Dienstag, 20. Oktober 2015

Newsletter: nach der ersten Chemo-Runde

Meine Lieben,
hatte gestern und heute viele Nachrichten in meinem Postfach, wie ich die erste Runde überstanden habe.
Ich würde meinen gut!
Die Assistenzärztin hat die Nadel gut in den Port gerammt, war keine Anfängerin mehr. Ich muss schon sagen, danach konnte ich mich schon fast entspannen. Nachdem mir ca. 1Liter Medikamente eingeflöst wurden kamen nacheinander zwei Zytostasika, wovon ich aber gar nichts gemerkt habe.
Ich habe mir während dessen Predigten von Johannes Hartl angehört (Bianca- danke für den Tipp) und die Augen zu gemacht.
Apropos meine Augen: die Doppelbilder sind weg! In der Nähe kann ich alles gut erkennen, alles was mehr als drei Meter weiter weg ist, sehe ich noch verschwommen.  Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie mich das verschwinden der Doppelbilder erleichtert. Ich laufe nicht ständig irgendwo dagegen und traue mir nun auch wieder zu alleine einen Spaziergang zu machen oder die Spülmaschine einzuräumen.

Auch wenn es schon wieder fast eine Woche her ist, erzähle ich euch noch kurz von meiner ambulanten Port-OP. Diesmal hatte ich den Schlachthof gewechselt. Es war ein bisschen menschenwürdiger, aber genauso fluchs. Den Anästhesiearzt musste ich beinahe in den Arm nehmen, er kommt aus einer Krebsfamilie und war fast den Tränen nahe. Zwei ehrgeizige Kollegen waren ganz erpicht darauf meine "ach so schlechten Venen" zu treffen. Sie haben vor mir einen kleinen Hahnenkamp aufgeführt, wofür sich die Änästhesiepflegerin immer wieder peinlichst entschuldigte. Sie sagte ihnen immer wieder: "Diese Frau ist traumatisiert, hört jetzt auf damit!" Was der Ehrgeiz alles bewirken kann, denn tatsächlich, er musste es nur einmal versuchen und ein kleines bisschen nachbohren. Habe wieder das F-Wort benutzt ;o) Die müssen aber auch mal merken, dass das Sch...weh tut!

Dann ging alles schnell, habe gar nicht mitbekommen, dass ich eingeschlafen bin. Als ich aufwachte, habe ich gar nicht gecheckt, dass es schon vorbei war. Aber sobald ich die Augen aufmachte, wollten sie schon, dass ich mich anziehe und zum Röntgen laufe. Mensch, ihr könnt sicher vorstellen, dass man nach einer Narkose am Liebsten gar nichts mehr macht. Diese ambulanten OP's nerven wirklich.

Seither ist meine linke Seite um das Schlüsselbein noch sehr angeschwollen und die Schmerzen verhindern, dass ich auf der Seite schlafen kann. Die Nächte waren in der letzten Woche deshalb sehr bescheiden.

So jetzt zur Chemo, Als ich ins Chemo-Taxi einstieg kam auf SWR4 gerade wieder das Lied: "Take it Easy, nimms leicht!" Mein Taxi-Fahrer hat den Sender also doch nicht gewechselt!
Zuhause war ich nur müde, am Abend kam etwas Kopfweh dazu, die Nacht war gut, keine trockenen Schleimhäute oder sonstige Nebenwirkungen, am Morgen bin ich mit Übelkeit erwacht, allerdings hat mir Dominik gleich eine Notfall-Tablette und eine Schüssel geholt und dann habe ich mich aufgesetzt, so konnte ich alles drin behalten.

