Freitag, 12. Februar 2016

Newsletter: Ein fast perfekter Tag

Meine Lieben,
es ist Freitag, ein Freitag in den Schulferien und trotzdem hatte ich richtig viel Ruhe. Meine lieben Schwiegereltern haben die Kinder um 10:30 Uhr ins Hallenbad abgeholt, so dass ich schon bald darauf wieder ins Bett springen konnte. Meine Lieblingsposition ist nach wie vor die Horizontale. Das liegt an meiner ständigen Blutarmut. Habe letzten Freitag nochmals Thrombozyten bekommen, zur Chemo waren dafür alle anderen Werte wieder an der unteren Grenze, so dass ich wieder nur eine geringere Dosis abbekommen habe. Bin ich froh, wenn Ostern ist und ich die Chemo hinter mir habe. Ich fühle mich so "halblebig", wenn ihr versteht, was ich meine. Okay, wenn nicht, dann lest selbst, was ich im Moment unter einem perfekten Tag verstehe.
Heute morgen musste nur Dominik aufstehen, da Louis wieder einmal Schulferien hat. Jael durfte gnädiger Weise auch Zuhause bleiben. Gabi kam um 09:30 Uhr und hat für das Wochenende vorgekocht. Dann haben wir die Sachen fürs Schimmbad gepackt, die Kinder wurden abgeholt und ich lag dann bis 13:30 Uhr wieder im Bett und habe gar nichts gemacht, gedöst vieleicht. Dann habe ich Fisch und Kartoffelsalat gegessen habe einen kurzen Besuch bekommen, bin noch brav auf das Ergometer gesessen und dann in die heiße Badewanne gelegen. Jetzt schreibe ich noch ein wenig in meinem Blog und warte, dass die müden Kinder samt Pizzalieferung heim kommen.
Und das war dann mein perfekter Tag. Morgen ist wieder Wochenende, da muss ich meine Pobacken wieder ein wenig zusammen kneifen und kann nicht nur im Bett herum liegen, dafür habe ich heute genug Kraft tanken können, hoffe ich.
Ein perfekter Tag wäre es, wenn ich die Kraft hätte, um diese Sachen zu tun, die ich normalerweise gerne tue. Wie zum Beispiel Töpfern, Sport, Einkaufen, Putzen, Wäsche, Kochen.... ihr merkt schon, dass ich ein wenig übertreibe. Meine Krankenkasse will mich genau zu diesen Aktivitäten wieder motivieren, indem sie mir angekündigt hat, dass ich Gabi nur noch bis Ende März finanziert bekomme, dann darf ich den lästigen Haushalt wieder selbst führen. Aber irgendwie mag ich die Dinge auch gerne wieder selbst anpacken und schaffen, ist ja auch klar.
Ende März müsste die Chemo ja auch geschafft sein!
Ich muss aber auch realistisch denken und weiß auch schon jetzt, dass ich nach der zermürbenden Chemo erst einmal nicht gleich wieder zur Arbeit gehen kann.  Ich muss Kraft tanken und körperlich erst wieder ganz fit werden, ganz zu schweigen von meinen Doppelbildern. Nächsten Dienstag habe ich wieder einmal ein MRT von meinem Gehirn, am Mittwoch ein Gespräch in der Neurochirurgie und am Donnerstag Chemo Teil II. Volles Programm also und hoffentlich auch neue und positive Ergebnisse.

Ich bestelle jetzt aber langsam lieber mal die Pizza, sonst habe ich nachher lange Gesichter um mich herum und habe am Ende nichts mehr von meinem perfekten Tag.

Eure Kerstin



Dienstag, 26. Januar 2016

Newsletter- Chemohalbzeit

Meine Lieben,
das Schlimmste liegt anscheinend hinter mir! Ich habe die Halbzeit schon geschafft und habe, wenn es nach Plan läuft nur noch zwei Zyklen vor mir. Was danach kommt, weiß ich ehrlich gesagt nicht so richtig.

Aber, beginnen wir mal von Vorne!
Habe die letzten Wochen, wie im Freudentaumel erlebt. Nach so vielen Hiobs-Botschaften in den letzten Monaten, hat mich der letzte Befund richtig beschwingt. Da mein Körper anscheinend ein guter Chemo-Verwerter ist, kann ich der Chemo wieder ganz motiviert entgegen treten. Ich zieh sie mir lieber rein- als zuvor!

So komisch es klinkt, ich habe mich nach der Weihnachtspause richtig gefreut, dass es wieder weiter geht und ich alles schnellsmöglichst hinter mich bringen kann.
In den letzten Wochen habe ich dann auch mal angefangen Pläne zu unseren Ferien zu schmieden, bevor alles ausgebucht ist: Wir wollen in diesem Jahr mit meiner Schwester und Familie nach Südfrankreich mit dem Wohnwagen-Juhu! Soweit steht es schon mal.
Vielleicht gönnen wir uns auch in den Osterferien noch ein paar Tage mit der Familie, wenn die Chemo geschafft ist, in einem günstigen Hotel.

Ostern-heißt mein neues Ziel!

So, jetzt das Neuste aus meinem Chemo-Alltag in einer neuen Praxis.
Der größte Unterschied ist der, dass man eben nicht mehr in einer Klinik ist, was sich schon ganz anders anfühlt. Der zweite Unterschied ist der Ablauf. Irgendwie wird die Wartezeit effizienter genutzt. Während die Blutwerte noch untersucht werden, bekomme ich z.B. schon mal den Kochsalzvorlauf. Im Unterschied zur Frauenklinik gibt es hier auch Männer, die gerne bei der Chemo einschlafen und im schlimmsten Fall laut schnarchen. Ich gebe zu, diese Erfahrung habe ich nur in der ersten Woche gemacht, was mich bei der Wahl meines Chemo-Stuhls aber beim zweiten Mal deutlich beeinflusst hat.

Das Chemo-Schema ist ein wenig verändert worden. Ich bekomme beide Male, beide Zytostatika aber auch in niedrigerer Dosis.  Ich muss sagen, dass ich mich die letzte Woche, lange nicht so schleppen musste, wie bei den Zyklen davor. Mal schauen, wie es nach dieser Woche wird- die Blutwerte waren gestern wieder Mal im Grenzbereich. Dann könnte mein Tiefpunkt zum Ende der Woche hin kommen.

Alles in Allem bin ich zufrieden, wie es läuft.
Habe nun auch den Befund des Radiologen zu meiner Hirnmetastase bekommen. Sie ist leider konstant, was aber an sich kein Problem darstellt, ich könnte wohl auch mit dem Ding im Hirn leben.
Da der Rand aber noch mit Kontrastmittel angereichert war, muss man die Sache im Auge behalten.
Zu meinen Doppelbildern muss der Arzt sich noch beratschlagen. Ist echt schlimm im Moment- mit meinem Sehen :o( greife wieder zur Augenklappe und dachte, dass die Leute zur Fastnachtszeit besser damit umgehen können. Aber jetzt halten mich alle für einen bekloppten Fastnachtsnarr und schütteln den Kopf, auch nicht viel besser.

Werde immer wieder gefragt, was ich zusätzlich zur Chemo noch für einen Aufwand betreibe bzw. bekomme auch jede Menge Tipps, die ich gar nicht alle umsetzen kann und will. Es gibt auch wirklich sehr spannende Angebote aus der alternativen Ecke (so sag ich mal), die finanziell auch sehr reizvoll sind ;o)
Wegen meiner Schlappheit habe ich meine Fastentage abgesetzt und den Montag zu meinem Entgiftungstag ernannt: es gibt nur Obst und Gemüse. Die anderen Tage esse ich zum Frühstück ein Leinöl-Quark-Obst-Müsli mit Leinsamen, ein Rezept aus der Budwig-Krebs-Diät, verzichte zwischendurch auf Süßkram und genieße zum Nachtisch ein Stückle Schokolade mit hohem Kakaoanteil. Ach Moment- eine Stunde vor dem Frühstück nehme ich Colibiogen-Saft und eine Bromelain-Tablette auf Empfehlung des Heilpraktikers ein. Soll den Darm und die Wirksamkeit der Chemo unterstützen. So das ist jetzt wirklich nicht sehr spannen, sorry, wen's nicht interessiert, kann gerne unten weiter lesen....
Alle drei Tage bekomme ich die Mistel und wöchentlich das Epo und vierwöchentlich eine X-Geva-Spritze (Calcium) gesetzt. Dazu kommt noch täglich Selen und Calcium. Meine Hausapotheke quillt schon lange über und hat noch eine zusätzliche Ecke in der Küche gekriegt. Während der Chemo kommt noch Chortison mit auf den Speiseplan. Ganz schön viel Zeugs, meiner Ansicht nach, mehr Aufwand mag ich eigentlich nicht mehr betreiben, aber schon klar, es soll ja auch alles irgendwie helfen.

Meiner Seele tut es gut, dass ich jeden Morgen Zeit zum Beten habe. Es ist die Zeit, in der ich alles loslasse und sie wird mir immer wichtiger.
 
So, mittlerweile ist es schon 5:00 Uhr, ich leg jetzt mal noch Holz nach und haue mich nochmal aufs Ohr.

Eure Kerstin


















Dienstag, 12. Januar 2016

Newsletter: Good News

Meine Lieben,

ich bin so dankbar, denn es gibt zur Abwechslung mal gute Neuigkeiten.
Dominik und ich waren heute Mittag zur Befundbesprechung bei meinem neuen Onkologen.
Das MRT von meiner Hirnmeanntastase sieht ganz gut aus, damit meine ich, dass sie nicht mehr aktiv ist, aber immer noch im dritten Ventrikel sitzt. Mehr konnte der Arzt noch nicht dazu sagen, weil der Bericht vom Radiologen noch fehlte. Meine Doppelbilder hängen wahrscheinlich schon noch damit zusammen.
Im CT konnte man sehr deutlich sehen, dass die Lungenmetastasen kleiner geworden sind. Die Reakion vom Onkologen war auch freudig überrascht, so dass ich es wagte Hoffnung zu haben. Leute im Klatext: die Chemo schlägt wunderbar an! Ich werde sie noch drei Zyklen in niedrigerer Dosis erhalten (wg. der Blutwerte). Die Metastasen waren in meinen Augen so klein, dass ich auch die Hoffnung habe, dass sie zum Teil bis zur Ende der Chemo ganz verschwinden.

Da ich ausnahmsweise mal einen richtigen Arzt vor mir sitzen hatte, wagte ich es auch ein paar Fragen zu meinen Prognosen zu stellen. Der Onkologe meinte, dass ich bei metastatsiertem Brustkrebs eigentlich alle drei Monate eine gründliche Untersuchung vornehmen lassen müsste, um weitere Metastasen auszuschließen. Das sind eigentlich keine rosigen Aussichten, denn wenn wieder eine Metastase gefunden wird, fängt die Therapie von Vorne an, wobei er mir eine freudige Nachricht zu überbringen hat, dass es nämlich bis zum Ende des Jahres eine Immuntherapie für meinen dreifachnegativen Brustkrebs geben wird, wenn sie das deutsche bürokratische Zulassungsprozedere durchlaufen und bestanden hat.

Das war mir wirklich neu, dass es bald eine passende Therapie für meine Krankheit geben soll.

