Dienstag, 8. Mai 2012

Newsletter 06: Jesus loves me

Meine Lieben,

es ist 4 Uhr morgens nach der III. Chemo und ich liege wach. Deshalb fange ich mal an meinen neuen Newsletter zu schreiben. Aber Achtung, der wird wieder lang....

Was seither geschah :o)
Wo fange ich an? Also als Erstes muss ich euch von meiner neuen Perücke erzählen. Keine einfache Sache. Bei der Anprobe hab ich erfahren, dass die Krankenkasse nur 380 € für das Teil übernimmt. Die Kosten für die Haarpracht liegt aber bei 400-800 €. Je nachdem, welches Modell mir steht, muss ich also einiges dafür bezahlen. Ich hab dann alles ausprobiert von langen bis kurzen Haaren. Die kurzen Haare gingen ganz und gar nicht, weil ich damit aussah, wie ich mit 15 Jahren. Die langen Haare sind im Sommer eher unpraktisch und pflegeintensiv. Kurzum, ich habe eine halblange Frisur ausgesucht, mit der Vermutung, dass ich sie doch nicht so oft tragen werde, da ich mich schon so sehr an das Tuch gewöhnt habe. Wegen dem Preis, war ich dann aber doch nervös und siehe da- mein Haarschopf hat gerade mal 388 € gekostet!!!
Das hat mich doch sehr beschwingt. Wie ich damit ankomme? Dominik hat immer ein Grinsen auf dem Gesicht, wenn er mich damit sieht, meine Nichte mag sie lieber als das Tuch und ich traue mich damit nicht auf die Straße, nur, wenn mich niemand kennt. Also hab ich sie zur nächsten Chemo angezogen. s.h. unten

Kleine Episode: bisher habe ich Louis meinen Anblick ohne Tuch so gut es geht erspart. An einem Morgen hat er mich aber unter der Dusche erwischt und mich ganz erschreckt angeguckt: "gell die Chemozwerge haben deine Haare gefressen!" Er hat mich dann zweimal gefragt, ob ich das Tuch wieder anziehe. Als es ihm nicht schnell genug ging, hat er sogar "bitte" gesagt.

Vor zwei Wochen hatte ich eine Kontrolluntersuchung bei meinem Professor. Der Tumor ist schon auf 5X6 mm geschrumpft. Das heißt die Chemo schlägt wunderbar an. Damit man die Stelle wiederfindet, falls der Tumor ganz verschwindet, wurde mir wieder mit einer dicken Nadel ein Metallblättchen in die Brust geschossen (habe wieder das F-Wort benutzt). Ich weiß nicht, wei oft ich schon vorher den Ärzten gesagt habe, dass örtliche Betäubungen bei mir nur in "HOHER" Dosis wirken. Reaktion: " was das spüren sie noch?" -"ehm, jaaaa, F....."

Einige von euch haben mich gefragt, warum die Chemo denn weiter gemacht wird, auch wenn der Tumor ganz verschwinden sollte.
Also, der Tumor ist zwar in meiner Brust, aber er kann sich schon über die Lymphbahnen und die Blutwege verbreitet haben. Dass die Wächterlymphknoten nicht befallen sind und auch noch kein Organ, schließt das leider nicht aus.
Um das Risiko zu minimieren, wird die Chemo gemacht.
Rein statistisch besteht ein erhöhtes Rückfallsrisiko, wenn nur einer der fünf Fälle zutrifft (deshalb wird dann in jedem Fall Chemo gemacht):
- wenn die Frau unter 35 Jahre alt ist
- wenn der Tumor größer als 1 cm ist (bei mir 1,5 cm)
- wenn der Tumor aggressiv ist (bei mir sehr hoch-g3)
- wenn wenn der Tumor nicht-hormonell ist (bei mir der Fall)
- wenn die Lymphknoten nicht befallen sind