Jetzt, drei Stunden später geht es mir ganz gut, mir glühen die Wangen vom Cortison, ansonsten merk ich gar nichts: Praise the Lord! Dass mir die Haare nicht ausfallen, wird immer unwahrscheinlicher. Die Krankenschwester meinte, dass ich bei einer zweiten Chemo damit rechnen muss. Aber wer weiß das schon und wenn dann wäre es auch nicht das Schlimmste.
Die Chemo beeinträchtigt wohl sehr stark meine Blutwerte, deshalb wird mir jede Woche Blut abgenommen und ich muss mich wie eine Schwangere ernähren, keine rohen und ungeschälten Sachen essen.
Apropos Essen: Ihr habt uns in den letzten Wochen wirklich verwöhnt. Ich möchte nur während der Chemo so gut es geht auf Süßkram verzichten, weshalb ich euch bitte, mir zumindest nichts mehr mit zu bringen. Denn wer mich gut kennt, weiß, dass ich kaum widerstehen kann, wenn mir etwas Leckeres vor die Nase gesetzt wird ;o)
Ich bin immer wieder gerührt, wie mir meine Mitmenschen versuchen, alles so erträglich, wie möglich zu machen: Mein Mann serviert mir meine Schmerztropfen mit einem Augenzwinkern in einem Schnapsglas, meine Mutter bringt den selbst gemachten Karottensaft in einer Weinflasche mit (was ihn leider nicht besser macht- aber die Geste zählt), eine Freundin massiert mir jedes Mal die Füße, wenn sie kommt, eine andere nimmt Jael immer mit zum Turnen, mein Schwiegervater hat den Taxidienst übernommen und Gabi umsorgt mich natürlich auch,  die Gebetskreise lassen nicht locker und treffen sich regelmäßig. Ich sehe das und danke euch hiermit mit tausend Küssen!

Wie geht es weiter? Am Montagmorgen steht mein Termin in der Strahlenklinik und beim Hausarzt zur Blutentnahme an. Nächsten Dienstag habe ich noch einmal eine "kurze" Chemo, wo ich nur Gemzar bekomme, danach habe ich zwei Wochen Chemo-Pause! Dann habe ich einen von sechs Zyklen geschafft, bzw. nach der dritten kommt die große Überprüfung, ob die Chemo anschlägt.

Soweit seid ihr jetzt wieder auf dem neusten Stand.
Ich grüße und umarme euch
Eure Kerstin









Sonntag, 11. Oktober 2015

Newsletter: Vergiss nicht zu danken....

Meine Lieben,
heute hatten wir Erntedankfest in unserer Gemeinde. Schon gestern habe ich auf ERF eine Predigt angehört: Das Thema war natürlich die Dankbarkeit. Dankbarkeit schützt uns davor zu denken, dass alles selbstverständlich ist.
Die Warum-Frage treibt viele um, aber ich meine, dass es unfair ist, sich bei Gott zu beklagen, immer wenn es im Leben nicht so läuft, wie man es gerne hätte, aber wenn es gut läuft, fragt keiner nach Gott. Dann wird ihm nicht gedankt.
Gott tut uns jeden Tag so viel Gutes: Wir leben hier in einem sicheren Land, wir haben einen hohen Lebensstandard, müssen uns nicht fürchten,....
Unser Pastor hat uns aufgetragen, dass wir uns eine Liste machen, wofür wir dankbar sind:
Ich selber bin im Moment unendlich dankbar, dass ich Zuhause bei meiner Familie sein darf, ich bin dankbar für meinen Mann, der jeden Abend die Kinder ins Bett bringt, ich bin dankbar für  unsere Familien/meine Verwandten, auf die man immer zählen kann, die sogar aus der Schweiz angereist sind, ich bin dankbar für unsere Freunde und jede einzelne Karte, die in unserem Briefkasten landet, ich bin dankbar für unsere wundervollen Kinder und dass sie gesund sind, ich bin jeden Tag dankbar für Gabi, die meine Fenster geputzt hat,und sich gut mit meinen Kindern versteht, ich bin dankbar für alle, die mit uns beten, für unsere Gemeinde,  ich bin dankbar für die Ärzte, die Möglichkeiten der Therapie, dass ich eine Krankenversicherung habe, für unser Heim und die Jahre und Tage, die mir Gott noch schenken wird, dass Jesus jeden Tag bei mir ist, ich niemals alleine bin auch bei meiner nächsten OP am Mittwoch :o(

