Donnerstag, 30. Mai 2013

Newsletter 17: Was Angelina und ich gemeinsam haben...

Ihr Lieben,
alle Welt hat es mitbekommen, ihr auch? Angelina Jolie hat ihre Brüste amputieren lassen!
Wird ja ein riesen Ding draus gemacht, es gibt sogar bei gmx ein Voting, was man von der Sache hält- ob  man es für übertrieben hält oder nicht. 
Ja, die Medien halt. Und jetzt findet man alle möglichen Artikel und Sendungen zu dem Thema. 
Hab auch ein paar Kommentare gelesen, und hab dabei richtig Aggressionen bekommen, wie unbedacht manche Menschen ihre Kommentare in die Welt setzen.
Sie war als Tochter ihrer krebskranken Mutter direkt betroffen und weiß, was eine Krebstherapie für eine Familie bedeutet. Aus dem selben Grund entscheide ich mich auch für diesen Weg, nicht weil ich sooo sehr an meinem Leben hänge. Hach ja. Finde es aber auch etwas übertrieben, dass sie jetzt fast schon als Heldin gefeiert wird.
Jedefalls ist mein Umfeld jetzt bestens im Bilde über diese Mutation und das ganze Thema, so dass ich nicht mehr viel erklären brauche. Ich brauch nur noch zu sagen: "Wisst ihr, die Angie und ich haben die selben Gene!"o)  
Meine Eltern haben sich mittlerweile auch dem Gentest unterzogen, so wissen wir heute, dass es von Papa's Seite her kommt. Da gab es nur Brüder, somit war das eine blinde Seite.
Meine große Schwester wartet noch auf ihr Ergebnis und ich hoffe und bete, dass ich die Einzige bleine, die es hat. 

Unsere Familie ist mal wieder am bauen. So lange die Baustelle meiner kleinen Schwester noch nicht los geht musste unbedingt Ersatz her. Und so kaufte mein Papa kurzerhand einen alten Bauwagen, den wir Töchter und Schwiegersöhne nun renovieren dürfen. Und so haben wir die verregneten Pfingsferien mal wieder zum Werkeln genutzt.

Sonntag, 28. April 2013

Newsletter 16: Mädelsabend mit Folgen

Ihr Lieben,

gestern Abend sind wir Frauen ins Breisacher Kino zum Schnulze gucken gefahren. Nicolas Sparks war angesagt. Breisacher Kino ist unglaublich praktisch. Man kann kurz vor knapp noch kommen, bekommt aber trotzdem immer einen Platz, es ist billiger, als in der Stadt und es gibt kein Popcorn- weiß gerade nicht, ob ich das zu den Plus- oder Minuspunkten des Kinos zählen soll....
Auf jeden Fall war's nett zusammen Auslauf zu haben und daheim raus zu kommen.
Die Geschichte war mal wieder sehr vorhersehbar, was mich letztendlich aber berührte, war die Geschichte um die Liebesgeschichte drum herum. Es ging um einen Witwer, der seine Frau durch eine Krebserkrankung verloren hatte. Ihr jüngster Sohn litt schwer unter dem Tod der Mutter.usw.
Jedenfalls kam ich ins Nachdenken. Mir wurde klar, dass es nicht die Frage ist, ob ich mit der ungewissen Situation klar komme. Ich bin vielleicht stark genug, nochmals eine Chemo über mich ergehen zu lassen, falls bei einer Nachsorgeuntersuchung etwas gefunden wird. Aber was hieße das dann wieder für meine Familie? Und wer sagt denn, dass es wieder so glimpflig abläuft, wie letztes Mal? Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass ich meinen Kindern eine Chemobehandlung nochmals zumuten würde, eher würde ich über Alternativen nachdenken.
Hatte in letzter Zeit auch ein Elterngespräch mit Louis Erzieherin. So wie ich sie verstanden hatte, macht Louis im Moment keine Entwicklungsschübe mehr, wobei es unklar ist, ob das einfach von dem letzten Jahr her kommt. Außerdem klagt er seit Monaten immer wieder über unspezifische Bauchschmerzen. War deshalb jetzt auch mehrere Male beim Kinderarzt. Organische Ursachen konnten ausgeschlossen werden, liegt deshalb wohl im psychosomatischen Bereich. Wir beobachten noch.... hab aber aus diesem Grund beschlossen nur vormittags mit der Arbeit einzusteigen, damit ich nachmittags immer für die Kinder da bin.