Aber wundert es euch, dass Gott es möglich ist, eine Therapie für mich aus dem Boden zu stampfen?
Mich nicht, so viel, wie gebetet wurde!

Ich hatte ehrlich Schiss, dass mir der Arzt heute sagt, dass die Chemo nicht wirkt und dass ich eine andere Chemo bekommen muss. Bei meiner momentanen körperlichen Verfassung hatte ich Zweifel, dass ich noch weitere Therapieversuche und noch mehr Zyklen überhaupt durchstehe.
 Dominik hat an Silvester ein schönes Losvers gezogen aus 1.Mose 18,1
 "Sollte dem Herrn etwas unmöglich sein?" Und ich aus Daniel 2,20: "In alle Ewigkeit soll der Name Gottes gepriesen werden! Ihm gehören Weisheit und Macht."
Gott ist kein weißer alter Mann, sondern der Schöpfer der Erde. Er hat die Macht mit einem Wort die Erde zu erschaffen, ihm ist nichts unmöglich und auch eine Prognose bestimmt nicht über mein Leben, sondern alleine er!

Für mich war der Arzttermin heute voller Wunder und ich könnte heulen und tanzen und hoffe, dass ich dieses Jahr noch die Gelegenheit habe, euch zu einer Tanzparty einzuladen!

Nächsten Dienstag geht es nun weiter mit dem zweiten Teil der Chemo, ich bin aber wieder hoch motiviert und werde  nun wöchentlich auch mit EPO gedopt. Von  Wettkämpfen im Leistungssport bin ich dann leider ausgeschlossen. Ich freue mich in jdem Fall schon darauf, wenn ich mit dem Fahrrad an euch vorbei ziehe :o)

In großer Dankbarkeit an alle Beter
Kerstin

PS. wieder ein Lied von Albert Frey aus meiner persönlichen Hitliste:

1. Du bist der Vater, der mich sieht, der jedes Haar gezählt hat.
Du bist der Vater, der mich liebt, der mich für sich erwählt hat.
Ich will das schätzen, was du gibst, mich nicht daran gewöhnen.
In allem Guten find ich dich, im Wahren und im Schönen.

Ref: Du füllst mich mit Dankbarkeit, du machst meine Seele weit,
Vater im Himmel, alles verdank ich dir.
Du füllst mich mit Dankbarkeit, schenkst mir meine Lebenszeit,
Vater im Himmel für alles dank ich dir.

2. Wenn mir das Leben etwas nimmt, die Sicherheiten wanken,
dann gilt doch: deine Güte bleibt, auch dann will ich dir danken.
Wenn mir das Leben etwas gibt, mich überrascht mit Freude,
dann weiß ich; ich habs nicht verdient, doch ich genieß es heute.




Freitag, 8. Januar 2016

Newsletter: gut gelandet!

Meine Lieben,
wir sind gut in 2016 angekommen, ihr auch?

Wer mitzählt, der weiß, dass ich diese Woche eigentlich die nächste Chemo hätte bekommen sollen, aber ich hatte diese Woche nur das MRT und das CT und nächsten Dienstag das Befundgespräch, das alles weitere entscheidet.

Nach den Erfahrungsberichten meiner Bekannten hatte ich von dem Blut Wunder was erwartet: zumindest ein leicht gedoptes Gefühl, gedanklich wollte ich an Weihnachten und Silvester schon auf den Tischen tanzen, am Ende lag ich an Heiligabend und Silvester nach dem Essen bald auf der Couch und hab den Abend verpennt. Vor dem Jahreswechsel wurde ich von meiner Familie aber geweckt und wir sind auf den Hausberg zum Knallern gelaufen. Ein Seccolein bei Nachbars hat mich danach wieder gut einschlafen lassen.

Kommen wir gleich mal zu den guten Vorsätzen für das neue Jahr-, die habe ich auch:
ich verrate es euch auch, damit ihr mich bei unserem nächsten Zusammentreffen darauf anprechen könnt. Ich will jeden Tag einen Spaziergang machen oder 15 Minuten auf den Ergometer sitzen. Ich denke das ist realistisch genug, um es durchzuhalten ;o) Hört sich, wie der Vorsatz einer alten Oma an, aber so isses nun mal.

An Weihnachten haben die Medien wieder erfolgreich ihr Bild von Gott als einen Weihnachtsmanngott verbreitet. Ein weißer bärtiger alter Mann, der auf unsere Wunschzettel wartet und uns für unsere guten Taten im letzten Jahr mit Geschenken belohnt.
Damit ihr es wisst, ich glaube nicht an den weißen Mann mit Bart, sondern an den Gott der Bibel und da steht nichts davon drin, dass es uns Gläubigen besser gehen soll, als den anderen, im Gegenteil, da steht sogar drin, dass wir Zeiten der Verfolgung erleben werden, so wie es viele Christen auf der ganzen Welt derzeit erleben. Das steht nix von besonderem Wohlstand, besonders langem gesunden Leben, dass wir Christen kein Leid erfahren werden....

Ich glaube an einen Gott, der mich sieht und der sagt:
 "Denn ich weiß wohl, was ich für Gedanken über euch habe", spricht der Herr. "Gedanken des Friedens und nicht des Leides, dass ich euch gebe Zukunft und Hoffnung."Jeremia 29,11
Was uns Christen von anderen unterscheidet ist nicht, dass wir unseren Wunschzettel immer erfüllt bekommen, sondern, dass Gott uns mit seinem Frieden beschenkt!

An diesen Gott, der mich sieht, klammere ich mich auch, wenn ich an das Befundgespräch nächste Woche denke. Dort wird mir gesagt werden, ob ich zu den 10 von 100 gehöre, bei denen die Metastasen unter der Chemo ganz verschwinden oder zu den 30 von hundert, wo die Chemo partiell wirkt oder zu den 60 von hundert, wo die Chemo gar keine Wirkung zeigt.

Freue mich, wenn ihr weiter für ein Wunder betet und, dass ich meinen inneren Frieden behalte
Eure Kerstin




Mittwoch, 23. Dezember 2015

Newsletter: eine Auferstehungsgeschichte zu Weihnachten!

Meine Lieben,
ich hatte mein erstes Mal!!!
Meine erste Transfussion, gehöre nun zu den ""Rotaugen"(wer Twilight gesehen hat, weiß, was ich meine.....;o)
In den letzten Tagen habe ich mich immer mehr geschleppt und hatte Gelenkschmerzen in den Knien, kam fast nicht mehr die Treppen geschweige denn den "Hausberg" hoch, die Blutwerte waren im Keller, so dass wir uns noch vor Weihnachten für eine "Blutgabe" entschieden haben. Es ist erstaunlich, wie drei Beutel so mir nichts dir nichts in die Venen passen!? Kann man denn nicht auch überlaufen? Naja, laut Arzt sollte ich jetzt einen Energieschub bekommen, was ich begrüßen würde: Die Geschenke sind noch nicht verpackt, der Baum noch nicht geschmückt, die Kinder noch nicht geschrubbt.... heute Abend sind wir bei meinen Schwiegerleuten in Königschaffhausen eingeladen und werden dort auch übernachten, am 2. Weihnachtstag sind wir bei meinen Eltern. Ich muss also dieses Jahr gar nichts machen :o)
Ich freue mich auf die Tage und jetzt erst Recht in der Hoffnung, sie auch wach mit zu erleben.

Am 08.01. steht nun mein Kontroll-CT an, die Befundbesprechung am 12.Januar, jetzt im Diakonie.- Krankenhaus. Habe mich mittlerweile dazu entschieden die Praxis zu wechseln und werde in Zukunft nun meine Chemo und Bestahlung im Diakoniekrankenhaus bekommen. Ich hoffe, dass ich dann öfters mit dem selben Arzt zu tun habe. Den Port haben sie in der Praxis für die Transfussion sofort auch ohne lange Kanüle getroffen, da dachte ich, ok hier bleibe ich! Ich erhoffe mir auch, dass ich vor der Chemo im Diakonie- KH keine so langen Wartezeiten habe.

Wenn ich an die letzte Wartezeit denke, fällt mir doch noch ein kleines Anekdötchen ein:
Eine etwa sechzig jährige Dame tönte lautstark, dass wir eines Morgens in der Bildzeitung lesen werden: "Pille gegen Krebs gefunden!" Sie sagte: "die werde ich dann einnehmen, wie mein Mann die Viagra und die hat auch geholfen, obwohl er immer noch lieber Fußball schaut!"
Alle haben dann peinlich die Fingernägel inspiziert. Keiner wollte, dass sie weiter redet, hat sie dann zum Glück auch nicht.....

Sodenn, mache ich mich jetzt mal auf und verpacke die Geschenke.
Ich will mich aber auf diesem Wege auch nochmal bei euch für die liebe Weihnachtspost in unserem Briefkasten bedanken. Ihr habt uns mit euren Zeilen und Aufmerksamkeiten reich beschenkt und nicht selten sind wir beschämt, wer alles an uns denkt. Gott segne euch für euer Mittragen!

Frohe Weihnachten euch allen!
Eure Kerstin mit Familie

PS. ach ja, pünktlich zu Weihnachten, dachte ich, dass ich auch mal die Mistel ausprobieren werde- nicht die Variante mit dem Küssen ;o)



Mittwoch, 16. Dezember 2015

Newsletter: 3.Advent = 3. Chemozyklus und die Hoffnung stirbt zuletzt!

Meine Lieben,
es ist mitten in der Nacht, ich liege schon zwei Stunden wach, deshalb habe ich mich jetzt mal aufgerafft und schreibe ein paar Zeilen...immer noch besser, als Pläne zu schmieden.

Die letzte Woche habe ich schon die erste Gabe erhalten: es war noch nie so gut, wie letzte Woche! Ehrlich, ich hatte keine Muskel- oder Kopfschmerzen danach. Allerdings hat mich seit  dem Wochenende ein kleiner Schnupfen ziemlich aus der Bahn geworfen. Normalerweise bekomme ich kleine Erkältungen gut mit einem Schluck Schnaps vor der Nacht in den Griff, den Griff zur Flasche habe ich mit aber während der Chemozeit jetzt verkniffen und somit schlage ich mich jetzt mit Halsweh herum und trinke brav Salbeitee und inhaliere Kochsalz, und versuche mich auszukurieren.
Hatte am Dienstag wieder Bammel, dass sie mich deswegen wieder heim schicken und sich dann alles doch nach Weihnachten rein verschiebt...Gott sei Dank, war's nicht so!!! Sieht ganz gut aus mit Weihnachten, hab auch zwischen den Jahren Pause :o)))) Meinen Port haben sie dank "extra langer" Kanüle die letzten Male auch wieder getroffen, auch ein Grund zur Freude!!!