Wie geht es sonst? Ich hatte ein schönes Wochenende. Ich habe habe mich vorsorglich von meinen langen Haaren verabschiedet, damit sie nicht so schwer ziehen und dann hoffentlich tatsächlich nicht ausfallen,  Ich habe mit Louis gesprochen, was mir persönlich sehr nahe ging.
Nächste Woche muss ich selbst noch ein paar Arzttermine wahrnehmen, ich muss mit Louis zum Kieferorthopäden und zum Augenarzt. Da ich selber Fahrverbot habe, muss meine Familie Taxi spielen. Ich wäre froh, wenn die Doppelbilder so langsam verschwinden würden. Ich laufe bisher immer mit Augenklappe herum und spiele Piratin. Wenn ich an der Kasse bezahle, schauen mich die Kassiererinnen unsicher an, ich denke sie rechnen damit, dass ich jeden Moement die Knarre raus hole und einen Überfall starte.
Mir liegt es schon auf den Lippen, zu sagen: Keine Angst, ich bin harmlos ;o)

liebe grüße
von Kerstin









Donnerstag, 8. Oktober 2015

Newsletter vor der chemo Klappe 2:

Meine Lieben,
gestern war der Termin bei der Chemo-Ärztin.
Irgendwie werden die Ärzte immer jünger oder ich werde tatsächlich älter ;o)
Insgesamt war unsere Stimmung danach ganz beschwingt; hört sich nicht so dramatisch an. Wenn ich die erste Chemo ohne großartige Übelkeit überstanden habe, gehen sie davon aus, dass die  Nebenwirkungen ähnlich werden, sich also wieder mehr wie eine Grippe anfühlen.
 s könnte sogar sein, dass die Haare diemal nicht ausfallen, was für meine Kinder schon ein Thema ist.

Diese Chemo scheint wohl auf meinen tripple negativ Brustkrebs ganz gut zu wirken, was dann nach drei Zyklen kontrolliert wird.
Ingesamt habe ich 6 Zyklen alle vier Wochen (= ein halbes Jahr), meinen Schein fürs Chemotaxi habe ich schon...
In meinem Kopf habe ich mir erfolgreich versucht die Chemozeit schön zu reden. Ganz oben auf meiner Hitliste steht Gabi, dass ich sie wieder ein halbes Jahr genießen kann!!!!!!

Eigentlich ist es auch schön, wieder nicht zu arbeiten und mir wieder irgend welche Projekte zu überlegen, Wahrscheinlich werde ich Töpfern bis zum Umfallen. Im Moment allerdings stotze ich noch nicht voller Cortison und liege viel herum, deshalb kommt mein Kreislauf auch nicht in Schwung. Eventuell wird parallel zur Chemo auch noch mein Becken bestrahlt, da ich wie eine Oma Treppen laufe und Nachts nicht mehr richtig schlafen(liegen) kann.
Nächsten Mittwoch bekomme ich den Port implantiert. Die erste Chemo läuft dann am 19.10. an. Ich bin guter Hoffnung, dass ich mich dann unter der Woche soweit erhole, dass ich am Wochenende wieder Purzelbäume machen kann.

Witziger Weise ist mir in der Chemo-Ambulanz mein alter ChemoAssistenzarzt über den Weg geschlurft. Er hat bis heute keine Körperspannung aufgebaut. Hatte aber nicht das Vergnügen, ihm die Hand zu geben.....

Soweit das Neuste
Liebe Grüße von
der kerstin


 