Heute Nacht habe ich mich jedemfalls für eine Brustmastektomie entschieden und fühle mich gut mit dieser Entscheidung. Es ist immer aufwühlend bis man eine Entscheidung getroffen hat. Sie fühlt sich auf jeden Fall heute morgen richtig an und auch Dominik kann damit leben.

Jetzt mal schauen, womit ich sie dann wieder aufbauen lasse: Eigengewebe oder Silikon???
Für diese Entscheidung lasse ich mir jetzt aber wirklich bis zum Winter Zeit. Die Eierstöcke behalt ich mal noch, bis ich 38 Jahre alt bin oder bis die Wechseljahre dauerhaft einsetzen...blöde Schweißausbrüche....



Dienstag, 16. April 2013

Newsletter 15: Mein Krebsmonster- ein Mutant?!

Meine Lieben,

endlich ist es da: Mein Ergebnis des Gen-Testes. Keine Ahnung, was ich mir davon erhofft habe. Nun ist es aber da. Der Doktor wollte mit mir nicht am Telefon über das Ergebnis sprechen, aha?
Als ich dem Humangenetiker gegenüber saß hatte ich eine Art Déjàvu. Vor circa genau einem Jahr saß mir schon mal ein Doktor gegenüber und sagte mir, dass ich krebstechnisch die A....karte gezogen hatte. Und dieses Mal schon wieder. Ja, sie haben bei mir eine Mutation im BRCA-1 Gen gefunden, die Ursache meiner Krebserkrankung sein soll. Dieses Gen ist bei 5-10 Prozent der Fälle Ursache für Brust- oder Eierstockkrebs. Das wusste ich im Grunde schon. Was mir nicht klar war, war, dass ich dadurch ein hohes Zweiterkrankungsrisiko habe. Bei unter 40-jährigen liegt das Risiko für erneuten Brustkrebs bei 43 Prozent in den ersten 15 Jahren. Eierstockkrebs ist noch häufiger.
Weil ich erst 31 Jahre alt bin, ist mein Zellwachstum noch schnell, so dass ich mir überlegen soll meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Außerdem sollten sich meine Eltern und meine Schwestern auch einer Gen-Untersuchung unterziehen. Wenn meine Mutter oder Schwester auch dieses Gen haben, liegt ihr Risiko bei ca. 87 Prozent im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs zu erkranken. Meine Kinder können ebenfalls 50/50 das Gen in sich tragen, wird aber nicht vor 18 Jahren untersucht.
So, jetzt muss ich wieder einmal eine Entscheidung treffen. Eierstöcke drin lassen oder raus?
Diese Entscheidung wollte ich diesmal sehr gründlich treffen und mich ausführlich informieren.
Übereilen wollte ich schon gar nichts.
Im Internet fand ich genauso viel Pro- wie Kontrastimmen. Deshalb wollte ich mal die Meinung von meinem Professor vom Brustzentrum abwarten.
Was das Ergebnis mit mir machte? Ich lag seither jede Nacht im Bett und fühlte, ob in meiner Achsel noch alles gut ist. Ich fühlte jedes Mal andere Knubbel. Schwierig zu ertasten, was Narben sind oder kleine Krebsknubbel. Ich muss dazu sagen, dass ich nachts sowieso nicht mehr auf der rechten Seite schlafen kann, weil mir der Arm nach ner Zeit weh tut.
Also war ich dieses Mal etwas angespannter als bei meinem letzten Nachsorgetermin. Eine Mammographie stand an. Danach sollte ich vor dem Sprechzimmer Platz nehmen. Ich sah, wie der Professor meine Akte nahm und in seinem Zimmerchen verschwand. Er kam 10 Minuten nicht mehr raus. Ich bekam Schweißausbrüche und dachte mir, der überlegt jetzt bestimmt, wie er es mir sagen soll. Gott sei dank, war aber alles in Ordnung. Ich sprach das Thema BRCA1 an und erzählte ihm von dem Rat die Eierstöcke entfernen zu lassen. Davon wollt der Professor allerdings nichts wissen, bevor ich 38 Jahre alt bin. Nein, er meinte, die Brüste sollten noch eher weg! Ein ganz klein bisschen wurde mir schlecht. Ich dachte, das muss man heute nicht mehr, weil die Nachsorge so gut ist? Allerdings hatte der Professor recht. Wenn sie was finden, fängt die ganze Schose von vorne an. Er meinte, es käme auf mein Sicherheitsbedürfnis an, und das wäre doch bestimmt hoch, wenn ich noch zwei kleine Kinder habe.

So, diese Nachricht muss ich erst wieder verdauen, wobei ich deshalb jetzt nicht zum Psychologen muss. Es geht halt wieder mal um eine Entscheidung, die ich zu treffen habe.

