll ja auch alles irgendwie helfen.

Meiner Seele tut es gut, dass ich jeden Morgen Zeit zum Beten habe. Es ist die Zeit, in der ich alles loslasse und sie wird mir immer wichtiger.
 
So, mittlerweile ist es schon 5:00 Uhr, ich leg jetzt mal noch Holz nach und haue mich nochmal aufs Ohr.

Eure Kerstin


















Dienstag, 12. Januar 2016

Newsletter: Good News

Meine Lieben,

ich bin so dankbar, denn es gibt zur Abwechslung mal gute Neuigkeiten.
Dominik und ich waren heute Mittag zur Befundbesprechung bei meinem neuen Onkologen.
Das MRT von meiner Hirnmeanntastase sieht ganz gut aus, damit meine ich, dass sie nicht mehr aktiv ist, aber immer noch im dritten Ventrikel sitzt. Mehr konnte der Arzt noch nicht dazu sagen, weil der Bericht vom Radiologen noch fehlte. Meine Doppelbilder hängen wahrscheinlich schon noch damit zusammen.
Im CT konnte man sehr deutlich sehen, dass die Lungenmetastasen kleiner geworden sind. Die Reakion vom Onkologen war auch freudig überrascht, so dass ich es wagte Hoffnung zu haben. Leute im Klatext: die Chemo schlägt wunderbar an! Ich werde sie noch drei Zyklen in niedrigerer Dosis erhalten (wg. der Blutwerte). Die Metastasen waren in meinen Augen so klein, dass ich auch die Hoffnung habe, dass sie zum Teil bis zur Ende der Chemo ganz verschwinden.

Da ich ausnahmsweise mal einen richtigen Arzt vor mir sitzen hatte, wagte ich es auch ein paar Fragen zu meinen Prognosen zu stellen. Der Onkologe meinte, dass ich bei metastatsiertem Brustkrebs eigentlich alle drei Monate eine gründliche Untersuchung vornehmen lassen müsste, um weitere Metastasen auszuschließen. Das sind eigentlich keine rosigen Aussichten, denn wenn wieder eine Metastase gefunden wird, fängt die Therapie von Vorne an, wobei er mir eine freudige Nachricht zu überbringen hat, dass es nämlich bis zum Ende des Jahres eine Immuntherapie für meinen dreifachnegativen Brustkrebs geben wird, wenn sie das deutsche bürokratische Zulassungsprozedere durchlaufen und bestanden hat.

Das war mir wirklich neu, dass es bald eine passende Therapie für meine Krankheit geben soll.

Aber wundert es euch, dass Gott es möglich ist, eine Therapie für mich aus dem Boden zu stampfen?
Mich nicht, so viel, wie gebetet wurde!

Ich hatte ehrlich Schiss, dass mir der Arzt heute sagt, dass die Chemo nicht wirkt und dass ich eine andere Chemo bekommen muss. Bei meiner momentanen körperlichen Verfassung hatte ich Zweifel, dass ich noch weitere Therapieversuche und noch mehr Zyklen überhaupt durchstehe.
 Dominik hat an Silvester ein schönes Losvers gezogen aus 1.Mose 18,1
 "Sollte dem Herrn etwas unmöglich sein?" Und ich aus Daniel 2,20: "In alle Ewigkeit soll der Name Gottes gepriesen werden! Ihm gehören Weisheit und Macht."
Gott ist kein weißer alter Mann, sondern der Schöpfer der Erde. Er hat die Macht mit einem Wort die Erde zu erschaffen, ihm ist nichts unmöglich und auch eine Prognose bestimmt nicht über mein Leben, sondern alleine er!

Für mich war der Arzttermin heute voller Wunder und ich könnte heulen und tanzen und hoffe, dass ich dieses Jahr noch die Gelegenheit habe, euch zu einer Tanzparty einzuladen!

Nächsten Dienstag geht es nun weiter mit dem zweiten Teil der Chemo, ich bin aber wieder hoch motiviert und werde  nun wöchentlich auch mit EPO gedopt. Von  Wettkämpfen im Leistungssport bin ich dann leider ausgeschlossen. Ich freue mich in jdem Fall schon darauf, wenn ich mit dem Fahrrad an euch vorbei ziehe :o)

In großer Dankbarkeit an alle Beter
Kerstin

PS. wieder ein Lied von Albert Frey aus meiner persönlichen Hitliste:

1. Du bist der Vater, der mich sieht, der jedes Haar gezählt hat.
Du bist der Vater, der mich liebt, der mich für sich erwählt hat.
Ich will das schätzen, was du gibst, mich nicht daran gewöhnen.
In allem Guten find ich dich, im Wahren und im Schönen.