Donnerstag, 1. Oktober 2015

Newsletter ohne Wort

Meine Lieben,
ich weiß meinen Befund schon zwei Tage. Mir fehlen aber die Worte zu schreiben. Leider sind es keine guten News. Die Ärzte haben in meinem PET-CT sechs weitere Meastasen in der Lunge und eine in meinem Becken gefunden. Die Empfehlung der Tumorkonferenz war nun, dass mir eine weitere Chemotherpie bevor steht, da sie davon ausgehen müssen, dass es nicht die einzigesten Metastasen sind, die im Moment in meinem Körper herum schwirren.
Wir sind darüber sehr bestürzt, dass wir als Familie eine weitere Krebstherapie durchleben müssen. Das Gespäch beim Chemoarzt steht erst noch an, ich kann euch deshalb nichts weiter dazu sagen.
Wie sind meine Prognosen insgesamt?
Dadurch, dass es nicht die einzige Metastase ist, haben mir die Ärzte schon auch gesagt, dass die Bandbreite meiner Prognose sehr breit ist. es kommt halt darauf an, wie meine Therpie anschlägt... insgesamt stehen die Prognosen für ein langes Leben eher schlecht.
Ich selber hoffe, dass die Forschung in den letzten drei Jahern soweit fortgeschritten ist, dass die Chemo , die ich diesmal bekomme, besser auf meien Scheißkrebs (Triplle negativ)abgestimmt ist.
Ich hatte die große Hoffnung, dass ich um eine Chemo drum herum komme, mittlerweile hoffe ich wieder, dass ich sie gut vertrage, dass sie kein so Hammer wird, ich weiß zumindest schon, dass ich sie wieder ambulant bestreiten kann :o)
Zuhause geht es mir ganz gut. Morgens gehe ich diese Woche noch zur Bestahlung (diesmal mit SWR3-Taxi), mächste Woche hab ich vermutlich noch eine kurze Atempause, bevor es weiter geht (mit Portlegen etc.)
Die Bestahlung dauert nur 20 Minuten, ich werde mit einer Maske an den Tisch fixiert und dann heißt es entpannen....
Ich gehe im Moment mit meinen Kindern schon um19:00 ins Bett und umlagere mich mit Kirchkernsäckchen, ich telefoniere sehr wenig, weil ich meinen Kindern auch noch nichts gesagt hab. Seit ich das mit den Metastasen weiß, tut mir mein blauer Köper noch mehr weh, fühle mich um Jahre gealtert, komme die Treppen kaum hoch....
Gott hat mir mein Krebspäckchen nochmal auferlegt, eber er wird es mit mir zusamman tragen, dass wissen wir! Ich habe dieses Jahr die selbe Losung gezogen, wie 2012: Derr Herr ist meine Stärke, er ist mein Lobgesang und ist mein Heil!!!aus 2.Mose 15,2 das macht doch Mut!







Sonntag, 27. September 2015

lucky Newsletter: ich darf amulant weiter machen!!

Mine Lieben,
wisst ihr eigentlich, dass ich ein sehr wehleidiger Mensch bin?  Ich bin in den letzten Wochen wieder gepiekst, ohne Btäubung am Kopf genäht, worden und es wurden viele Versuche unternommen, mir Zugäng in meine schlechten Venen zu legen. Ich bin so froh, dass ich nun amilant mit der Bestahlung weiter machen kann. Bis Mittwoch war eine Frau aus dem Pflegeheim mit Lungenmetastasw und Atemnot auf meinem Zimmer. Da habe ich große HIMMELSSEHNSUCHT BEKOMMEN. EINES TAGES KEINE SCHMEZEN, KEINE TÄNEN MEHR! ICH habe tagsüber VIELDUETSCHLANDFUNK UND REPORTAGEN ANGEHÖRT..EIN RADIOMODERATOR HAT EINEN weißen Satz gesagt: ES gehört heute MUT ZUM ÄLTER WERDEN, DAS STIMMT WOHL. Wie GERNE WÜRDE MAN SPÄTER AUF EINSAMKEIT UND LEID IM ALTER VERZICHTEN UND DIE DIREKTE FAHRKARTE IN DEN HIMMEL NEHMEN, DENKE ICH. FÜR MICH war und ist es eine Gradwanderung mich nicht schon zu sehr auf den Himmel zu freuen, denn ich habe ja auch noch eine Familie. Ich darf in den lezten Wochen aber wieder jeden Tag spüren, dass Gott seine Sorgepficht übernimmt, besser, als wir es uns manchmal vorstellen können. Meinen Kinden geht es soweit gut, Louis geht fruedig in die Schule und ist gut angekommn, Jael kommt mit Gabi auch wieder wunderbar zurecht.
Ich bin wieder froh und dankbar für die große Anteilahme, die uns zuteil wird. Ich muss nicht selten mit aufsteiegnden Tränen kämpefn, wenn ich eure  Naturalien, Geschenke und Zeilen erhalte.  Ich weiß auch von so vielen, die Gott wiklich beknien und mit uns bten, dass meinene weiteren Befunde gut aussehen, so dass ich um eine witere Chmotherapie herum komme. Ich bin Gott so dankbar, dass ich die Bestrahlung so gut vrtrage, obwohl viel dabai schief gehen könnte.
Viele haben mir wieder gschrieben, dass sie an meine innere Kaft glauben, ich selsbst fühle mich im Moment nicht stark, aber ich habe wirklich das Vertrauen in einen größen und guten Gott.
Mich begleitet im Momnt ein Lied der Outbreckband sehr stark, wo es heßt:
Wenn die Meere toben, Stürme wehn, werd ich mit dir übers Wasser gehn, du bist König über Wind und Flut, mein Herz wird still, denn du bist gut!