Leider habe ich vor der Chemo immer noch bis zu zwei Stunden Wartezeit bis ich noch einmal gecheckt wurde und das Arztgespräch stattgefunden hat, damit muss man auch das ein oder andere Wartezimmergespräch über sich ergehen lassen. Vor einer Woche war eine ältere Dame in meinem Raum, die wegen ihres hohen Blutdrucks abwarten musste und die Chemo nicht gleich bekommen konnte. Sie regte sich so auf, dass ich Angst hatte, dass sie neben mir noch einen Herzinfarkt bekommt....dieses Mal war eine Dame da, die nach 12 Jahren einen Rückfall hatte und immer wieder sagte: es ist doch "aussichtslos"!
Dieses Wort raubt einem doch alle Hoffnung und ich war wieder einmal froh, dass ich eine Hoffnung habe, die über den Tod hinaus geht.
Der Dezember ist eigentlich ein dunkler Monat und trotzdem ist es ein sehr schöner, mit all den Adventslichtern. Die Lichter sind Zeichen der Hoffnung in den dunklen Zeiten. Denn Licht setzt sich immer gegen die Dunkelheit durch.

So fühlt es sich auch in mir an, meine Hoffnung und manche Verheißungen Gottes aus der Bibel machen meine Tage immer wieder hell:
Ich bin so froh, dass Jesus an Weihnachten auf die Welt gekommen ist, um uns Hoffnung zu bringen.

Das Gebets- Lied "Noch nie" von Johannes Hartl ist in letzter Zeit zu meinem Lied geworden:

"Ich hab noch nie eine Liebe, wie die deine gefunden,
nichts kann mich trösten, wie ein Blick von dir.
Stiller Begleiter, meiner einsamen Stunden, Freund, bist du mir!"

Zum Schluss noch ein Adventslicht an euch, ein Bibelvers aus Jesaja 8:23: "Doch es wird nicht dunkel bleiben über denen, die in Angst sind!"

Außerdem tut mir der Vers aus Jesaja 12,34 besonders während der Chemo gut, wenn ich daran denken muss, dass das ja alles Gift ist, was da in mich rein läuft:
"Wenn du durch Wasser gehst, will ich bei dir sein, dass die Ströme dich nicht ersäufen sollen.
und wenn du ins Feuer gehst, sollst du nicht brennen und die Flamme dich nicht versengen."

Falls wir uns nicht mehr persönlich begegnen, wünsche ich euch ein schönes Weihnachtsfest und dass ihr dieses Weihnachten hoffnungsvoll sein könnt.

Eure Kerstin

Ps.ein Anekdötchen von den Hoffnungen meiner Tochter, was Weihnachten betrifft:
Jael (4 Jahre) lebt die Weihnachtsgeschichte im Moment voll mit und will immerzu Maria und Josef spielen. Sie hegt, glaube ich, die stille Hoffnung, dass aus meinem immer dicker werdenen Bauch am Ende irgendwann ein Baby schlüpft ;o) Arme Maus, ich hoffe, sie ist am Ende nicht allzu enttäuscht....

Pss. habe dieses Jahr erst gestern alle Weihnachtsgeschenke im Internet bestellt und habe  die große Hoffnung, dass alles noch reschtzeitig vor Weihnachten eintrifft, soviel mal zu meinen Hoffnungen ;o)

















Samstag, 5. Dezember 2015

Newsletter: Lasst und froh und munter sein...!

Schönen Nikolaustag- ihr Lieben!
Wir sind schon früh erwacht und haben natürlich erst einmal den Teller vor der Türe inspiziert ;o)

Sie sind glücklich und ich bin es auch :o)

Wir sind fit- bisher ist die Grippe-Welle an uns vorbei gezogen und ich halte auch brav Abstand, was auch an meinen schlechten Blutwerten liegt. Knutschen und Händedrücken muss ich mir gerade verkneifen.

Leider waren die letzten Wochen nicht halb so munter, wie ich erhofft hatte, ich bin fast nur rum gelegen und musste mich jeden Tag zu allem aufraffen. Meine Blutplättchen werden weniger und damit auch der Sauerstofftransport und ich bin unerträglich lethargisch unterwegs und abends wieder mit den Kindern im Bett. Aus dem Spiegel schaut mir ein Moppel-Ich entgegen allerdings MIT Haaren, ich habe noch genug, so dass ich um ein Chemotuch bisher gut herum komme :o)
Beim Gespräch mit dem Neurochirurgen wurde mir wieder Chortison verodnet, aber die gute Nachricht ist, dass er auch meint, dass die Hirnmeatstase am Zerfallen ist und deshalb wieder die Doppelbilder auslöst. Das ist doch schön, das Chortison weniger... Merke imer wieder, dass meine Gedanken, sich  wie bei einem Hobbit um das zweite Frühstück drehen!
Ich habe meinen zweiten Bestahlungsmarathon endlich hinter mich gebracht, schon wurde der Nächste im Januar geplant, um meine neue Metastase im Schädelknochen zu bekämpfen. Zwischenzeitlich, hatte ich so meine Zweifel, ob mein Körper mit diesen ganzen Therapien überhaupt fertig wird, da die Ärzte immer wieder meine Blutwerte kritisch beäugen und auch schon über eine Bluttransfussion gesprochen haben, was in mir ein scheußliches Kopfkino auslöst.....wenn ihr versteht, was ich meine.
Ich hoffe und bete, dass ich nächste Woche, die Blutwerte und Kraft habe, um am Dienstag die nächste Chemo-Keule zu bekommen, denn, wenn wir nicht wieder verschieben müssen, haut es auch hin, dass ich zu Weihnachten hoffentlich wieder halbwegs fit bin.
In der zweiten Januarwoche stehen die Kontroll-CT's an, da bin ich gespannt, ob man etwas erkennen kann, ob die Chemo auch auf die Krebsmonster wirkt...

Wenn ich fit genug bin, fahren Dominik und ich zwischen den Jahren zwei Nächte auf einen Besuch nach Nürnberg, das würde mich echt freuen, wenn das klappt ;o)

Wir danken euch weiterhin für eure große Anteilnahme, für die leckere Pizza (Tina), für eure Nachrichten und Gedanken, die vielen Granatäpfel (ich komme mit dem Pulen kaum noch nach), den Geldumschlag ohne Absender und eure anhaltenden Gebete ;o)

Wir sind so froh um euch Weihnachtsengel und haben euch lieb.
Ich melde mich nach der Chemo wieder!

Eure
Kerstin und Familie

Und vergesst nicht: Lasst uns froh und munter sein!!!




Donnerstag, 19. November 2015

Newsletter: was in meinem Hirn so los ist.....

Ihr Lieben,

einige haben es schon mitbekommen: meine Leukos waren zu niedrig, so dass entschieden wurde, die Chemo diese Woche auszusetzen und am Freitag erst einmal mit der Bestrahlung der Beckenmetastase weiter zu machen.

Wie ist es mir noch nach der letzten Chemo ergangen?
Die ersten zwei Tage nach der Chemo hatte ich eher schwache Nebenwirkungen. Ich bin morgens bei schönem Wetter sogar über unseren "Hausberg" spaziert. Vom Chortison euphorisiert machte ich große Pläne für das Wochenende und lag am Ende doch das halbe Wochenende mit Muskelschmerzen im Bett.

So jetzt aber zum Arztgespräch von gestern: zuerst einmal muss ich sagen, dass ich doch sehr nervös war vor dem Gespräch. Die letzten Gespräche waren eher Hiobsbotschaften, deshalb war ich dieses Mal auf ALLES gefasst. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen meine Hirnmetastase erfolgreich verdängt, was aufgrund meines besseren Sehens und der Konzentration auf die Chemo auch ganz gut geklappt hat. Nun aber kommen  die Doppelbilder zurück und mit ihnen die Erinnerung an meine schlechten Prognosen mit Hirnmetastase und so machte sich die Angst vor dem Arztgespräch ein Abend zuvor in mir breit. Dominik und ich haben dann zusammen gebetet und so konnte ich trotzdem einigermaßen gut schlafen.

Am nächsten Morgen mussten wir wieder ewig warten, bis uns der Assistenzarzt schließlich aufgerufen hat. Ich war schon etwas enttäuscht, als ich in das junge Gesicht des Arztes blickte und wusste nicht, ob ich Mitleid mit ihm oder uns haben sollte, dass wir nun ein gemeinsames Gespräch über meinen gesundheitlichen Zustand führen müssen.

Als wir in das Zimmer kamen, warf er einen ersten Blick auf die MRT-Bilder und bemerkte, wie wir auch, dass die Hirnmetastase größer aussieht, er sei sich nicht sicher, aber es könne auch daran liegen, dass sie zerfällt, dies müste er aber erst noch mit seiner Oberärztin besprechen. Na toll, hätte "Mann" vielleicht auch vor dem Gepräch tun können...aber so ist das nun mal. Für mich sah es auch so aus, als ob die Metastase nicht mehr so dicht beieinander ist und innen drin eher hellgrau schien. Sollte die Metastase wider erwarten doch wachsen, müsste man doch über einen operativen Eingriff nachdenken.
Außerdem bemerkte er, dass im MRT nun auch in meinem Schädelknochen eine Metastase sichtbar war, die aber gut bestrahlbar wäre. Er würde die Bilder gerne noch im Tumorboard vorstellen und mich danach anrufen, was empfohlen wird. Dann war das Gespräch auch schon rum und wir wussten nicht viel mehr als vorher.

Am Abend rief mich der Arzt nochmal an und verkündete mir, dass in sechs Wochen nochmals ein MRT gemacht wird und dass ich Termine für Arztgespräch in der Neurochirurgie und der Augenklinik (wg. meinen Doppelbildern) zugeschickt bekomme.

Mit dem Zug fuhr ich zurück nach Ihringen. Auf dem Weg nach Hause schickte mir Gott zwei liebe Menschen aus unserer Gemeinde über den Weg, die meinen Blick wieder auf seine Göße lenkten und mich neu ermutigten. Ich wollte von dem Arzt heute so gerne hören, wohin die Reise geht, wie meine Prognosen sind, aber letztendlich kann ein Arzt das auch nicht wissen, das weiß Gott allein.

Heute stand in meiner Tageslese "Liebesbriefe von Jesus" folgendes:
"Überlasse es mir, wie Situationen ausgehen. Folge mir, wohin ich dich führe, ohne dir Sorgen darüber zu machen,  wie alles ausgehen wird..... Du kennst auch schon das letztendliche Ziel deines Weges: deinen Eintritt in den Himmel. Richte also deinen Blick auf den Wegabschnitt, der direkt vor dir liegt, und überlasse den Ausgang mir...."

So und das will ich tun, mich auf das hier und jetzt konzentrieren und jeden Tag, den Gott mir schenkt genießen.

Heute Morgen war ich schon mit meiner Schwester, mit Kinderwagen und Hund laufen am Mittag werde ich wieder Zeit mit meinen Kindern verbringen. Am Wochenende wird der Geburtstag meiner Schwägerin gefeiert und ich werde diese Tage ohne Chemo ganz besonders genießen!

Jetzt, wo wir unsere Hausmäuse erfolgreich bekämpft haben, haben wir es mit ganz anderen zweibeinigen"Hausmäusen" zu tun, die nachts, wenn alle schlafen die frisch gebackenen Linzertorten und Weihnachtsbrötchen aufessen ;o).