War übrigens letztens beim Zahnarzt, der tatsächlich noch drei Weisheitszähne bei mir ausfindig gemacht hat. Muss sie im Juni noch rausmachen lassen. Alls drauf! Im Moment reicht es mir doch wieder und auch das miese Hundswetter zieht ganz schön nach unten. Ich brauch unbedingt mal wieder eine sonnige Phase.


Donnerstag, 28. Februar 2013

Exkurs: Unser Auszug aus Ägypten

Ihr Lieben,

wir sind wieder da! Gott sei Dank!!!
Alles fing damit an, dass Belinda uns eines Tages eine E-Mail schrieb in der sie uns erzählte, dass ihr Club bis zum Ende des Monats schließt, und sie bald alle keinen Job und keine Unterkunft mehr hätte. Wie jetzt? Und was wird aus unserem Urlaub? Flug stornieren war viel zu teuer, wäre mir in dem Moment aber am Liebsten gewesen. Also hab ich ein ganzes Wochenende im Internet verbracht um eine alternative Unterkunft zu suchen, was ich dann auch gefunden habe. Kein so bombastischer Club, wie der von meiner Schwägerin und ein Zimmer für uns alle, damit es nicht so teuer wird. Ok, das hatten wir geschafft.

Kurz darauf kam eine Mail der Fluggesellschaft, dass unser Flug nicht wie geplant um 11 Uhr starten würde, sondern schon um 8 Uhr morgens. So ein Käse! Jetzt hatten wir extra den teureren Flug ausgesucht, weil wir mit den Kiddies nicht in der Nacht los wollten und jetzt das! Außerdem hatten wir einen Non-Stop-Flug gebucht und nun sollten wir auf dem Heimflug noch einen Zwischenhalt in Sharm el Sheik haben. So langsam verlor ich die Lust...

So, dann waren wir das Wochenende vor unserem Abflug noch auf einem Familienwochenende im Schwarzwald mit Unmengen an Schnee. Jael hatte Ohrenschmerzen und war die Tage danach ziemlich angeschlagen und verschnupft.  Am Mittwoch reisten wir zu alten Freunden nach Wallau in die Nähe von Frankurt und nächtigten da, bis wir um 5 Uhr morgens wieder aufstanden und zum Flughafen losfuhren.

Der Flug war eine schöne Erfahrung für Louis: Fast 5 Stunden Fernsehschauen!! Jael war da etwas anstrengender, aber schließlich hatten wir das auch geschafft.
Der Club war für unsere Verhältnisse echt schön und auch das Zimmer und alles drum herum stimmte. Nur das Wetter: es blies ein ziemlich kalter Wind bei um die 20 Grad.
Die Tage verbrachten wir hinter einem Windschutz am STrand und beim ESSEN. Zwischendurch blamierte ich mich beim Zumbakurs oder wir spielten Schach. Dominik und ich waren auch mal mit Belinda schnorcheln, was echt krass schön war.
Auch wenn Jael noch Fieber hatte und eine Bronchitis bekam waren es für mich die entspanntesten Tage seit Jahren und ich war erholt wie nie zuvor. Ich brauchte nur zu überlegen, was wir anziehen müssen, alles andere war egal.