Wie ihr veilleicht merkt, sehe ich immer noch meine Doppelbilder, wss noch ein paar Wochen anduern kann, bis alles abgesxhwollen ist. Ich hofe, ihr könnt mit meinen Zeieln trotzdem etwas anfangen.

Mittwoch, 16. September 2015

Bad Newsletter

Meine Lieben,
ich hatte ja bereits angekündigt, dass ich mich diesen Sommer zur Kur wieder zurück melde. Die Mutter-Kind Kur auf Langeoog war sehr schön, allerdings hatte ich in der letzten Woche mit Doppelbildern zu kämpfen.   Da ich mich mit einem Infekt auf der Insel herum käpfen musste, wurde die Suppe deshalb nicht gleich heiß gekocht, obwohl ich natürlich immer beunruhigter wurde und auch eine Zumutung für die radfahrende Bevölkerung auf Langeoog.

Ich schreibe euch jetzt zwei Wochen nach meiner Rückkehr mit Augenklappe, da die Doppelbilder noch nicht verschwunden sind. Letzte Woche hat mein Hausarzt ein MRT veranlasst, dabei wurde ein kleiner Knoten in meinem dritten Hirn-Ventrikel festgestellt. In einer Biopsie am 10.09. am Geburtstag von Louis wurde Gewebe entnommen und nun auch festgestellt, dass es sich um eine Hirnmetastase handelt, sie ich schnellstmöglichst bestrahlen lassen muss. Die Lage der Metatase ist nicht so günstig, daher kommt nur eine Bestrahlung in Betracht. Morgen Nachmittag wird damit stationär begonnen bzw. heute Nachmittag. Es ist gerade mitten in der Nacht, aber der Cortison-Pegel lässt keinen Schlaf zu, deshalb sortiere ich mal wieder meine Gedanken für euch.

Ich bin gerade überglücklich mal eine Nacht Zuhause sein zu  dürfen. Ich durfte zur Einschulung von Louis für einn Tag nah Hause. Ich habe solches Heimweh. Ich habe dir Kur sehr genossen, hatte mich aber auch auf Zuuase gefreut....
Auf der Insel waren wir natürlich die halbe Zeit an dem schönen weißen Strand. EIn Junge hat seine Sandburg immer wieder zu nah ans Wasser gebaut, die Burg ist immer wieder von der Flut zerstört worden un der Junge hat getobt und war wütend auf alle und alles.
 Mine Kinder wollen n den Tagen von mir immer wieder das Lied hören: Bau nicht dein Haus auf den losen Sand, bau nicht zu nahe am Strand, sieht's vielleicht auch ganz schick aus, musst du doch bald wieder raus, denn dein Haus hält nie und nimmer stand. Doch besser bau dein Haus auf einen Fels, leg ein Fundament auf einen festen Grund, wenn dann STürme kommen und gehn, bleibt dein Haus doch felsenfest stehn.

Das Lied verfolgt mich jetzt schon mehrere Wochen und ich muss staunen, was in einem Kinderlied so alles drin steckt. Die große Frage ist, bei meiner Dignose, ob ich mein Haus auf ein stabiles Fundament gebaut habe. Ich vertraue Gott, dasss er mich auch durch diesen Sturm trägt und mein Haus nicht einstürzen lässt. Er ist immer bei mir. Das Lied sagt mir aber auch, dass wir in unserem Leben oft nach falchen Dingen sreben, die uns schlussendlich nichts bringen. Falsche Werte oder Güter, die wir anhäufen und am Ende der Tage gar nicht mit nehmen können.