Ref: Du füllst mich mit Dankbarkeit, du machst meine Seele weit,
Vater im Himmel, alles verdank ich dir.
Du füllst mich mit Dankbarkeit, schenkst mir meine Lebenszeit,
Vater im Himmel für alles dank ich dir.

2. Wenn mir das Leben etwas nimmt, die Sicherheiten wanken,
dann gilt doch: deine Güte bleibt, auch dann will ich dir danken.
Wenn mir das Leben etwas gibt, mich überrascht mit Freude,
dann weiß ich; ich habs nicht verdient, doch ich genieß es heute.




Freitag, 8. Januar 2016

Newsletter: gut gelandet!

Meine Lieben,
wir sind gut in 2016 angekommen, ihr auch?

Wer mitzählt, der weiß, dass ich diese Woche eigentlich die nächste Chemo hätte bekommen sollen, aber ich hatte diese Woche nur das MRT und das CT und nächsten Dienstag das Befundgespräch, das alles weitere entscheidet.

Nach den Erfahrungsberichten meiner Bekannten hatte ich von dem Blut Wunder was erwartet: zumindest ein leicht gedoptes Gefühl, gedanklich wollte ich an Weihnachten und Silvester schon auf den Tischen tanzen, am Ende lag ich an Heiligabend und Silvester nach dem Essen bald auf der Couch und hab den Abend verpennt. Vor dem Jahreswechsel wurde ich von meiner Familie aber geweckt und wir sind auf den Hausberg zum Knallern gelaufen. Ein Seccolein bei Nachbars hat mich danach wieder gut einschlafen lassen.

Kommen wir gleich mal zu den guten Vorsätzen für das neue Jahr-, die habe ich auch:
ich verrate es euch auch, damit ihr mich bei unserem nächsten Zusammentreffen darauf anprechen könnt. Ich will jeden Tag einen Spaziergang machen oder 15 Minuten auf den Ergometer sitzen. Ich denke das ist realistisch genug, um es durchzuhalten ;o) Hört sich, wie der Vorsatz einer alten Oma an, aber so isses nun mal.

An Weihnachten haben die Medien wieder erfolgreich ihr Bild von Gott als einen Weihnachtsmanngott verbreitet. Ein weißer bärtiger alter Mann, der auf unsere Wunschzettel wartet und uns für unsere guten Taten im letzten Jahr mit Geschenken belohnt.
Damit ihr es wisst, ich glaube nicht an den weißen Mann mit Bart, sondern an den Gott der Bibel und da steht nichts davon drin, dass es uns Gläubigen besser gehen soll, als den anderen, im Gegenteil, da steht sogar drin, dass wir Zeiten der Verfolgung erleben werden, so wie es viele Christen auf der ganzen Welt derzeit erleben. Das steht nix von besonderem Wohlstand, besonders langem gesunden Leben, dass wir Christen kein Leid erfahren werden....

Ich glaube an einen Gott, der mich sieht und der sagt:
 "Denn ich weiß wohl, was ich für Gedanken über euch habe", spricht der Herr. "Gedanken des Friedens und nicht des Leides, dass ich euch gebe Zukunft und Hoffnung."Jeremia 29,11
Was uns Christen von anderen unterscheidet ist nicht, dass wir unseren Wunschzettel immer erfüllt bekommen, sondern, dass Gott uns mit seinem Frieden beschenkt!

An diesen Gott, der mich sieht, klammere ich mich auch, wenn ich an das Befundgespräch nächste Woche denke. Dort wird mir gesagt werden, ob ich zu den 10 von 100 gehöre, bei denen die Metastasen unter der Chemo ganz verschwinden oder zu den 30 von hundert, wo die Chemo partiell wirkt oder zu den 60 von hundert, wo die Chemo gar keine Wirkung zeigt.

Freue mich, wenn ihr weiter für ein Wunder betet und, dass ich meinen inneren Frieden behalte
Eure Kerstin