An unserem Abreisetag kam die Sonne und ich wäre am liebsten noch einen Tag geblieben. Das das am Ende Wirklichkeit wurde, konnte ich in dem Moment nicht ahnen.
Um 12 Uhr gings zum Flughafen und um 14 Uhr ging der Flug. Eine dreiviertel Stunde später landeten wir wieder in Sharm el Sheik. Kaum waren wir in der Flughafenhalle wurden wir schon wieder zum Gate gerufen. Wir hatten Durst, da wir im Flugzeug auf der kurzen Strecke nichts zu Trinken bekommen hatten und nichts im Gepäck dabei hatten. Also wir wieder ins Flugzeug rein. Aber dann ging es einfach nicht weiter. Nach einiger Zeit kam die Durchsage des Piloten, dass etwas mit den Turbinen nicht stimmte. Von da an kam über 2 Stunden alle 15 Minuten eine Durhsage, dass wir noch durchhalten müssten, einmal bekamen wir was zu trinken. Um 17:30 Uhr hieß es dann aussteigen. Wir sollten in ein Hotel gebracht werden. Unsere Kinder waren total durch den Wind, total hungrig, müde und ANSTRENGEND. Louis weinte: "Müssen wir jetzt für immer in Ägypten bleiben?" In der Flughafenhalle wurden alle Passagiere in ein Gate gepfercht und von dort aus 1,5 Stunden durch verschiedene Sicherheitschecks und Visa-Gedöhns geschleust ohne Möglichkeit die Kinder mal wo hin zu setzen. Am Ende standen wir mit 6 großen Koffern (Belinda ist mit uns nach Hause gereist) vor dem Flughafen und versuchten der Meute über das steinige Pflaster zu folgen. Bis wir bei dem 500 m entfernten Busparkplatz ankamen, waren alle Busse belegt. Nur die Familien mit Kindern hatten keinen Platz mehr bekommen. Die Busse fuhren ab. Die netten Ägypter wollten Geld für ein Taxi, aber wir hatten kein ägyptisches Geld mehr. Also warteten wir. Am Ende kam dann doch noch ein Bus. Wir Familien halfen uns, wo wir konnten und teilten unseren kleinen Proviant und die letzten Schlücke trinken. Bis wir im Hotel ankamen war es 19:30 Uhr. Endlich essen, dachte ich. Aber Pustekuchen. Zuerst mussten wir noch eine halbe Stunde an der Rezeption auf die Schlüssel warten, dann mit unserem ganzen Gepäck 500 m bergab ins Hotelzimmer, dann mit den Kindern wieder hoch zum Hotelrestaurant, in dem sie uns einfach nicht hinein liesen. Eine Schlange war davor und obwohl immer wieder Leute raus kamen, wollten sie uns nicht rein lassen (Familien durften nur hinten sitzen).  So verzweifelt war ich lange nicht mehr gewesen. Bis wir alle im Bett waren, war es 22 Uhr. Ich war fix und fertig. Der Rückflug sollte um 5 Uhr sein, der Bus sollte uns um 4 Uhr abholen. Ich bekam kein Auge zu.
Um 3 Uhr standen Dominik und ich auf und suchten unser Gepäck zusammen. Dominik brachte das Gepäck schon mal hoch und wollte auschecken, bevor alle wieder gleichzeitg auschecken wollten. An der Rezeption sagten sie ihm, er sollte damit noch warten und wir sollten auf dem Zimmer bleiben, bis sie uns anrufen. Um viertel vor vier, dachten wir, die haben uns vergessen. Deshalb weckten wir die Kinder und trugen sie den Berg hoch zur Hotelhalle. Dominik ging zur Rezeption und ich ging rüber zu einer anderen Familie. Ihre Kinder hatten in der Nacht gebrochen und so suchte ich im Gepäck nach einem Medikament, als mich die Mutter aufklärte, dass das Flugzeug ja noch nicht fertig sei. Wie bitte? Ja, wir sollten alle zurück auf das Zimmer und dort warten, bis man uns benachrichtigte. Das war zum Eier legen!
Wir also wieder mit den Kindern ohne Gepäck ins Hotelzimmer. Um 5 Uhr haben alle außer mir selbst wieder geschlafen. Um 9 Uhr beschlossen wir das Zimmer auf Risiko zu verlassen und Frühstücken zu gehen. In der Hotelhalle trafen wir wieder die Familie mit den neusten Infos. Die Maschine sei noch nicht repariert, vor zwei Stunden würde nichts mehr passieren, deshalb könnten wir dann auch an den Strand. Ok, dann sind wir halt zum Frühstücksbuffet. Als wir gerade fertig waren, kam ein Passagier in den Essenssaal gerannt und rief: Auschecken, wir sollen auschecken!
Dominik lief dann zu unserem Zimmer, um das Kleingepäck zu holen und wir stellten uns vor dem Hotel auf, damit wir diesmal einen Platz im Bus bekommen. Und wieder einmal war es heiß! Erst eine dreiviertel Stunde später um 11 Uhr kam der Bus und brachte uns zum Flughafen. Wieder kalte Klimaanlage! Beim Checkinschalter gab es dann auch noch ein längeres Computerproblem, was gemessen an den anderen Pannen ein Klacks war. Der Heimflug war dagegen wiederum ein Mückenhäufchen und kaum der Rede wert.  Beide Kinder waren nach der Tour total erkältet und husteten nur noch und ich........?
Ich saß ein Tag später Zuhause am Küchentisch und mir liefen plötzlich die Tränen. Die ganze Anspannung mit den Kindern hatte mir ganz schön zugesetzt.Erholt fühlte ich mich schon lange nicht mehr. Und trotzdem war es ein schöner Familienurlaub mit schönen Erinnerungen und Erfahrungen, die ich nicht missen möchte.

ps. wir haben die Fluggesellschaft über euclaim verklagt und hoffen auf 1200 Euro Ausgleichszahlung.