Ich hatte die Chemo diesmal auf den Montag verschoben, weil ich das mit dem Wochenende immer so schwierig fand und so Louis im Kindergarten versorgt ist und die Dorfhelferin sich um Jael kümmern kann.
Der Tag fing gut an: Der Taxifahrer ist nicht erschienen und saß noch vor seiner Zeitung als ich anrief. Dann wurde in der Voruntersuchung festgestellt, dass ich 37,7 Grad Temperatur hatte. Deshalb musste noch mal Blut abgenommen werden und ich durfte 1,5 Stunden noch mal "Platz nehmen". Im Wartezimmer wurde es schon bald gesprächig, so dass ich nicht mehr in meinem Buch weiterlesen konnte. Eine Dame aus Stuttgart ist mit ihrem Herren angereist und hat lautstark von ihrem Leidensweg erzählt. Der guten Frau wurden 2,5 kg Tumormasse rausgeschnitten. Der Bauch war total verkrebst. Aber jetzt ist sie wohl über den Berg. Die beiden anderen Frauen sind nach zwei Jahren wieder hier, weil Metastasen gefunden wurden. Die relativ junge Frau neben mir hatte beim ersten Mal auch keinen Lymphknotenbefall. Alle sind sich einig, dass der Krebs leider ein lebenslanger Kampf ist und nicht mit einem Mal erledigt ist. Für mich waren die Gespräche sehr ernüchternd- auch als lautstark über die unnatürlichen Perücken hergezogen wurde (meinen die mich? ;o). Naja, die Prognosen bestärken mich in meinem Vorhaben, nach der ganzen Therapie mind. 3-5h die Woche Ausdauersport zu betreiben, das senkt das Rückfallsrisiko wohl enorm. Ich bin auch die letzten zwei Wochen jeden Tag eine Stunde gelaufen und bin mitgewandert, damit ich fit bleibe (immerhin ist eine Nebenwirkung der Chemo, dass man bei jedem Zyklus 1 kg zunehmen soll! Schade, dass die Chemo-Zwerge keine Fettzellen fressen ;o).
Zurück zur Chemo- mein geliebter Assistenzarzt ist heute nicht mehr da (schade- denn diesmal hätte ich zu ihm gesagt, dass er beim Händeschütteln mal richtig zupacken soll) dafür seine Ablösung- genauso jung, dafür weiblich und blond. Hab mich aber zu früh gefreut, denn sie hat anscheinend noch keine Erfahrung damit eine Infusionsnadel in den Port einzuführen. Bis sie fertig war, standen mir die Tränen in den Augen und ich musste mir eine Schmerztablette geben lassen.
So also, der erste Tag ist gut überstanden, ich bin wieder schlapp und mir wird schlecht, wenn ich zu lange aufstehe. Meine Cortisonbäckchen sind wie immer rosig und rund. Und ich liege wach-

Die beste Nachricht von gestern habe ich euch noch vorenthalten. Dazu muss ich leider noch mal etwas ausholen. Bei meinem Klinikaufenthalt hatte ich ja ein Gespräch mit dem Psychologen, der mir den unbedingten Rat gab, mir schon bald einen Lebenstraum zu erfüllen, der mir auch während der Therapie gut tut. Überleg, überleg...
Mein größter unverwirklichter Traum ist es eine kleine Töpferwerkstatt zu haben. Diesen Traum wollte ich mir evtl. in den nächsten 10 Jahren erfüllen, wenn wir wieder bei Kasse sind und ich mehr Zeit habe. Spaßeshalber habe ich dann aber doch bei Ebay wieder einmal nach einer Drehscheibe geschaut und siehe da- eine super Drehscheibe von meiner Wunschmarke zur Selbstabholung bei Köln gefunden. Meine Schwägerin studiert in Köln, es hat keiner mitgeboten- deshalb kam ich völlig unverhofft und günstig zu meiner Drehscheibe. Habe die letzten zwei Wochen in den Schlafpausen von Jael getöpfert und bin glückselig :o)))
Aber wo das Zeugs brennen? Ich müsste es nach Freiburg zum Vorderhaus (Keramikwerkstatt) transportieren und dann dort glasieren. Etwas umständlich- aber machbar.
Vor zwei Wochen rief mich meine Schwiegermama aufgeregt an, sie hätte in der Zeitung einen Brennofen gesehen- sie ruft mal an. Kurzum, das Teil kostete stolze 3000 €, da es sich um eine Luxusvariante für einen Hoppytöpferer handelt, nur selten für Therapiezwecke gebraucht und gerade 10 Jahre alt. Schön und gut. Ich musste dann erst einmal meiner Schwiegermama klar machen, dass wir im Moment nicht das Geld für sowas haben, auch wenn das Teil nur 500 € kostet. Mein Schwiegerpapa wollte ihn aber trotzdem mal anschauen..
Am Sonntagabend saß ich auf dem Sofa und träumte wieder mal davon, wie das wäre hier selbst brennen zu können. Ich schickte Gott ein kleines Gebet und ladete meinen Wunschzettel bei ihm ab.
Montag morgen- 5 Minuten vor der Abfahrt, rief meine Schwiegermama wieder an. Sie war ganz aufgeregt und erzählte mir, dass sie nochmals bei der Frau angerufen hat, um zu sagen, dass wir den Brennofen jetzt nicht kaufen, da meinte die gute Frau: "Wissen sie was- ich schenke ihn Ihnen! Der steht hier rum und ich brauche den Platz!"
Das ist doch der OBER-KNALLER!!!!!!!!!!!