Mittwoch, 11. November 2015

Newsletter: Runde zwei

Guten Morgen allerseits,
es ist 02:30 und das Cortison zeigt seine Wirkung. Ich habe mich nun entschlossen, nicht weiter wach im Bett zu bleiben, sondern zu schreiben bzw. damit anzufangen.
Gestern war meine zweite Chemo-Kombi dran.
Mein Taxi hat echt Probleme mit der Klimaanlage, letztes Mal hat sie wieder mal nicht funktioniert, da jabe ich gefrohren, dieses Mal habe ich mich dick angezogen, dann hat die Heizung wieder funktioniert und ich hatte bei der Voruntersuchung 37,8 Grad Körpertemperatur.
Nachdem sie sich entschlossen hatten, mir die Chemo trotzdem zu verabreichen, da ich sonst keine Symptome einer Grippe zeige, hat es 6 Versuche gebraucht, bis sie meinen Port schlussendlich getroffen haben. "Sie" genau, es waren drei Ärzte, die es versuchten, die letzte Ärztin war ein "alter Hase" und hat die 3 cm lange Kanüle "Treffer versenkt". Es ist nicht die Länge der Nadel, nein die Dicke und die Stelle ums Schlüsselbein herum, die einfach FIES ist. Insgesamt waren wir fast eine drieviertel Stunde damit beschätigt. Ich nur damit, im richtigen Moment ein- und auszuatmen. Dieses Mal habe ich auch noch eine Spritze verabreicht bekommen, die grippeähnliche Nebenwirkungen mit sich bringen kann, aber gut für meine Kochen sein soll. Bin gespannt, wie es mit den Nebenwirkungen dieses Mal ist. Bisher habe ich wieder ein dröhnender Schädel.

Ich hatte einen Bericht in der ARD-Mediathek gesehen, bei dem empfohlen wurde, während der Chemo zu fasten, bzw. einen Tag davor und am Tag der Chemo. Die Chemo wird anscheinend besser vertragen und zeigt zumindest bei Mäusen bessere Wirksamkeit. Da ich sowieso keine Angst habe, dass ich während der Chemo abnehme, habe ich mich dazu entschlossen, das auszuprobieren.
Es ist hart, aber geht tatsächlich besser, als gedacht. Ich sehne gerade schon den Teller Spagetti herbei, auf den ich gestern Abend gegiert habe und den ich heute Mittag genüsslich essen werde.
Ansonsten gibt es essenstechnisch nur zu verkünden, das meine Mama eine neue Saftmaschine bestellt hat :o( und ich haufenweise Granatäpfel auspule, da die gut gegen Krebs sein sollen und zudem gut schmecken.

Nächsten Montag steht das Kontroll-MRT meiner Gehirnmetastase an. Am Mittwoch das Arztgespräch, dann werden wir sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat.
Ich habe während meiner Bestrahlung von den Corisontabletten auf Weihrauch-Kapseln umgeschwenkt. Wenn ich die einen Tag vergesse, fangen die Doppelbilder leider sofort wieder an :o(

Ich habe eine neue Lieblings-CD von Andrea und Jan von Jelena Herder bekommen, die ich rauf und runter höre. Es sind leise Lieder mit tiefgründigen Texten.
Ein Lied aus ihrem Album, das mich besonders berührt :"Alles" in Anlehnung an Johannes 12, 24-25.

Begreif ich, was es heißt, hinzugeben/ Dir mein Leben zu Füßen zu legen/ all meine Ansprüche abzutreten/ um ganz aus deinem Segen zu leben?/ Begreif ich, was es heißt, loszulassen/ trotz dem Chaos in mir Fuß zu fassen/ in deiner Gegenwart abzugeben/ Lehr mich, mein Leben ganz hin zu legen/
Alles, was ich hab und bin/ Alles, was noch kommt und was vergangen ist/ Alles leg ich vor dich hin/ denn alles was ich brauch, ist alles, was du bist/
Wenn ich mich an dich klammere, bin ich wirklich frei/ Was ich von mir verschenke, macht mich wirklich reich/ Du willst für mich das Beste, hast soviel zu geben/ Warum halt ich so oft fest an meinem Leben??'/
Alles, was ich hab und bin/ Alle Träume, Pläne, Ängste,  allen Stolz, allen Gewinn// Alles leg ich vor dich hin/ ich öffne meine Hand vor Dir- wieviel mehr gibst du mir.


Schaue ich auf die letzten Wochen zurück, geht es mir wirklich gut. Ich arrangiere mich mit der Chemo, unsere Kinder sind nicht mehr gar so durch den Wind, meine Kräfte stabilisieren sich ein wenig, so dass ich in den Herbstferien jeden Tag einen Spaziergang machen und die Kinder auch mal ins Bett bringen konnte. Wir haben die Ferien wirklich genossen, die Kinder haben einige Male auch auswärts geschlafen, so dass Dominik und ich mal lecker beim Thailänder waren und am Wochenende trotz Sommertemperaturen mit Freunden einen Racletteabend gemacht haben.
Ich bin so froh um diese Zeit und freue mich jetzt auch schon auf eine gemütliche Adventszeit mit der Familie und Gabi, die mir eine sehr große Stütze ist.

Seid gedrückt von
der kerstin





 












Montag, 2. November 2015

Newsletter: Herbstferien

Meine Lieben,
was hat die Familie Bühler seit letzter Chemo beschäftigt? Vor allen Dingen die Windpocken von Louis. Ein Tag nach der Chemo haben bei Louis Ohrenschmerzen und Fieber angefangen, am Freitag entdeckten wir die ersten Pocken. Er hat es bisher ganz gut überstanden, wusste allerdings nicht, dass diese Windpocken so lange ansteckend sind. Insgesamt hat Louis dadurch fast drei Wochen lang Herbstferien ;o(
Das zweite, was uns auf Trapp hält sind unsere Hausmäuse. Haben mittlerweile schon vier gefangen und nach draußen befördert. Süße Viecher, aber drinnen will sie doch niemand haben, gell?
Ansonsten ist der Entsafter meiner Mutter kaputt gegangen, weiß nicht, ob ich das zu den Highlights zählen kann ....;o)

Abgesehen davon, dass ich seit gestern ein wenig Ohrenschmerzen habe, geht es mir heute recht gut. Drei Tagen nach der 1. Chemo hatte ich meine alt bekannten Muskelschmerzen und ich war am Wochenende danach ziemlich platt. Letzten Dienstag bekam ich die zweite Runde, die mir hauptsächlich Kopfschmerzen bescherte.
Die geplante Bestrahlung von meiner Knochenmetastase wird nun doch erst am 20.November beginnen, das heißt, ich habe diese Woche auch so ne Art "Herbstferien" ohne Arzttermine, am 10.11. beginnt schon der zweite Chemo-Turn.

Um mich herum ist Herbst, die Blätter fallen und auch so manches Haar ist schon davon geweht. Wie jeden Herbst fährt meine"Hyperaktivität" vom Sommer auf das Nötigste herunter. Sobald es dunkel wird, verfalle ich in eine Art "Winterstarre": Am Liebsten mit einer Bettflasche unter dem Arm auf dem Sofa (zum Glück haben wir auf jedem Stockwerk eins stehen).

Wie ihr seht, ist nicht viel los im Hause Bühler. Nächstes Mal wieder mehr.....
Grüße von
der Kerstin





Dienstag, 20. Oktober 2015

Newsletter: nach der ersten Chemo-Runde

Meine Lieben,
hatte gestern und heute viele Nachrichten in meinem Postfach, wie ich die erste Runde überstanden habe.
Ich würde meinen gut!
Die Assistenzärztin hat die Nadel gut in den Port gerammt, war keine Anfängerin mehr. Ich muss schon sagen, danach konnte ich mich schon fast entspannen. Nachdem mir ca. 1Liter Medikamente eingeflöst wurden kamen nacheinander zwei Zytostasika, wovon ich aber gar nichts gemerkt habe.
Ich habe mir während dessen Predigten von Johannes Hartl angehört (Bianca- danke für den Tipp) und die Augen zu gemacht.
Apropos meine Augen: die Doppelbilder sind weg! In der Nähe kann ich alles gut erkennen, alles was mehr als drei Meter weiter weg ist, sehe ich noch verschwommen.  Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie mich das verschwinden der Doppelbilder erleichtert. Ich laufe nicht ständig irgendwo dagegen und traue mir nun auch wieder zu alleine einen Spaziergang zu machen oder die Spülmaschine einzuräumen.

Auch wenn es schon wieder fast eine Woche her ist, erzähle ich euch noch kurz von meiner ambulanten Port-OP. Diesmal hatte ich den Schlachthof gewechselt. Es war ein bisschen menschenwürdiger, aber genauso fluchs. Den Anästhesiearzt musste ich beinahe in den Arm nehmen, er kommt aus einer Krebsfamilie und war fast den Tränen nahe. Zwei ehrgeizige Kollegen waren ganz erpicht darauf meine "ach so schlechten Venen" zu treffen. Sie haben vor mir einen kleinen Hahnenkamp aufgeführt, wofür sich die Änästhesiepflegerin immer wieder peinlichst entschuldigte. Sie sagte ihnen immer wieder: "Diese Frau ist traumatisiert, hört jetzt auf damit!" Was der Ehrgeiz alles bewirken kann, denn tatsächlich, er musste es nur einmal versuchen und ein kleines bisschen nachbohren. Habe wieder das F-Wort benutzt ;o) Die müssen aber auch mal merken, dass das Sch...weh tut!

Dann ging alles schnell, habe gar nicht mitbekommen, dass ich eingeschlafen bin. Als ich aufwachte, habe ich gar nicht gecheckt, dass es schon vorbei war. Aber sobald ich die Augen aufmachte, wollten sie schon, dass ich mich anziehe und zum Röntgen laufe. Mensch, ihr könnt sicher vorstellen, dass man nach einer Narkose am Liebsten gar nichts mehr macht. Diese ambulanten OP's nerven wirklich.

Seither ist meine linke Seite um das Schlüsselbein noch sehr angeschwollen und die Schmerzen verhindern, dass ich auf der Seite schlafen kann. Die Nächte waren in der letzten Woche deshalb sehr bescheiden.

So jetzt zur Chemo, Als ich ins Chemo-Taxi einstieg kam auf SWR4 gerade wieder das Lied: "Take it Easy, nimms leicht!" Mein Taxi-Fahrer hat den Sender also doch nicht gewechselt!
Zuhause war ich nur müde, am Abend kam etwas Kopfweh dazu, die Nacht war gut, keine trockenen Schleimhäute oder sonstige Nebenwirkungen, am Morgen bin ich mit Übelkeit erwacht, allerdings hat mir Dominik gleich eine Notfall-Tablette und eine Schüssel geholt und dann habe ich mich aufgesetzt, so konnte ich alles drin behalten.