Donnerstag, 31. Januar 2013

Newsletter 14: Erster Nachsorgetermin

Ihr Lieben,

ich möchte euch noch kurz erzählen wie der letzte Tag der Bestrahlung für mich war. Ich kann euch nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich in an jenem letzten Bestrahlungstag war.
In meinem Überschwang hatte ich den K-Schwestern gebrannte Mandeln mitgebracht und auch meinem Taxi gebührend Adieu gesagt. Als ich aus dem Taxi ausstieg lief ich direkt in unseren Hausflur, nahm Louis bei den Händen und hüpfte mit ihm durch die Wohnung. Ich werde auch nie vergessen, wie Louis die Haustüre aufmachte und zu Dominik herausrief: "Papa! Die Mama hat keinen Krebs mehr!" In dem Moment wurde mir klar, was dieses Jahr auch für Louis bedeutet haben muss.

Am Montag war Gabi nicht mehr da, rief uns aber gleich am Morgen an, weil sie ein Bild von sich in der Zeitung gefunden hatte ;o) mit einem Gruß von uns. Die Tage danach waren für mich wie ein Traum, ich hatte ständig ein Kribbeln im Bauch und konnte kaum still sitzen vor Freude.
Am Samstag vor Silvester lud ich ein paar Freunde und Nachbarn ein und wir tanzten bis in die frühen Morgenstunden. Endlich mal wieder ein Schlückchen Alkohol, mhm.

Am 15. Januar stand mein erster Nachsorgetermin an. War eigentlich völlig unspektakulär.
Die Woche darauf wollte ich die Eingewöhnung von Jael in Angriff nehmen. Eigentlich machte ich mir keine Sorgen, dass das ein Problem werden könnte. Das war es am Ende dann aber leider doch.
Die Erzieherin in Jaels Gruppe wurde zur selben Zeit schwanger und konnte nicht mehr zur Arbeit kommen. Deshalb gab es nur noch eine konstante Bezugsperson für Jael und jeden Tag wechselnde Vertretungen. Jael wurde mit der Kinderpflegerin dann auch nicht warm und schrie jeden Tag mehr, wenn wir in die Kita kamen. Sieben Tage zog ich es durch, bis ich am Wochenende den Entschluss fasste, meinen Wiedereinstieg auf den Sommer zu verschieben. Ich brachte es einfach nicht übers Herz.
Auch hier ist mir erst dann so richtig bewusst geworden, dass Jael im letzten Jahr nicht so viel von mir hatte, wie sie es eigentlich gebraucht hätte. Und ich selbst hatte eigentlich auch noch keine Zeit, um einfach mal zur Ruhe zu kommen.
Es war keine leichte Entscheidung, aber letztendlich doch die vernünftigste. Allerdings wusste ich nicht, wie mein Arbeitgeber das finden würde. Es war mir in dem Moment aber nicht so wichtig, wie meine Familie. Gott sei Dank hatten sie vollstes Verständnis für meine Situation und so verlängerte ich meine Elternzeit einfach.
Jetzt freue ich mich einfach auf die paar Monate, in denen ich die Elternzeit mit Jael nachholen kann, die ich versäumt habe.

Ah, wir haben übrigens beschlossen Dominiks Schwester in Ägypten zu besuchen. Sie arbeitet noch bis März in einem Club. Durch sie bekommen wir eine günstige Unterkunft und wir müssen nur den Flug bezahlen. Die Flüge haben wir noch vor Silvester gebucht und so fliegen wir am 14. Februar in die Sonne. All inclusive! Eigentlich glaub ich nicht, dass wir die Typen dafür sind, wenn's aber doch so günstig ist, ist es doch verführerisch.

Ich meld mich dann danach wieder.










Donnerstag, 20. Dezember 2012

Newsletter 13: Happy new Year

Meine Lieben,

das Jahr neigt sich dem Ende zu und Weihnachten steht vor der Tür. In den letzten Wochen habe ich durch meine Schreiberei immer wieder auf das Jahr Rückschau gehalten und bin jetzt doch ein wenig wehmütig. Gabi ist nur noch diese Woche da und daran hab ich echt zu knabbern. Nicht wegen dem Haushalt, es ist mehr so, dass wir uns schon so aneinander gewöhnt haben und dass ich Ihre Gesellschaft sehr genossen habe. Ich zerbreche mir den Kopf, was ich ihr zum Abschied schenken kann, was annähernd ausdrückt, was sie mir in dem Jahr bedeutet hat. Nicht auszudenken, wenn ich die erste Dorfhelferin behalten hätte....