Ich muss euch sagen, dass ich auch in den letzten drei Wochen so viel Schönes erlebt habe, die ganzen Briefe, jede Woche einen Umschlag ohne Namen und Geld darin, einen Zoobesuch in Karlsruhe und einen geschenkten BRENNOFEN. Ich freue mich einfach jeden Tag und merke, dass viel gebetet wird. Ich habe von unserem Pastor vor der erste Chemo einen Losvers bekommen, den er im Gebet gezogen hat. Psalm 28,7: Der Herr ist meine Stärke und mein Schild; auf ihn hofft mein Herz und mir ist geholfen! Mein Konfirmandenspruch kommt mir auch immer wieder in den Sinn: Seid alle Zeit fröhlich, betet ohne Unterlass, seid dankbar in allen Dingen, denn das ist der Wille Gottes.1. Thessalonicher 5,16 Dazu bleibt mir nur ein "Amen" zu sagen.


Jesus loves me
Kerstin

ps. wer mich in den nächsten Wochen/Monaten mal besuchen wollte, kann
sich am Besten ein/zwei Tage vorher melden. Dann weiß ich, ob ich fit
und ihr gesund seid ;o) diese Woche aber nicht.

Freitag, 20. April 2012

Newsletter 05: Chemobeschwerden

Meinen Lieben,

heute, einen Tag nach meinem Geburtstag will ich mich bei euch noch mal für alle Karten, Blumen und Anrufe der letzten drei Wochen bedanken und euch kurz schreiben, wie es mir mittlerweile geht.