Jetzt, drei Stunden später geht es mir ganz gut, mir glühen die Wangen vom Cortison, ansonsten merk ich gar nichts: Praise the Lord! Dass mir die Haare nicht ausfallen, wird immer unwahrscheinlicher. Die Krankenschwester meinte, dass ich bei einer zweiten Chemo damit rechnen muss. Aber wer weiß das schon und wenn dann wäre es auch nicht das Schlimmste.
Die Chemo beeinträchtigt wohl sehr stark meine Blutwerte, deshalb wird mir jede Woche Blut abgenommen und ich muss mich wie eine Schwangere ernähren, keine rohen und ungeschälten Sachen essen.
Apropos Essen: Ihr habt uns in den letzten Wochen wirklich verwöhnt. Ich möchte nur während der Chemo so gut es geht auf Süßkram verzichten, weshalb ich euch bitte, mir zumindest nichts mehr mit zu bringen. Denn wer mich gut kennt, weiß, dass ich kaum widerstehen kann, wenn mir etwas Leckeres vor die Nase gesetzt wird ;o)
Ich bin immer wieder gerührt, wie mir meine Mitmenschen versuchen, alles so erträglich, wie möglich zu machen: Mein Mann serviert mir meine Schmerztropfen mit einem Augenzwinkern in einem Schnapsglas, meine Mutter bringt den selbst gemachten Karottensaft in einer Weinflasche mit (was ihn leider nicht besser macht- aber die Geste zählt), eine Freundin massiert mir jedes Mal die Füße, wenn sie kommt, eine andere nimmt Jael immer mit zum Turnen, mein Schwiegervater hat den Taxidienst übernommen und Gabi umsorgt mich natürlich auch,  die Gebetskreise lassen nicht locker und treffen sich regelmäßig. Ich sehe das und danke euch hiermit mit tausend Küssen!

Wie geht es weiter? Am Montagmorgen steht mein Termin in der Strahlenklinik und beim Hausarzt zur Blutentnahme an. Nächsten Dienstag habe ich noch einmal eine "kurze" Chemo, wo ich nur Gemzar bekomme, danach habe ich zwei Wochen Chemo-Pause! Dann habe ich einen von sechs Zyklen geschafft, bzw. nach der dritten kommt die große Überprüfung, ob die Chemo anschlägt.

Soweit seid ihr jetzt wieder auf dem neusten Stand.
Ich grüße und umarme euch
Eure Kerstin









Sonntag, 11. Oktober 2015

Newsletter: Vergiss nicht zu danken....

Meine Lieben,
heute hatten wir Erntedankfest in unserer Gemeinde. Schon gestern habe ich auf ERF eine Predigt angehört: Das Thema war natürlich die Dankbarkeit. Dankbarkeit schützt uns davor zu denken, dass alles selbstverständlich ist.
Die Warum-Frage treibt viele um, aber ich meine, dass es unfair ist, sich bei Gott zu beklagen, immer wenn es im Leben nicht so läuft, wie man es gerne hätte, aber wenn es gut läuft, fragt keiner nach Gott. Dann wird ihm nicht gedankt.
Gott tut uns jeden Tag so viel Gutes: Wir leben hier in einem sicheren Land, wir haben einen hohen Lebensstandard, müssen uns nicht fürchten,....
Unser Pastor hat uns aufgetragen, dass wir uns eine Liste machen, wofür wir dankbar sind:
Ich selber bin im Moment unendlich dankbar, dass ich Zuhause bei meiner Familie sein darf, ich bin dankbar für meinen Mann, der jeden Abend die Kinder ins Bett bringt, ich bin dankbar für  unsere Familien/meine Verwandten, auf die man immer zählen kann, die sogar aus der Schweiz angereist sind, ich bin dankbar für unsere Freunde und jede einzelne Karte, die in unserem Briefkasten landet, ich bin dankbar für unsere wundervollen Kinder und dass sie gesund sind, ich bin jeden Tag dankbar für Gabi, die meine Fenster geputzt hat,und sich gut mit meinen Kindern versteht, ich bin dankbar für alle, die mit uns beten, für unsere Gemeinde,  ich bin dankbar für die Ärzte, die Möglichkeiten der Therapie, dass ich eine Krankenversicherung habe, für unser Heim und die Jahre und Tage, die mir Gott noch schenken wird, dass Jesus jeden Tag bei mir ist, ich niemals alleine bin auch bei meiner nächsten OP am Mittwoch :o(

Wie geht es sonst? Ich hatte ein schönes Wochenende. Ich habe habe mich vorsorglich von meinen langen Haaren verabschiedet, damit sie nicht so schwer ziehen und dann hoffentlich tatsächlich nicht ausfallen,  Ich habe mit Louis gesprochen, was mir persönlich sehr nahe ging.
Nächste Woche muss ich selbst noch ein paar Arzttermine wahrnehmen, ich muss mit Louis zum Kieferorthopäden und zum Augenarzt. Da ich selber Fahrverbot habe, muss meine Familie Taxi spielen. Ich wäre froh, wenn die Doppelbilder so langsam verschwinden würden. Ich laufe bisher immer mit Augenklappe herum und spiele Piratin. Wenn ich an der Kasse bezahle, schauen mich die Kassiererinnen unsicher an, ich denke sie rechnen damit, dass ich jeden Moement die Knarre raus hole und einen Überfall starte.
Mir liegt es schon auf den Lippen, zu sagen: Keine Angst, ich bin harmlos ;o)

liebe grüße
von Kerstin









Donnerstag, 8. Oktober 2015

Newsletter vor der chemo Klappe 2:

Meine Lieben,
gestern war der Termin bei der Chemo-Ärztin.
Irgendwie werden die Ärzte immer jünger oder ich werde tatsächlich älter ;o)
Insgesamt war unsere Stimmung danach ganz beschwingt; hört sich nicht so dramatisch an. Wenn ich die erste Chemo ohne großartige Übelkeit überstanden habe, gehen sie davon aus, dass die  Nebenwirkungen ähnlich werden, sich also wieder mehr wie eine Grippe anfühlen.
 s könnte sogar sein, dass die Haare diemal nicht ausfallen, was für meine Kinder schon ein Thema ist.

Diese Chemo scheint wohl auf meinen tripple negativ Brustkrebs ganz gut zu wirken, was dann nach drei Zyklen kontrolliert wird.
Ingesamt habe ich 6 Zyklen alle vier Wochen (= ein halbes Jahr), meinen Schein fürs Chemotaxi habe ich schon...
In meinem Kopf habe ich mir erfolgreich versucht die Chemozeit schön zu reden. Ganz oben auf meiner Hitliste steht Gabi, dass ich sie wieder ein halbes Jahr genießen kann!!!!!!

Eigentlich ist es auch schön, wieder nicht zu arbeiten und mir wieder irgend welche Projekte zu überlegen, Wahrscheinlich werde ich Töpfern bis zum Umfallen. Im Moment allerdings stotze ich noch nicht voller Cortison und liege viel herum, deshalb kommt mein Kreislauf auch nicht in Schwung. Eventuell wird parallel zur Chemo auch noch mein Becken bestrahlt, da ich wie eine Oma Treppen laufe und Nachts nicht mehr richtig schlafen(liegen) kann.
Nächsten Mittwoch bekomme ich den Port implantiert. Die erste Chemo läuft dann am 19.10. an. Ich bin guter Hoffnung, dass ich mich dann unter der Woche soweit erhole, dass ich am Wochenende wieder Purzelbäume machen kann.

Witziger Weise ist mir in der Chemo-Ambulanz mein alter ChemoAssistenzarzt über den Weg geschlurft. Er hat bis heute keine Körperspannung aufgebaut. Hatte aber nicht das Vergnügen, ihm die Hand zu geben.....

Soweit das Neuste
Liebe Grüße von
der kerstin


 


Donnerstag, 1. Oktober 2015

Newsletter ohne Wort

Meine Lieben,
ich weiß meinen Befund schon zwei Tage. Mir fehlen aber die Worte zu schreiben. Leider sind es keine guten News. Die Ärzte haben in meinem PET-CT sechs weitere Meastasen in der Lunge und eine in meinem Becken gefunden. Die Empfehlung der Tumorkonferenz war nun, dass mir eine weitere Chemotherpie bevor steht, da sie davon ausgehen müssen, dass es nicht die einzigesten Metastasen sind, die im Moment in meinem Körper herum schwirren.
Wir sind darüber sehr bestürzt, dass wir als Familie eine weitere Krebstherapie durchleben müssen. Das Gespäch beim Chemoarzt steht erst noch an, ich kann euch deshalb nichts weiter dazu sagen.
Wie sind meine Prognosen insgesamt?
Dadurch, dass es nicht die einzige Metastase ist, haben mir die Ärzte schon auch gesagt, dass die Bandbreite meiner Prognose sehr breit ist. es kommt halt darauf an, wie meine Therpie anschlägt... insgesamt stehen die Prognosen für ein langes Leben eher schlecht.
Ich selber hoffe, dass die Forschung in den letzten drei Jahern soweit fortgeschritten ist, dass die Chemo , die ich diesmal bekomme, besser auf meien Scheißkrebs (Triplle negativ)abgestimmt ist.
Ich hatte die große Hoffnung, dass ich um eine Chemo drum herum komme, mittlerweile hoffe ich wieder, dass ich sie gut vertrage, dass sie kein so Hammer wird, ich weiß zumindest schon, dass ich sie wieder ambulant bestreiten kann :o)
Zuhause geht es mir ganz gut. Morgens gehe ich diese Woche noch zur Bestahlung (diesmal mit SWR3-Taxi), mächste Woche hab ich vermutlich noch eine kurze Atempause, bevor es weiter geht (mit Portlegen etc.)
Die Bestahlung dauert nur 20 Minuten, ich werde mit einer Maske an den Tisch fixiert und dann heißt es entpannen....
Ich gehe im Moment mit meinen Kindern schon um19:00 ins Bett und umlagere mich mit Kirchkernsäckchen, ich telefoniere sehr wenig, weil ich meinen Kindern auch noch nichts gesagt hab. Seit ich das mit den Metastasen weiß, tut mir mein blauer Köper noch mehr weh, fühle mich um Jahre gealtert, komme die Treppen kaum hoch....
Gott hat mir mein Krebspäckchen nochmal auferlegt, eber er wird es mit mir zusamman tragen, dass wissen wir! Ich habe dieses Jahr die selbe Losung gezogen, wie 2012: Derr Herr ist meine Stärke, er ist mein Lobgesang und ist mein Heil!!!aus 2.Mose 15,2 das macht doch Mut!







Sonntag, 27. September 2015

lucky Newsletter: ich darf amulant weiter machen!!