Ich habe von Gott drei wunderschöne Jahre geschenkt bekommen, ich hatte jede Menge glückliche Zeiten mit meiner Familie und meinen Freunden, keine gesundheitlichen Einschränkungen, ich durfte unser Haus und Garten zu einem Zuhause für unsere Kinder gestalten, ich durfte sehen, wie meine Kinder zu kleinen Persönlichkeiten heran wachsen und immer besser in der Welt zurecht kommen, ich konnte arbeiten gehen.
Wir durften alle noch ein wenig mehr zusammen wachsen und auch mein Vertrauen in Gott ist gewachsen. Ich möcht ihm weiter vertrauen dass er einen guten Plan hat. Sein Wlille ist es in jedem Fall, dass ich ihm dankbar bin zu ALLEN Zeiten, weil er es gut mit mir meint.

Ich danke euch, wenn ihr mit betet, dass die Bestrahlung auf die Metastase Wirkung zeigt und weniger auf mein Gehirngewebe drum herum.  Wenn auch keiner der Ärzte von Heilung spricht, möchte ich Gott doch bitten, dass er dieses Wunder an mir tut.











Donnerstag, 16. April 2015

Newsletter 25: Eine OP und zwei Geburtstage später

Meine Lieben,
ja, es gibt mich tatsächlich noch. Wenn ich meinen letzten Newsletter so lese, dann kommt mir alles so weit weg vor. Ich bin mittlerweile wieder in meinem ganz normalen Familienalltag angekommen, gehe arbeiten und freue mich über den bevorstehenden Sommer. Meine Kinder und ich werden im August nach Langeoog zur Mutter-Kind-Kur fahren. Ich freu mich schon, gleichzeitig graut mir auch ein bisschen davor.
Am Sonntag feier ich meinen 34.Geburtstag! Ich kann es kaum glauben, dass ich schon so alt bin. Wenn ich aber das Bild vor drei Jahren so anschaue, dann sieht man die Veränderung doch schon. Die Haare sind zwar wieder lang, aber ich meine doch, dass ich heute mehr Falten und graue Haare habe. Meine Kinder sind mittlerweile auch schon "groß" (3 u.6 J.).
Geburtstage und Jahresabschlüsse lassen einen immer wieder zurück blicken, vielleicht treibt es mich deshalb mal wieder zu "Feder und Tinte".
Im Dezember hatte ich meine letzte OP, die Eierstöcke kamen schlussendlich auch noch weg. Mir geht es gut damit und den Hormonen auch. Zweimal wöchentlich ein Pflästerchen und die Sache hat sich. Hab kurz mal überlegt, ob ich am 1. April die Leute auf die Schippe nehme, indem ich ihnen erzähle, dass ich wieder schwanger bin. Hab mich aber doch nicht getraut.

Als ich so alles hinter mir hatte schrieb ich einen Vortrag zum Thema "Diagnose Brustkrebs- wenn Gott in die Wüste führt". Im Januar habe ich dann unseren Ort und die Gemeinde dazu eingeladen.
Warum ich das gemacht habe? Es war mir einfach ein Bedürfnis, davon zu erzählen, wie ich Gott in der Zeit erlebt habe. Und ich wollte allen Mut machen, die gerade in einer "Wüste" unterwegs sind. Es hat mich viel Überwindung gekostet, aber es musste einfach sein.
Wie es war? Keine Ahnung, die Rückmeldungen waren gut, aber ich war so aufgeregt, dass ich selber nicht viel dazu sagen kann. Ich war aber doch erstaunt, wie viele da waren.

Wie geht es weiter? Jeden Tag klopfen neue Herausforderungen an unsere Tür. Ich bin gespannt.
- Gespannt, wie sich Louis in der Schule zurecht findet. Seine Ernsthaftigkeit und Gedrücktheit machen Dominik und mir manchmal Sorgen. Aber wir wollen gespannt sein!
- Gespannt, wie Jael und Louis die Kur und das Getrenntsein von Dominik finden. Da habe ich gemischte Gefühle. Aber ich will gespannt sein!

Bei mir hat sich in den letzten Jahren ein Satz aus einem Buch von Sarah Young ganz stark eingeprägt. Bei jeder Herausforderung können wir Jesus schon im Voraus danken, dass wir die Gelegenheit haben, ihn dadurch noch besser kennen zu lernen.

Eure Kerstin
Ps. ich meld mich dann aus der Kur wieder.