Weihnachten fiebere ich genauso entgegen wie Louis, denn am Samstag hab ich die letzte Bestrahlung. Die Narbe ist mittlerweile eine offene Wunde und brennt, wenn sich meine Kleider daran reiben. Fkk wäre jetzt eine tolle Sache.

Die Therapie ist jetzt fast geschafft und jetzt, wie geht es weiter? Ich merke, dass ich in letzter Zeit doch öfters über den Grund meiner Erkrankung grüble. Wenn ich wüsste, warum ich Krebs bekommen habe, könnte ich ja vielleicht etwas in Zukunft ändern. Keine der Risikofaktoren für Brustkrebs treffen auf mich zu, weshalb ich eine genetische Beratung in Anspruch genommen habe. Tatsächlich könnte ein Gendefekt der Grund sein. Gewissheit habe ich erst nach einer Blutuntersuchung, die ich im neuen Jahr durchführen lasse.

Im Januar werde ich voraussichtlich noch krank geschrieben und den Februar nehme ich mir noch frei. In der Zeit werde ich Jael in der Kita eingewöhnen, ein bisschen Töpfern und mein Buch weiter schreiben. Einige Arzttermine stehen auch noch an.

Heilig Abend feiern wir als Familie Zuhause und Silvester sind wir bei meiner Schwester. Wir gehen dann am Abend in den Gottesdienst und ziehen wieder die Losverse für das nächste Jahr. Vor einem Jahr war ich noch total ahnungslos, was 2012 auf mich zukommen würde. Ich habe damals einen Vers aus 2. Mose 15,2 gezogen:
"Der Herr ist meine Stärke und mein Lobgesang und ist mein Heil"
darunter stand ein Vers von Ludwig Andreas Gotter
"Herr, verleih mir Stärke, verleih mir Kraft und Mut; denn das sind Gnadenwerke, die dein Geist schafft und tut."
Mir kommen die Tränen, wenn ich das schreibe, denn genau das habe ich in diesem Jahr erlebt. Der Vers steht im Zusammenhang mit dem Auszug der Israeliten aus Ägypten durch das Schilfmeer, wo Gott ein Riesenwunder getan hat. Die Israeliten singen Gott ein Lied, aber schon ein Kapitel später beginnen sie zu murren, weil sie hunger haben. Die alltäglichen Sorgen lassen sie die Größe Gottes vergessen. Gott aber lässt Manna und Wachteln vom Himmel regnen und versorgt sein Volk, weil er es so versprochen hat. So geht es 40 Jahre hin und her zwischen Murren und Danken, bis Gott sie aus der Wüste ins verheißene Land führt.

Gott führt uns manchmal in die Wüste, aber er lässt uns keinen Tag allein. Ich habe in dem Jahr gelernt, ihm in großen Sachen zu vertrauen, was ich noch mehr lernen will ist, auch im Alltag nicht zu schnell zu verzweifeln und zu murren und ihm auch die kleineren Sorgen zu überlassen.

So wünsche ich Euch für das Weihnachtsfest und das kommende Jahr den Segen und den Frieden Gottes, der höher ist als alle Vernunft ;o)

Ich danke euch fürs Lesen, Mitfiebern, Mitbeten und für eure ermutigenden Worte im letzten Jahr.

Eure Kerstin



Dienstag, 4. Dezember 2012

Newsletter 12: Die Bestrahlung


Meine Lieben,

ich sitze gerade wieder in meinem Chemotaxi (jetzt: Bestrahlungstaxi) mit aktueller Schlagermusik. Seit ich jeden Tag fahren muss hab ich das Notebook dabei und schreibsel vor mich hin. Ich lasse das Jahr nochmal revue passieren.