Letzten Donnerstag habe ich die zweite Chemo bekommen. Wie das so läuft? Ich muss einen Tag früher anrufen und fragen, ob sie mit meinen Blutwerten zufrieden sind und ob ich kommen darf. Am Donnerstag werde ich von einem älteren Herren (Taxi) in die Uni kutschiert. Dann wird noch der Blutdruck gemessen, gewogen und dann muss ich im Wartezimmer warten, bis mein Chemoarzt mich aufruft. Der gute Mann ist kaum älter als ich, redet kaum deutsch, hat einen schlafwandlerischen Gang, einen Händedruck, wie ein Mädchen...aber ja....Dann werde ich gefragt, welche Nebenwirkungen ich das letzte Mal hatte und welche Medikamente ich denn gerne hätte!? Dann werde ich in einen Raum mit drei bequemen Sesseln gebracht und an die Infusion angedockt. Ich hatte die letzten zwei Male Gesellschaft von einer älteren Dame, die gerne über die Krankenschwestern ablästerte. Eher eine nervige Zeitgenossin. Dann wird mir erst Kochsalzlösung eingeflöst und dann der "rote Campari". Das ganze dauert 2,5 Stunden. In der Zeit renne ich ständig aufs Klo und lese, was in der Bibliothek so rumliegt. Dann werd ich wieder abgeholt. Am selben Tag noch war ich nur etwas schlapp und hatte Blasenschmerzen. Dann konnte ich aber die Nacht überhaupt nicht schlafen von dem Cortison und den Hitzewallungen, die mich 24 h am Tag begleiten. Am folgenden Tag war mir deshalb zeitweise ganz schön elend. Auch von dem scheußlichen Geschmack im Mund. Man möchte die ganze Zeit etwas essen, damit es nicht so fruchtbar schmeckt und andererseits wird einem beim Essen dann ganz schlecht. Das Wochenende danach war für Dominik und mich dann sehr anstrengend. Jael hat seit Samstagnacht kaum eine Nacht länger als drei Stunden am Stück geschlafen und auch Louis hat dreimal ins Bett gemacht. Ich selber konnte noch am Wochenende kaum aufstehen, weil ich mich einfach elendig gefühlt habe. Schlafen ging nach wie vor nicht. Am Montag habe ich, wie letztes Mal von der Nase abwärts Muskelschmerzen bekommen, die bis Mittwoch angehalten haben. Somit war es diesmal für mich irgendwie heftig. Am Montag war ich durch die schlaflosen Nächte am Tiefpunkt, und ich habe mich gefragt, wie das alles 6 Monate gehen soll. Aber schon am Dienstag ging es wieder bergauf. Gestern habe ich mir mal eine Schlaftablette reingeschoben, so dass ich mal drei Stunden am Stück schlafen konnte. Jetzt leg ich mich nur noch einmal am Tag hin. Ich freue mich, dass ich nach einer Woche schon wieder so fit bin und heute mit Louis Fahrradfahren üben konnte. Und ich genieße jeden Tag, den ich ohne Infekte und Wehwehchen bis zur nächsten Chemo haben darf.


Ah, ich hab vergessen zu erwähnen, dass ich am Mittwoch an einem Kosmetikseminar für Chemopatientinnen teilgenommen habe. Ich musste leider wieder feststellen, dass ich nicht der Typ für solche "Selbsthilfegruppen" bin (wer mich kennt, weiß dass ich auch schon die Geburtsvorbereitungskurse so ätzend fand) oder es lag daran, dass alle anderen Teilnehmerinnen um die 50 Jahre alt waren. War zuerst etwas erstaunt, dass ich die einzige mit Haarverlust bin, bis alle ganz fröhlich und ungeniert die Perücken abgenommen haben und ich in einem Kreis von lauter alten Glatzköpfen saß. Am Ende hatte ich eine Wundertüte vollbepackt mit Kosmetika im Wert von 200 Euro! Die Kosmetika gingen farblich leider ganz und gar nicht, so dass ich nur mit zwei Stiften etwas anfangen konnte.

Dominik hat mir gerade ganz amüsiert die Packungsbeilage von den Schlaftabletten vorgelesen, die ich euch zum Schluss nicht vorenthalten will:
Schlafwandel und damit verbundene Verhaltensweisen:
Es liegen einige Berichte von Patienten vor, die sich beim Aufwachen nach der Einnahme des Schlafmedikamentes nicht mehr an Ereignisse erinnern, die sie während des Schlafes unternommen hatten. Dazu gehören Schlafwandeln, Autofahren im Schlaf, Zubereiten und Verzehren von Mahlzeiten, Telefonieren oder Geschlechtsverkehr. Wenn jemand in ihrer Umgebung derartige Reaktionen bemerkt, wenden Sie sich an ihren Arzt.

In diesem Sinne: haltet Augen und Ohren offen!

Sonntag, 8. April 2012

Newsletter 04: Die Haare fallen


Meine Lieben,

die letzten zwei Wochen habe ich an Infekten mitgenommen, was es im Umkreis zu bieten gab. Ich hoffe allerdings, dass ich den Magen-Darminfekt von Louis nicht auch noch bekomme, so dass ich am Donnerstag zur Chemo antreten kann.
Louis durfte mir am Freitag die Haare schneiden, als meine Kopfhaut zu brennen angefangen hat. Jetzt langsam fallen mir die Haare ganz aus. Ich bin froh, wenn das auch überstanden ist.