Mine Lieben,
wisst ihr eigentlich, dass ich ein sehr wehleidiger Mensch bin?  Ich bin in den letzten Wochen wieder gepiekst, ohne Btäubung am Kopf genäht, worden und es wurden viele Versuche unternommen, mir Zugäng in meine schlechten Venen zu legen. Ich bin so froh, dass ich nun amilant mit der Bestahlung weiter machen kann. Bis Mittwoch war eine Frau aus dem Pflegeheim mit Lungenmetastasw und Atemnot auf meinem Zimmer. Da habe ich große HIMMELSSEHNSUCHT BEKOMMEN. EINES TAGES KEINE SCHMEZEN, KEINE TÄNEN MEHR! ICH habe tagsüber VIELDUETSCHLANDFUNK UND REPORTAGEN ANGEHÖRT..EIN RADIOMODERATOR HAT EINEN weißen Satz gesagt: ES gehört heute MUT ZUM ÄLTER WERDEN, DAS STIMMT WOHL. Wie GERNE WÜRDE MAN SPÄTER AUF EINSAMKEIT UND LEID IM ALTER VERZICHTEN UND DIE DIREKTE FAHRKARTE IN DEN HIMMEL NEHMEN, DENKE ICH. FÜR MICH war und ist es eine Gradwanderung mich nicht schon zu sehr auf den Himmel zu freuen, denn ich habe ja auch noch eine Familie. Ich darf in den lezten Wochen aber wieder jeden Tag spüren, dass Gott seine Sorgepficht übernimmt, besser, als wir es uns manchmal vorstellen können. Meinen Kinden geht es soweit gut, Louis geht fruedig in die Schule und ist gut angekommn, Jael kommt mit Gabi auch wieder wunderbar zurecht.
Ich bin wieder froh und dankbar für die große Anteilahme, die uns zuteil wird. Ich muss nicht selten mit aufsteiegnden Tränen kämpefn, wenn ich eure  Naturalien, Geschenke und Zeilen erhalte.  Ich weiß auch von so vielen, die Gott wiklich beknien und mit uns bten, dass meinene weiteren Befunde gut aussehen, so dass ich um eine witere Chmotherapie herum komme. Ich bin Gott so dankbar, dass ich die Bestrahlung so gut vrtrage, obwohl viel dabai schief gehen könnte.
Viele haben mir wieder gschrieben, dass sie an meine innere Kaft glauben, ich selsbst fühle mich im Moment nicht stark, aber ich habe wirklich das Vertrauen in einen größen und guten Gott.
Mich begleitet im Momnt ein Lied der Outbreckband sehr stark, wo es heßt:
Wenn die Meere toben, Stürme wehn, werd ich mit dir übers Wasser gehn, du bist König über Wind und Flut, mein Herz wird still, denn du bist gut!

Wie ihr veilleicht merkt, sehe ich immer noch meine Doppelbilder, wss noch ein paar Wochen anduern kann, bis alles abgesxhwollen ist. Ich hofe, ihr könnt mit meinen Zeieln trotzdem etwas anfangen.

Mittwoch, 16. September 2015

Bad Newsletter

Meine Lieben,
ich hatte ja bereits angekündigt, dass ich mich diesen Sommer zur Kur wieder zurück melde. Die Mutter-Kind Kur auf Langeoog war sehr schön, allerdings hatte ich in der letzten Woche mit Doppelbildern zu kämpfen.   Da ich mich mit einem Infekt auf der Insel herum käpfen musste, wurde die Suppe deshalb nicht gleich heiß gekocht, obwohl ich natürlich immer beunruhigter wurde und auch eine Zumutung für die radfahrende Bevölkerung auf Langeoog.

Ich schreibe euch jetzt zwei Wochen nach meiner Rückkehr mit Augenklappe, da die Doppelbilder noch nicht verschwunden sind. Letzte Woche hat mein Hausarzt ein MRT veranlasst, dabei wurde ein kleiner Knoten in meinem dritten Hirn-Ventrikel festgestellt. In einer Biopsie am 10.09. am Geburtstag von Louis wurde Gewebe entnommen und nun auch festgestellt, dass es sich um eine Hirnmetastase handelt, sie ich schnellstmöglichst bestrahlen lassen muss. Die Lage der Metatase ist nicht so günstig, daher kommt nur eine Bestrahlung in Betracht. Morgen Nachmittag wird damit stationär begonnen bzw. heute Nachmittag. Es ist gerade mitten in der Nacht, aber der Cortison-Pegel lässt keinen Schlaf zu, deshalb sortiere ich mal wieder meine Gedanken für euch.

Ich bin gerade überglücklich mal eine Nacht Zuhause sein zu  dürfen. Ich durfte zur Einschulung von Louis für einn Tag nah Hause. Ich habe solches Heimweh. Ich habe dir Kur sehr genossen, hatte mich aber auch auf Zuuase gefreut....
Auf der Insel waren wir natürlich die halbe Zeit an dem schönen weißen Strand. EIn Junge hat seine Sandburg immer wieder zu nah ans Wasser gebaut, die Burg ist immer wieder von der Flut zerstört worden un der Junge hat getobt und war wütend auf alle und alles.
 Mine Kinder wollen n den Tagen von mir immer wieder das Lied hören: Bau nicht dein Haus auf den losen Sand, bau nicht zu nahe am Strand, sieht's vielleicht auch ganz schick aus, musst du doch bald wieder raus, denn dein Haus hält nie und nimmer stand. Doch besser bau dein Haus auf einen Fels, leg ein Fundament auf einen festen Grund, wenn dann STürme kommen und gehn, bleibt dein Haus doch felsenfest stehn.

Das Lied verfolgt mich jetzt schon mehrere Wochen und ich muss staunen, was in einem Kinderlied so alles drin steckt. Die große Frage ist, bei meiner Dignose, ob ich mein Haus auf ein stabiles Fundament gebaut habe. Ich vertraue Gott, dasss er mich auch durch diesen Sturm trägt und mein Haus nicht einstürzen lässt. Er ist immer bei mir. Das Lied sagt mir aber auch, dass wir in unserem Leben oft nach falchen Dingen sreben, die uns schlussendlich nichts bringen. Falsche Werte oder Güter, die wir anhäufen und am Ende der Tage gar nicht mit nehmen können.

Ich habe von Gott drei wunderschöne Jahre geschenkt bekommen, ich hatte jede Menge glückliche Zeiten mit meiner Familie und meinen Freunden, keine gesundheitlichen Einschränkungen, ich durfte unser Haus und Garten zu einem Zuhause für unsere Kinder gestalten, ich durfte sehen, wie meine Kinder zu kleinen Persönlichkeiten heran wachsen und immer besser in der Welt zurecht kommen, ich konnte arbeiten gehen.
Wir durften alle noch ein wenig mehr zusammen wachsen und auch mein Vertrauen in Gott ist gewachsen. Ich möcht ihm weiter vertrauen dass er einen guten Plan hat. Sein Wlille ist es in jedem Fall, dass ich ihm dankbar bin zu ALLEN Zeiten, weil er es gut mit mir meint.

Ich danke euch, wenn ihr mit betet, dass die Bestrahlung auf die Metastase Wirkung zeigt und weniger auf mein Gehirngewebe drum herum.  Wenn auch keiner der Ärzte von Heilung spricht, möchte ich Gott doch bitten, dass er dieses Wunder an mir tut.











Donnerstag, 16. April 2015

Newsletter 25: Eine OP und zwei Geburtstage später

Meine Lieben,
ja, es gibt mich tatsächlich noch. Wenn ich meinen letzten Newsletter so lese, dann kommt mir alles so weit weg vor. Ich bin mittlerweile wieder in meinem ganz normalen Familienalltag angekommen, gehe arbeiten und freue mich über den bevorstehenden Sommer. Meine Kinder und ich werden im August nach Langeoog zur Mutter-Kind-Kur fahren. Ich freu mich schon, gleichzeitig graut mir auch ein bisschen davor.
Am Sonntag feier ich meinen 34.Geburtstag! Ich kann es kaum glauben, dass ich schon so alt bin. Wenn ich aber das Bild vor drei Jahren so anschaue, dann sieht man die Veränderung doch schon. Die Haare sind zwar wieder lang, aber ich meine doch, dass ich heute mehr Falten und graue Haare habe. Meine Kinder sind mittlerweile auch schon "groß" (3 u.6 J.).
Geburtstage und Jahresabschlüsse lassen einen immer wieder zurück blicken, vielleicht treibt es mich deshalb mal wieder zu "Feder und Tinte".
Im Dezember hatte ich meine letzte OP, die Eierstöcke kamen schlussendlich auch noch weg. Mir geht es gut damit und den Hormonen auch. Zweimal wöchentlich ein Pflästerchen und die Sache hat sich. Hab kurz mal überlegt, ob ich am 1. April die Leute auf die Schippe nehme, indem ich ihnen erzähle, dass ich wieder schwanger bin. Hab mich aber doch nicht getraut.

Als ich so alles hinter mir hatte schrieb ich einen Vortrag zum Thema "Diagnose Brustkrebs- wenn Gott in die Wüste führt". Im Januar habe ich dann unseren Ort und die Gemeinde dazu eingeladen.
Warum ich das gemacht habe? Es war mir einfach ein Bedürfnis, davon zu erzählen, wie ich Gott in der Zeit erlebt habe. Und ich wollte allen Mut machen, die gerade in einer "Wüste" unterwegs sind. Es hat mich viel Überwindung gekostet, aber es musste einfach sein.
Wie es war? Keine Ahnung, die Rückmeldungen waren gut, aber ich war so aufgeregt, dass ich selber nicht viel dazu sagen kann. Ich war aber doch erstaunt, wie viele da waren.

Wie geht es weiter? Jeden Tag klopfen neue Herausforderungen an unsere Tür. Ich bin gespannt.
- Gespannt, wie sich Louis in der Schule zurecht findet. Seine Ernsthaftigkeit und Gedrücktheit machen Dominik und mir manchmal Sorgen. Aber wir wollen gespannt sein!
- Gespannt, wie Jael und Louis die Kur und das Getrenntsein von Dominik finden. Da habe ich gemischte Gefühle. Aber ich will gespannt sein!

Bei mir hat sich in den letzten Jahren ein Satz aus einem Buch von Sarah Young ganz stark eingeprägt. Bei jeder Herausforderung können wir Jesus schon im Voraus danken, dass wir die Gelegenheit haben, ihn dadurch noch besser kennen zu lernen.

Eure Kerstin
Ps. ich meld mich dann aus der Kur wieder.







Montag, 23. Dezember 2013

Newsletter 24: Heilige Maria!?

Pünktlich zu Weihnachten muss ich euch natürlich berichten, was die letzten Wochen bei mir so los war.
Mittlerweile kann ich mich wieder sehr gut bewegen. Ich würde meinen jetzigen Zustand mit dem einer Hochschwangeren vergleichen: Die Brüste und der Bauch spannen, nach wie vor und die Nächte sind durch die "Käferstellung" auch noch durchwachsen, der Rücken schmerzt aber der Alltag ist machbar.
Gabi hat in den letzten Wochen meinen Haushalt wieder auf Vordermann gebracht: alle Vorhänge sind gewaschen, die Fenster geputzt, das Silber poliert ;o) Schade, dass sich manche Zustände nicht konservieren lassen.

Vor zwei Wochen wurden die Fäden gezogen, was eine ziemliche Tüfteleil und teilweise wirklich qualvoll war. Danach wurden die Narben mit Pflaster verklebt. Am nächsten Morgen bemerkte ich gelbe Flecken auf meinem T-Shirt, woraufhin ich mal unter das Pflaster linste. Darunter war alles suppig. Natürlich war ich beunruhigt und ersetzte die Pflaster durch sterile Kompressen und marschierte zwei Tage darauf zur Abklärung zum Hausarzt. Gott sei Dank hat es sich nicht entzündet, aber ich musste darauf achten, dass ich die Wunden steril hielt. Dadurch, dass die Narben stellenweise noch nicht gut abheilten merkte ich von meinen Schmerzen her keine schnelle Besserung. Es ging meines Erachtens alles nur in wöchentlichen Schritten vorwärts.  