Die zweite OP habe ich insgesamt gut überstanden. Die Wundheilung war diesmal sogar noch schneller. Kaum war ich eine Woche Zuhause war ich am Wochenende schon wieder beim Notdienst, wegen einer Blasenentzündung. Also wieder Antibiotikum schlucken. Drei Wochen später hatte ich von einem auf den anderen Tag eine Mittelohrentzündung und musste schon wieder zum Notdienst, der mir wieder Antibiotikum verschrieb. Das ist jetzt drei Wochen her. Zwar hör ich auf dem linken Ohr im Moment noch wenig, aber ich dachte jetzt hab ich es mal geschafft und mach mal wieder Sport. Seit dem Wochenende hab ich Halsschmerzen, Schnupfen und seit heute Nacht Husten. Muss ich jetzt schon wieder zum Arzt? Morgen hab ich nochmal Hörtest und am Donnerstag muss ich mit meinen Kindern zum Impfen und mit Louis zum Augenarzt. (kurze Bestrahlungspause- 10 Minuten später:) Wie ihr seht, bin ich neben der Bestrahlung voll beschäftigt. Ansonsten hüpfe ich als Schneemann im Kinderturnen umher (Nikolausfeier lässt grüßen) oder organisiere das ein oder andere "Event". Die Weihnachtsbäckerei hab ich kurzfristig wieder eingestellt, nachdem Louis genau 10 Ausstecher machte und ich am Ende mit mehlbestäubter Jael und zwei Händen zuviel (oder meinerseits zu wenig) nichts rechtes mehr zustande brachte.

Bestrahlung:
Vor zwei Wochen hatte ich wieder einmal ein Aufklärungsgespräch. Ich war ganz beschwingt, nach der OP jetzt auch diese letzte Hürde in Angriff zu nehmen. Bestrahlung soll ja nicht so schlimm sein. Ein bisschen Müdigkeit und Sonnenbrand. Ich saß im Wartebereich mit einer spannend bunten Zeitschrift, da kam die Ärztin, und meinte im Vorbeigehen "Mitkommen"! Im Sprechzimmer setzte ich mich ihr gegenüber an den Tisch. Sie begrüßte mich nicht einmal und schrieb in ihren Computer. Irgendwann fing sie an: "Wurden Sie schon zu Bestrahlung aufgeklärt?" Ich: "nein"(deshalb bin ich doch da!) "Na, dann müssen wir das halt auch noch machen." Dann erzählte sie mir in einem Leierton, wie die Bestrahlung abläuft. Ich musste meinen Oberkörper frei machen und auf eine Liege sitzen. Im nächsten Moment war sie durch die Tür verschwunden, die Tür stand aber sperrangelweit auf. Jeder auf dem Flur hätte mich sehen können! Dann war sie wieder da, ich musste mich hinlegen und sie machte Fotos von mir und setzte sich wieder an ihren PC. Ich lag weiter halb nackt auf der Liege. Nach einer gefühlten Ewigkeit fiel ihr wohl ein, dass ich immer noch dalag und ich durfte mich anziehen.

Bei den Nebenwirkungen hatte sie es mit der Grammatik nicht so ganz drauf. Sie sprach zwar deutsch, aber mit Akzent. Statt zu sagen, das und das könnte passieren sagte sie immer das und das "wird" passieren. Zum Beispiel "werde" ich eine stehende Brust bekommen, als ob ich ein Implantat drin hätte. (Aha?) Dann "werde" ich braune Flecken bekommen. Ich müsste dann halt schauen, dass ich einen Bikini finde, der das Meiste verdeckt. (Okay?) Außerdem ist die Strahlentherapie selbst krebserregend. Ich werde in 20-30 Jahren höchstwahrscheinlich wieder an Krebs erkranken, aber nicht in der Brust sondern in den Bronchien oder in der Leber.(Okaaaay???). Kurze Frage: "Wieso mach ich die Bestrahlung überhaupt????" Antwort: "Wir wollen den Krebs bekämpfen, den sie aktuell haben, was in den nächsten Jahren sein wird, weiß der liebe Gott." "Und was, wenn ich auf die Strahlentherapie verzichte?". "Dann haben sie eine Risiko von 50 Prozent, dass der Krebs wieder kommt." Jetzt begann sie unglaubwürdig zu werden, außerdem gab sie mir das Gefühl, dass sie von "mündigen" fragenden Patienten nicht viel hielt. Als sie dann wegen der Verordnung für das Taxi auch noch blöd machte und mich einfach nur für zu bequem hielt, war es bei mir vorbei.

Zuhause musste ich das Gespräch erst wieder verdauen. Ich holte mein schlaues "Überlebensbuch Brustkrebs" und las nach, was die Statistiken zur Bestrahlung sagten. In meinem Fall bringt mir die Bestrahlung gerade mal 15 Prozent mehr Überlebenschancen. Ich geb normalerweise nicht so viel auf Statistiken, aber in dem Fall ging es mir einfach nur darum, dass die Ärztin mich anscheinend für blöd genug hielt, ihr zu glauben. Daran, dass die Strahlentherapie selbst so krebserregend sein soll, hatte ich noch länger zu knabbern und auch keine Statistik gefunden.