Schon gewöhnungsbedürftig....

Montag, 26. März 2012

Newsletter 03: Die erste Chemo

Meine Lieben,

am Donnerstag, als ich von der Chemo heim kam, saß Louis glücklich mit der Neuen im Sandkasten und hat mit ihr Pirat gespielt. Gabi ist eine gute Seele und wird hoffentlich das nächste halbe Jahr bei uns bleiben. Anfang der Woche war noch so Vieles, worum ich mir Gedanken gemacht habe und Gott hat alles in die Hände genommen und sich darum gekümmert. Vielen Dank, den Betern.

Die letzten Wochen waren kein Spaziergang und ich bin es schon leid jeden Tag gepiekst oder geschnipselt zu werden. Ich habe jetzt rechts und links eine Narbe, die heilen muss weshalb ich auch nichts mehr tragen darf. Nachts weiß ich nicht, wie ich liegen soll. Die erste Chemo am Donnerstag habe ich noch ganz gut weggesteckt. War ähnlich einer Grippe und doch ganz anders. Zum Beispiel ist mir die Zunge in der ersten Nacht gefühlt  auf die Hälfte eingeschrumpft und ich konnte nicht mehr schlucken. Von dem Cortison muss ich ständig essen. Gestern habe ich mich noch unglaublich schlapp gefühlt und heute (5 Uhr) habe ich das Gefühl, dass ich von den Kräften her, ganz die Alte bin. Jetzt heißt es jede Woche Blut abnehmen, um zu schauen, ob ich unters Volk und ob ich zur nächsten Chemo (Do nach Ostern) antreten darf. Ich habe großen Respekt vor den weiteren Chemos, da die Nebenwirkungen (auch Wechseljahresbeschwerden) in der Regel stärker und die Erholungszeiten länger werden.
Ich versuche aber meine Ängste weiterhin bei Gott abzuladen, dem keine meiner Sorgen zu klein sind und dem kein Wunder zu groß ist.

Da ich soviel Post bekommen habe, kann ich leider nicht jedem antworten. Ich habe mich aber über jede einzelne Nachricht von euch gefreut und bin froh einen so tollen und hilfsbereiten Freundeskreis zu haben.

Fühlt euch umarmt
Kerstin


ps. mir ist letztens wieder eine Postkarte in die Hände gekommen mit dem Gesicht : das Wunder der Perle. Kennt ihr das? Ich finde es wunderschön....

Das Wunder der Perle

Man erzählt sich die Geschichte einer Perle hier am Strand. Sie entstand in jener Muschel durch ein 
grobes Körnchen Sand.Es drang in ihre Mitte u. die Muschel wehrte sich. Doch sie musste damit leben 
und sie klagte. Warum ich? Eine Perle wächst ins Leben, sie entsteht durch tiefen Schmerz. Und die 
Muschel glaubt zu sterben, Wut und Trauer füllt ihr Herz. Sie beginnt es zu ertragen, zu ummanteln 
dieses Korn. Nach und nach verstummt ihr Klagen u. ihr ohnmächtiger Zorn. Viele Jahre sind vergangen,
Tag für Tag am Meeresgrund schliesst u. öffnet sich die Muschel. Jetzt fühlt sie sich kerngesund. 
Ihre Perle wird geboren. Glitzert nun im Sonnenlicht. Alle Schmerzen sind vergessen, jenes 
Wunder jedoch nicht. Jede Perle lehrt uns beten, hilft vetrauen und verstehn, denn der Schöpfer aller 
Dinge hat auch deinen Schmerz gesehn. Nun wächst Glaube, Hoffnung, Liebe, sogar Freude tief im Leid.
So entsteht auch deine Perle, sein Geschenk für alle Zeit.