Mein Bauchnabel sieht mittlerweile wieder wie ein Bauchnabel aus und ich kann mich mit dem Ergebnis der Operation gut anfreunden. Die Operateure haben sich wirklich Mühe gegeben: ohne die Narben wäre das Ergebnis nahezu schön. Anfangs ist es mir nach der Dusche und dem Anblick meiner vernähten Körperteile noch schwarz vor Augen geworden und ich musste mich auf den Fußboden legen und die Beine hochlegen....  

Die Virenfalle
Als ich aus dem Krankenhaus heim kam quälten sich die Kinder mit Husten herum, eine Woche danach hatte Louis Halsschmerzen und am Sonntag vor einer Woche musste sich Louis übergeben. Am Montag danach bekam ich in der Kita von Jael einen Handzettel in die Hand gedrückt, in der auf §34 Absatz 5 des Infektionsschutzgesetztes verwiesen wurde. Was? Ihr wisst nicht, was da drin steht? Tststs. Auf jeden Fall ist so ein Magen-Darm Virus im Umlauf und wir müssen alle schön aufpassen und ja keine Kinder bringen, die Durchfall haben. Es ging gerade mal zwei Tage, da fing es bei beiden an und ich war ich nur noch damit beschäftigt Jael zu duschen, wieder anzuziehen, um sie eine halbe Stunde darauf wieder rundum zu erneuern. Ich hatte mir meine Zeit Zuhause etwas gemütlicher vorgestellt. Ich durfte noch kein Auto fahren und deshalb viel mir manchmal richtig die Decke auf den Kopf. Abends, wenn ich mal Zeit gehabt hätte, war ich viel zu müde. So war kaum Zeit für meine kleinen Projekte und ich kam letztendlich doch noch in "Weihnachtsstress". Andererseits bin ich froh, dass ich zu der Zeit nicht gearbeitet hab. Gabi zeigte sich auch wieder einmal arbeitgeberfreundlich und hat ihren Virus mit in ihr Wochenende genommen.


Es ist ja Weihnachtszeit und wir hören manche Krippengeschichten zum tausendsten Mal. Dieses Jahr hat mich ein Lied, das ich jedes Jahr höre, wieder aufs neue angesprochen „Breath of heaven“, ein Lied der Maria (s.h. Youtube). Es geht darum, wie sie durch die dunkle Nacht läuft und Zwiesprache mit Gott hält. Sie fragt ihn, warum er gerade sie ausgewählt hat. Ich kann mir denken, dass es für Maria im ersten Moment ein ganz schöner Schock gewesen sein muss und bestimmt nicht in ihre Hochzeitsplanungen gepasst hat, dass sie so unverhofft schwanger wurde. Auch waren die Probleme mit Josef schon vorprogrammiert, wie sollte sie ihm denn das erklären? Wie hätte ich reagiert? Aber Maria merkt gleich mit wem sie es zu tun hat und weiß, dass sie auf Gott vertrauen kann. Wir wissen heute, dass sie es als Mutter von Jesus nicht immer leicht hatte. Erst mussten sie nach Ägypten fliehen und am Ende musste sie mitansehen, wie ihr Sohn gekreuzigt wurde. Maria hat sich ihr Leben bestimmt anders vorgestellt, hat sich aber Gottes Plänen zur Verfügung gestellt.

Vor einem Jahr hatte ich im Krankenhaus eine Reportage von Samuel Koch angeschaut. Ein Jahr später kam ausgerechnet, als ich wieder im Krankenhaus war eine zweite Reportage über ihn und wie es ihm seit der letzten Reportage ergangen ist.
Mir ging dieser „Zufall“ die letzten Wochen nicht aus dem Kopf und ich entschloss mich kurzerhand sein Buch „Zwei Leben“ zu kaufen. Ich hatte es innerhalb 24 Stunden gelesen und war tief beeindruckt, wie er mit seiner Lähmung umgeht. Obwohl wir zwei unvergleichliche „Schicksale“ erlebt haben, merke ich, dass uns was entscheidendes verbindet: Die Hoffnung und der Glaube, dass Gott einen guten Plan mit uns hat, auch wenn wir das Ende der Geschichte noch nicht kennen. Maria hat es uns vorgemacht. Sie war ganz bestimmt keine „Heilige“ ein ganz normaler Mensch, wie du und ich, aber mit einem unerschütterlichen Gottvertrauen.

Auch im neuen Jahr werden wir wieder vor Herausforderungen stehen und uns manchmal fragen, wieso ausgerechnet ich? Ich wünsche euch und mir für das kommende Jahr Zuversicht, wenn es mal anders läuft, als geplant und den Mut unser Leben Gott zu überlassen.

Eure Kerstin

Mittwoch, 27. November 2013

Newsletter 23: Und ob ich schon wanderte im finsteren Tal...

Losung vom 20.November:
Herr, höre mein Gebet, Herr, und vernimm mein Schreien, schweige nicht zu meinen Tränen.

Psalm 39,13
Gott zu dir rufe ich:in mir ist es finster, aber bei dr ist das Licht. Ich bin einsam, aber du verlässt mich nicht. Ich bin kleinmütig, aber bei dir ist Hilfe. Ich bin unruhig, aber bei dir ist der Friede.  In mir ist die Bitterkeit, aber bei dir ist die Geduld. Ich verstehe deine Wege nicht, aber du weißt den Weg für mich.
Dietrich Bonhoeffer


Am nächsten Morgen wurde ich um 6 Uhr wach und zog mein OP-Kittelchen an. Alles Weitere lief, wie gehabt. Irgendwann wurde ich auf der Intensivstation wieder wach. Alles soll gut gegangen sein, dreizehn Stunden wurde operiert, ich muss über Nacht auf Intensiv bleiben.

Wieder wach, viele Schmerzen, konnt kaum Atmen, konnte nur verschwommen sehen. Ich hatte einen Zugang am Hals, am Arm und sechs Schläuche aus meinem Bauch hängen und den Bauchnabel "versetzt". Der Bauch wurde durch ein enges Korsett zusammengequetscht. Jede Stunde wurden meine Brüste mit einem Ultraschall kontrolliert, ob die Durchblutung funktioniert. Ich wollte schlafen, konnte aber nicht, denn sobald ich ruhiger atmete schreckte mich ein lautes Piepsen auf, und ich spürte, dass mein Sauerstoff zu wenig ist. Dann merkte ich, dass ich bei jedem Atemzug mehr Schmerzen bekomme und hoffte, dass die Schwester es merkt. Ich hatte keine Klingel, fand aber schon bald heraus, dass sie kommt, sobald ich den Sauerstoffmesser von meinem Finger abstreifte, denn das verursachte diese lauten Piepser. Gegen Ende der Nacht, redete sie nicht einmal mehr mit mir. Ich kam mir schlecht vor.

Zwischendurch fiel ich in Träume, die so schrecklich und auch real waren. Ich hätte gleich danach mit Schreiben anfangen sollen und hätte mehrere Bestseller in der Horror und Thrillerrubrik geschrieben. (Dominik erzählte mir ein paar Tage später, dass Stephen King seine Bücher größtenteils zugedröhnt geschrieben hat und ich glaub ihm jedes Wort!.) Noch etwas Seltsames war die ganze Nacht. Ich hörte, wenn ich nicht träumte immer wieder ein lautes Husten und wusste, dass da noch ein Patient liegen musste. Ich hörte aber auch mehrere Stimmen die leise flüsterten, im gleichen Rythmus. Ich ging davon aus, dass da Angehörige beteten. Also schlussfolgerte ich, dass da jemand im Sterben liegen musste. Am frühen Morgen fragte ich die Schwester, ob nebenan jemand im Sterben liegt und sie lachte kurz und meinte, nein, der Patient liegt nicht im Sterben und da sind auch sonst keine Menschen. Komisch, aber ich höre, doch Stimmen, die beten? Sind das die Medikamente oder sind da Engel?

Nach der Nacht wurde ich auf Station verlegt, dort sollte ich mehr Ruhe haben. Ich wurde in ein Zimmer geschoben und wurde gleich herzlich von meiner Bettnachbarin empfangen.Sie empfing mit sozusagen mit offenen Armen. Wenn ich gekonnt hätte, hätte ich mich gerne mehr mit ihr unterhalten. Meine stündliche Frage nach Schmerzmitteln blieb nach wie vor, die Brustkontrollen ebenfalls und immer wieder kam jemand rein, um mich etwas zu fragen oder etwas zu messen. Eine große und ne kleine Visite lief an mir vorbei. Meine Mutter und Dominik kamen im Laufe des Tages. Mittags und Abends wurde mir ein Tablett mit Essen vor die Nase gestellt, wovon ich einen halben Joghurt essen konnte. Die meiste Zeit hatte ich die Augen zu, weil ich immer noch nicht klar sehen konnte. Zum Abend kam wieder eine Visite, die nicht sehr zufrieden mit meinem Schmerzempfinden wirkten. Am nächsten Tag sollte ich mich aufsetzen können, vielleicht schon ne Runde gehen und ich sollte Essen!
Die Nacht schaffte ich es wenigstens mal vier Stunden zu schlafen

Am Freitagmorgen setzte ich mich unter hohen Schmerzen einmal auf, mein Kreislauf krachte sofort zusammen. Ich verschluckte mich und wusste, nicht wie ich Husten sollte ohne zu ersticken oder meinen Bauch zu zerreißen. Ich wurde von oben bis unten gewaschen, wie eine alte Frau. Am Nachmittag versuchte ich drei Löffel Suppe und erbrach mich kurzerhand auf mein frisch gemachtes Bett. Reden und telefonieren war noch sehr anstrengend. Wie um alles in der Welt sollte ich jemals wieder auf die Beine kommen? Die Anästhesie kam vorbei und besprach mit mir, dass ich aufgrund meiner Schmerzen nun Morphin bekommen sollte. Am Abend wurde meine Sauerstoffsättigung gemessen, nur 89 Prozent. Also bekam ich einen Sauerstoffschlauch in die Nase. Die Abendvisite war wieder nicht ganz zufrieden mit mir. So langsam konnte ich das nicht mehr auf mir sitzen lassen. Morgen, Morgen möchte ich aufstehen, da zeig ich es euch allen!
Die Zimmernachbarin entpuppte sich als Glaubensschwester, die mir erzählte, dass sie an dem OP-Tag auch für mich gebetet hätte. Sie selbst, Ende vierzig Jahre, hatte vor einer Woche erfahren, dass sie einen Tumor im Bein hat, und strahlte trotzdem eine Zuversicht aus, die ich in dem Moment auch gern ausgestrahlt hätte. Aber mein Gesicht sprach im Moment ganz andere Bände.

Freitagnacht war die Beste seit langem und ich bekam dank Sauerstoffschlauch wieder Luft und konnte auch etwas klarer sehen. Die Visite entschied, dass heute der Katheter raus kommen sollte und auch gleich vier meiner Schläuche. Die Ärzte verzogen keine Miene während ich mir wieder das F...-Wort verkniff. Einatmen, ausatmen und dann: Holla die Waldfeehhhhhhhh!
Heute hatte ich einen Pfleger, der mich waschen sollte, was mich zusätzlich anspornte fast alles selbst zu machen. Nachdem er mir den Katheter gezogen hatte, schaffte ich es, mich alleine aufzusetzen und ins Bad zu gehen. Dann musste ich mich notgedrungen öfters zur Toilette bewegen, und musste abführende Mittelchen trinken. Meine Mutter spielte Stunde um Stunde tapfer mit mir Qirkel und verpasste einen Zug nach dem anderen, bis ich auch hinter dieses Thema einen Haken setzen konnte.