Wegen dem Taxi suchte ich meinen Gynäkologen auf, der mir sofort die Verordnung ausstellte. Hätte ich mit dem Zug fahren müssen, wäre ich jeden Tag 2h und 15 Minuten unterwegs gewesen und hätte Rücken an Rücken oder Rücken an Bauch oder Bauch an Bauch mit anderen schniefenden Menschen gestanden- gute Idee!

Gut, beim nächsten Termin wurde ich eingezeichnet und tätowiert. Insgesamt waren es nur 15 Stiche, ganz mini kleine Punkte an sehr empfindlichen Stellen. Damit sie nicht auffallen hatten sie braune Tusche gewählt. Ich war zufrieden. Allerdings sollte die Zeichnung auf meinem Oberkörper eine Woche halten. Schon am Abend war die Hälfte der Sudelei an meinem Top und eine Woche später war kaum noch was zu sehen. Am CT wurde dann eine erste Simulation durchgeführt und am nächsten Tag sollte ich die erste Bestrahlung bekommen. Meine Bestrahlungstermine sind jetzt jeden Tag um 8 Uhr. Das ist am Morgen etwas stressig, dafür bin ich meistens schon um 8:30 Uhr wieder Zuhause.

Ok, ich komme an und darf gleich als Erste in die Umkleidekabine und den Oberkörper frei machen. Dann spaziere ich mit einem Tüchlein bedeckt in den Bestrahlungsraum und darf mich auf die Bank legen. Dann werde ich an verschiedenen Stellen geschoben und gedrückt, bis ich richtig plaziert bin. Die Bestrahlung selbst dauert ca. 5 Minuten. Mir ist da immer sehr kalt. Kein Wunder, dass ich mit den Leuiten nicht so recht warm werde. Bei den ersten Malen hatten sie Schwierigkeiten meine Tätoos zwischen meinen Leberflecken zu unterscheiden. Zum Schluss standen drei Leute mitsamt Ärztin da und diskutierten, welches die richtigen Punkte sind. Ich hatte zweimal gesagt: "Ich weiß, welches die Punkte sind, ich zeig`s Ihnen!" Das kam leider nicht so gut an, denn ich bekam gleich eine schnippische Antwort: "Das machen wir lieber selber!".

Mittlerweile halte ich mich daran, nur noch "Hallo" und "Tschüß" zu sagen, für Spässle sind die hier nicht zu haben. Ich hab meine Habseligkeiten für die Bestrahlung jetzt in eine Stofftasche des Diakoniekrankenhaus gepackt und laufe damit durch die Gänge. Ein bisschen Konkurrenzdenken kann in dem Laden nicht Schaden.

Jeden Freitag habe ich noch ein Arztgespräch. Diesmal hatte ich mich gewappnet und wollte die Ärztin wegen der Statistiken zur Rede stellen. "Leider" war SIE heute verhindert und eine junge Ärztin vertrat sie. Kurzum, die war nicht so abgebrüht, wie die erste und sie bestätigte mir, dass das mit den 50 % nicht stimmt. Deshalb nahm ich meinen Mut zusammen und fragte, ob sie mich nicht weiter betreuen kann. Und es Klappte! Bin so froh!

Jetzt habe ich schon 11 von 30 Bestrahlungen hinter mir und schaffe es vielleicht noch vor Weihnachten fertig zu werden. Mittlerweile wird die Haut ganz leicht gerötet, ansonsten bin ich nur müde. Wenn ich aber so in die Gesichter schaue, geht es vielen so bei so viel Novemberrain.

Manches was sich geschrieben so positiv anhört, war für mich in dem Moment nicht so witzig. Erst im Nachhinein kann ich viele Dinge leichter sehen und mich über manche Situationen sogar amüsieren. Das ist das heilsame beim Schreiben, denke ich.

Mein Äußeres
Seit Mitte Oktober bin ich oben ohne unterwegs und habe meiner Perücke und den Tüchern Adee gesagt. Ich muss sagen, dass mir die kurzen Haare ganz gut gefallen. Die Haarfarbe ist noch etwas undefiniert, kann man aber tönen. Dominik findet, ich sehe aus wie eine "Emanze". Damit hat er mir wahrscheinlich ungewollt ein Kompliment gemacht. Meine Cortisonpfunde bin ich auch schon wieder los geworden (6 kg in 3 Monaten) so dass ich mich in meiner Haut und meinen Haaren wieder richtig wohl fühle. Ein Außenstehender hält mich wahrscheinlich eher für eine "Emanze" als für eine Frau, die gerade Chemo hinter sich hat. DIe OP hat mich jetzt auch nicht entstellt.