Dienstag, 13. März 2012

Newsletter 02: OP überstanden



Hallo ihr Lieben,

endlich bin ich wieder Zuhause. Der Krankenhausaufenthalt war erträglich und aufschlussreich. Nur die lange Trennung von meinen Kindern war am Ende hart für uns alle. Ich durfte erst am Freitag heim, weil mir für die Knochenuntersuchung eine leicht radioaktive Substanz gespritzt wurde, die sich erst innerhalb 24 Stunden abbaut. Meine Wundheilung ist ganz gut, ich darf aber trotzdem 3-4 Wochen nicht mehr als 3 kg rechts heben.
Jael hat sich an den Schoppen gewöhnt und hat in der Woche zwei Zähne bekommen, weshalb sie immer mal wieder Fieber hatte. Die Dorfhelferin ist auch seit Donnerstag da. Muss mich erst noch dran gewöhnen und auch die Kinder tun sich noch schwer. Vielleicht ergibt sich aber auch mal noch eine andere Lösung.

Bisher sind die Ergebnisse gut. Es wurde nichts in der Lunge und den Knochen festgestellt. Der Seelendoktor hat mir auch ein gesundes Gemüt attestiert, was wohl bei 70 % der Krebspatienten nicht der Fall ist! Ich habe auch einige Patientinnen auf der Station mitbekommen, die keine so stabilen Familien haben, da geht es mir im Vergleich echt gut.
Die Ergebnisse der Lymphknoten bekomme ich erst am Donnerstag. Am Montag wird eine Kernspintomographie durchgeführt, um die Größe des Tumors genauer bestimmen zu können (sieht man im Ultraschall durch das Stillen nicht so gut). Am Abend habe ich dann noch ein Gespräch bei Prof. Stickeler. Am Dienstag muss ich beim Hausarzt eine Leber-Sono machen und die Blutwerte für die Chemo untersuchen lassen. Am Mittwoch wird mir ein Port für die Infusionen implantiert und am Donnerstag geht es dann mit der Chemo los. Das erste viertel Jahr alle drei Wochen dann 12 Wochen hintereinander.
Ich konnte mich in den Tagen gut informieren und habe viel gelesen. Für Louis habe ich schöne Kinderbücher bekommen z.B. vom Chemo-Zwerg (er hat es damit echt gut verstanden). Beim Lesen von den Nebenwirkungen der Chemo ist es mir schon schlecht geworden, weshalb ich mich damit nicht näher beschäftigt habe.

Soweit so gut. Ich danke euch für euer Mittragen in euren Gedanken und Gebeten.
Vielen Dank auch für euer Kommen und eure Karten und Geschenke zur Segnung von Jael.

Sonntag, 4. März 2012

Newsletter 01: Wie schreibt man Krebs?

Meine Lieben,

seit letzten Donnerstag ist die Welt für mich eine andere. Es wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert.
Ich muss sehr schnell behandelt werden, da es ein aggressiver, schnell wachsender Krebs ist. Grundsätzlich ist er aber heilbar. Ich weiß, die Nachricht trifft euch so unerwartet, wie mich auch.

Die folgenden Wochen sehen für mich so aus, dass mir der Wächterlymphknoten entnommen wird, um zu sehen, wie weit der Krebs schon fortgeschritten ist. Diese OP wird vermutlich in zwei Wochen im Diakonie stattfinden. Jael muss ich bis zum Donnerstag schon abgestillt haben- was eine harte Arbeit ist, da sie jedes Fläschchen und jeden Brei verweigert.
Parallel versuche ich einen Termin in der Uni zu bekommen. Ich kann mit der ersten OP leider nicht warten, bis ich in der Uni einen Termin bekomme (Wartezeiten). Nach der Diagnose folgt laut heutigem Stand die Chemotherapie- alles weitere wird sich zeigen.

Ich habe keine Schmerzen und habe meinen Frieden mit der Situation. Ich habe viel Unterstützung durch meine Familie und Freunde. Wer etwas damit anfangen kann, kann für mich beten.

Wir haben uns entschieden die Segnung (anstatt Taufe) von Jael auf nächsten Sonntag vorzuverlegen.
Wer möchte kann gerne am Gottesdienst teilnehmen.

OK, soweit einmal. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.