Das ganze Wochenende war ich alleine auf dem Zimmer. Sonntagmorgen bekam ich die zwei letzten Schläuche und die Zugänge gezogen. So sah ich schon fast wieder wie ein normaler Mensch aus als die Kinder kamen. Als sie wieder gingen, war ich extremst motiviert, so schnell wie möglich gesund zu werden.
Montag war nicht weiter spektakulär, ich durfte das erste Mal duschen und mir wurde gesagt, dass ich am Mittwoch tatsächlich heim könnte. Dominik erzählte mir beim Besuch, dass Louis anfängt zu husten, und schon am nächsten Morgen rief er mich an und sagte mir, dass Louis fiebert. Saublöd! Beim Gedanken an Husten kommen mir jetzt schon die Tränen.  Dienstag bekam ich Fango und lieben Besuch und konnte aber auch meine Schwester in der Klinik gegenüber besuchen, die dort ihre Eierstöcke hat entfernen lassen. Ihr ging es auch schon besser und sie konnte morgen auch schon wieder nach Hause.

Zurück im Zimmer wurde ich angefragt, ob ich bereit wäre mit Studenten über meine Erkrankung und OP zu sprechen, da so eine OP ja nicht alle Tage vorkommt und das Medieninteresse zur prophylaktischen Matektomie in der letzten Zeit wegen der Aneglina Jolie sehr groß ist. Zuerst war ich nicht begeistert, dass sechs Augenpaare meine Oberweite anstarren könnten, aber im Grunde hat das halbe Krankenhaus schon mal "draufgeschaut" so dass ich mich studentenfreundlich zeigte. Ich sollte erzählen, wie es zu meiner Entscheidung kam. Mein kleines medizinisches Referat hat den Arzt doch sehr beeindruckt. Er musste meine Fachbegriffe den Studenten oft erklären und lobte mich vor den Studenten als gut informierte und überaus mündige Patientin.  Der eine Student kaute nebenher an seinen Fingern, zwei waren sehr bei der Sache und die Mädels schauten mich nur mitleidig an. Zum Schluss hob einer der Studenten die Hand und wollte noch eine Sache von mir wissen, wenn es nicht zu persönlich ist. "Na klar, " sagte ich. Er daraufhin: "Tut das weh?" Innerlich hat es mich fast vor Lachen zerrissen. Nach zehn Minuten war alles kurz und knapp erläutert und sie gingen wieder davon. Mich hat die Sache sehr amüsiert und ich hätte mich am liebsten an die kleine Gruppe angehängt um andere gruselige Geschichten anderer Patienten zu erfahren.....

Ich hatte während dem ganzen Aufenthalt sechs Zimmernachbarinnen- ganz gemischtes Publikum.  Irgendwie immer eine besondere Geschichte, weil man soviel von eigentlich fremden Menschen mitbekommt. Die Einen interessieren einen sehr, von den anderen will man eigentlich nicht noch mehr wissen. Seufz. Ich überlege gerade, ob ich ein paar Anekdötchen zum Besten gebe- aber lasse das heute mal lieber. Am Meisten hat mich überrascht, dass sich ausgerechnet jene Frauen einer Schönheits-OP unterzogen haben, von denen man meinen könnte, dass sie das Geld bestimmt gut für was anderes brauchen könnten. Rückblickend waren alle Frauen zur richtigen Zeit da. Gleich nach meiner OP war eine "Glaubensschwester" im Zimmer, die sehr rücksichtsvoll und irgendwie mutmachend war, dann ein paar interessante Frauen, die auch nicht zumn Vergnügen im Krankenhaus waren und am Schluss eine etwas nervigere Zeitgenossin zum Krankenhausabgewöhnen sozusagen.

Als ich mein Zimmer auf Station verlies, wurde das Nachtischchen meiner Nachfolgerin reingeschoben. Darauf stand dasselbe Gestell, mit dem ich ein Tag vor meiner OP die Atmung trainieren sollte und unten drin ein Buch "Die Hütte"- ein christlicher Bestseller und die Bibel. Bei dem Anblick des Atmungsgestells empfand ich erst Mitleid für diejenige, beim Blick auf das Buch, war ich froh, dass auch sie die kommende Zeit nicht alleine durchstehen muss.

Bin jetzt wieder Zuhause und freue mich auf die nächsten Tage, wenn Dominik nachmittags nach Hause kommt und auf Gabi nächste Woche! Und vor allem freue ich mich jetzt auf meine Kinder, die ich in einer Stunde wieder sehen werde. Bin noch nicht sehr beweglich und stackse mit gebeugtem Oberkörper durch die Gegend. Nachts liege ich wie ein Käfer auf dem Rücken. Aber das wird schon werden.

Zum Ergebnis nur soviel: Die Nudeldiät hat volle Wirkung gezeigt! Der Doktor war ehrlich überrascht ;o)
Und jetzt doch ein Anekdötchen zum Schluss, weil es gerade passt:
Meine letzte Zimmernachbarin, die zu allem ein Kommentar wusste,  schaute mit einem Blick auf meine Oberweite, als die Durchblutung mal wieder kontrolliert wurde und quatschte mich gleich an: "hab das Gleiche hinter mir- hab sie mir auch vergrößern lassen!" Dazu hab ich dann erst mal gar nichts gesagt.....

Dienstag, 19. November 2013

Newsletter 22: Abschiedsschmerz


Es war ein Wochenende voller Genuss und Entspannung: gemütliches Bummeln in Emmendingen, Sauna, gutes Essen und nochmal Sauna und das alles ohne Kinder mit meinem Mann.

Am Sonntag wachte ich auf konnte mich nicht daran erinnern, wann ich dass letzte Mal so glücklich und wunschlos zufieden war. Der Gedanke an die Operation am Mittwoch warf in einem mal einen dunklen Schatten auf mich. Als die ersten Tränen aufstiegen, brach mein ganzer Mut zusammen und ich heulte und schluchzte, wie ich es im ganzen letzten Jahr nicht getan habe. Ich hatte noch nie wirkliche Komplexe wegen meinem Körper, Problemzonen schon, aber daran ist man ja gewöhnt. Was, wenn ich mich danach aber nicht mehr im meiner eigenen Haut wohlfühle? Was, wenn es Komplikationen gibt?  Wie werde ich die Schmerzen aushalten? Bei den anderen Operationen ging alles seinen Gang, ich kam gar nicht so ins Nachdenken. Diesmal war es wieder anders, es war meine ganz eigene Entscheidung.

Den Tag über versuchte ich meine Angst unter Kontrolle zu bekommen und lenkte mich mit einem Buch in der Sauna ab. Dominik und ich konnten den Sonntag in der Sauna noch voll auskosten.  Am Abend waren wir zusammen wieder im Gottesidienst. Leider konnte ich auch da meine Tränen nicht zurückhalten, wenn mich jemand auf die OP ansprach. Es war doch bisher alles ok? Ich bin doch sonst kein so Schisser!

Der Gottesdienst ordnete meine trüben Gedanken neu. Mir wurde klar, dass die Angst mir schadet und ich sie bei Gott abgeben muss.

Mein Garten Gethsemane
Ich legte Jael am Abend zum Schlafen, setzte mich wie gewohnt vor ihr Bett und betete.  Obwohl ich kopfmäßig wieder klar war, war ich trotzdem unendlich traurig. Warum Jesus, bin ich auf einmal nicht mehr so tapfer und mutig? Ich erschrecke mich vor dem, was vor mir liegt! Ich weinte und betete zugleich, dass er mich nicht alleine lässt. Wie so oft beim Beten sah ich ein Bild vor meinem inneren Auge. Jesus im Garten Gethsemane, wie er Blut schwitzt und Angst hat und seine Jünger bittet, dass sie beten sollen." Jesus, du war's ein Mensch wie ich und kannst mich voll verstehen und verurteilst mich auch nicht. Jesus, danke, dass du mir Freunde geschenkt hast, die für mich am Mittwoch beten werden." Das Bild von  Jesus im Garten Gezemane zeigte mir auch, dass ich meinen Blick auf das Lenken musste, was danach kommt. Für mich fängt dann ein neues Leben an, eins ohne ständige Sorge.

Am Montagmorgen putzte ich nochmal durchs ganze Haus mit Lobpreismusik und unser Pastor mit seiner Frau besuchten mich nochmal. Am Nachnmittag waren wir Zuhause und genossen nochmals den Tag.

Dienstagmorgen um 10.30 Uhr meldete ich mich auf Station, und musste dann gleich eineinhalb Stunden bei der Anästhesie warten. Danach folgte die Vermessung der Welt. Beim Anästhesiegespräch wurde ich nochmals darüber aufgeklärt, dass ich die ersten drei Tage enorme Schmerzen haben werde, und mich wegen einer Schmerzpumpe melden sollte, falls ich das bräuchte. Fast allen, den ich begegneten gaben mir zu verstehen, dass die nächsten Tage kein Zuckerschlecken werden und es eine der härtesten OP's überhaupt sei. Ich sollte diese Nacht UNBEDINGt noch schlafen, weil ich das die nächsten drei Nächte bestimmt nicht könnte.Beim Arztgespräch sudelte der Arzt wild seine Linien und erklärte mir, dass mir drei Varianten offen stehen, je nachdem, für wieviel das Bauchfett ausreicht. Brustwarze kommt in jedem Fall weg.
 1. Variante: Brustwarze wird aus Haut vom Bauch rekonstruiert. 2. Variante: das Loch durch die Brustwarzenentfernung wird einfach zugenäht. 3. Variante:zusätzlicher  T-Schnitt, wenn die Brust gestrafft werden muss.
Das Bauchfett wird nicht einfach nur abgesaugt, es wird wie bei einer Bauchstraffung "die Speckrolle" einfach rausgeschnitten und oben mit unten vernäht. An die Stelle, wo der Bauchnabel hingehört, wird dann der alte Nabel wieder eingepflanzt. Das Bauchgewebe wird dann mikroskopisch an die Blutgefäße im Brustbereich angenäht, was das wirklich SPANNENDE an der Sache ist, da ich in den folgenden drei Tagen stündlich kontrolliert werden musste, ob die Brüste auch gut durchblutet sind.

Zwischendurch strickte ich in Seelenruhe eine Beinstulpe für Jael. Meine Mutter hatte mir ein Büchlein mit mutmachenden Bibelversen geschenkt in dem ich ab und zu ein Vers las.

Psalm 23: Und ob ich schon wanderte durchs finstere Tal, fürchte ich KEIN Unglück, denn DU bist bei mir! 

Gott meint es gut, wie ein Vater mit seinem Kind. Ich brauch mich vor Unglück nicht zu fürchten, denn wenn Gott dabei ist, geht es auch mal durch dunkle Täler  (die bleiben auch uns nicht erspart), ABER er führt mich hindurch, das hat er versprochen. Er will auch bestimmt nicht, dass ich später mit dem Ergebnis unglücklich bin. Ich vertraue darauf: ".... du salbest mein Haupt mit Öl und schenkest mir VOLL ein!"